希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!
希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい!!

支援総額

2,080,000

目標金額 1,800,000円

支援者
168人
募集終了日
2023年6月11日

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2023年07月24日 19:12

第59回日本周産期・新生児医学会学術集会

2023年7月9〜11日に、名古屋国際会議場で開催された『第59回日本周産期・新生児医学会学術集会』で、ブース展示をさせていただきました。



学科に参加されている医療従事者の方々へ『アラジール症候群を知っていますか?』アンケートを実施しました。

アンケートには202名の方がご協力してくださり、
「現在患者を診ている」が9名、
「過去に患者を診たことがある」が37名、
「病名は知っているが患者は診たことがない」74名
「病名を初めて知った」82名という結果になりました。

病名だけでなく症状を知ってもらうためにも啓発は必要で、
診たことある医療者や現在診てくださっている先生方のためにも、もっともっと患者の状態を知ってもらうために、【患者実態調査】が必要だと、改めて感じました。

 

 

アラジール応援隊(子どもたち)の頑張りのおかげで、持参した資料300部以上が2日目の午前中にはなくなり、3日目の昼前にはアンケートの枠もなくなってしまう勢いでした。

参加されていた学生さんが「どんな病気ですか?」と聞きに来てくださったり、
産科の先生が「胎内での診断方法はありますか?」と尋ねに来てくださったり、
新生児科の先生が「この間診たよー!」と教えてくださいました。

また、アンケートで「初めて病名を知った」に回答くださった方からは、

「知らなくてごめんなさい。教えてください。」と言っていただけたりと、

たくさんの方々がブースにきてくださいました。



今回、学会直前にInstagramで『白色便』についてアンケートを行いました。

24時間で58名もの方がご協力してくださったおかげで、たくさんの方に

便色カードについてもアピールすることができました。



また、患者会ブースに野田聖子議員がお立ち寄りくださり、当会の活動についてしっかりとアピールさせていただきました。

 

医療者でもまだ知られていない【アラジール症候群】。

患者実態調査を実施し、たくさんの医療者へ届けることの重要さを改めて実感しました。

 

 

リターン

5,000+システム利用料


あたたかい応援に感謝します

あたたかい応援に感謝します

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

申込数
78
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

10,000+システム利用料


温かいご支援ありがとうございます

温かいご支援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

申込数
54
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

5,000+システム利用料


あたたかい応援に感謝します

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感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

申込数
78
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月

10,000+システム利用料


温かいご支援ありがとうございます

温かいご支援ありがとうございます

感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。

※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。

申込数
54
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2023年11月
1 ~ 1/ 14


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