第126回日本小児科学会学術集会でブース展示してきました！

2023年4月14〜16日に、東京（グランドプリンスホテル新高輪）で開催された【第126回日本小児科学会学術集会】で、患者会ブースの展示をさせてもらいました。

 

　 　　　　　　　　　

 

オンラインを含め、8800名の医療従事者が集まった医学学会で、【アラジール症候群】を周知させて頂きました。

 

医師だけでなく、看護師さんや製薬会社さんにもアラジール症候群の症状についてお話しさせて頂きました。

 

アラジール症候群をご存知ない方に説明するときに、過去に作成した患者実態調査書が大変役立ちました。

「初めて受診した理由」や「症状」、「お薬」だけでなく、

アラジール症候群の患者さんの成長過程はどのようなものか（何ヶ月で寝返りするのか、何歳で歩けるようになるのか、何歳で話せるようになるのかなど）を、まとめているので、先生方にも「助かってるよ！」と言っていただいています。

今回は、その実態調査書、患者さんのエピソード集、患者さんのお顔写真や患者の気持ちアンケート結果なども配布させて頂きました。

 

15周年記念会報誌や今挑戦中のクラウドファンディングのチラシは、350部、

リーフレットはなんと500部以上も配布することができ、大変多くの医療従事者にアラジール症候群の病名を知っていただけたのではないかと思っています。

当会の資料を手にしてくださった皆さま、

お話しを聞いてくださった皆さま、ありがとうございました。

 

 

 

 

　　　

たくさん頑張ってくれた『アラジール応援隊』本当にありがとう！