第50回日本小児栄養消化器肝臓学会

2023年10月21〜22日に開催された【第50回日本小児栄養消化器肝臓学会学術集会】にブース展示させていただきました。

 

 

アラジール症候群の専門医が多く集まるこの学会では、

現在実施中の『アラジール症候群患者実態調査』についての進歩状況や今後のことなど、

アラジール症候群や当会のことを真剣に考えてくださっている先生方とお話しさせていただきました。

 

 

 

 

このような機会があるのは当たり前ではなく、

真剣に考えてくださる医療者がいてることはとてもありがたいことです。

疾患を研究をしてくださる方々がおられることで、私たち患者は助かっています。

 

 

また、今回はアラジール症候群の専門ではない先生方もたくさん参加されていた学会のため、

アラジール応援隊が、しっかり啓発をしてくれていました。

 

 

 

 

今回のアンケートは『アラジール症候群を診たことがありますか』

81名の先生方が回答にご協力くださいました。

 

現在患者を診ている・・・・・・26名

過去に患者を診たことがある・・33名

患者を診たことがない・・・・・22名

 

アンケートにご協力くださった先生方の都道府県別では

 

東京都・・・・・・・・24名

宮城県・・・・・・・・9名

大阪府・・・・・・・・7名

神流川県・・・・・・・5名

長野県、佐賀県・・・・4名

岩手県、茨城県、群馬県、愛知県・・・各３名

千葉県、奈良県、福岡県・・・・・・・各2名

北海道、秋田県、山形県、埼玉県、静岡県、鳥取県、岡山県、愛媛県・・・各1名

その他の県は０名でした。

 

 

今回、ハイブリッド開催だったために参加されていない都道府県の先生方がおられたこと、

医療施設や専門医がいないがために患者を受け入れられない地域など、

さまざまな原因を今後、詳しく調査する必要があることに気づきました。

 

 

 

診療に地域格差が生じないようにするためには、

患者の声が必要になります。

今、実施している実態調査もとても関わってくることなので、患者さんにはご協力いただきたいことです。

 

 

 

 

今回、娘の運動会と日程が重なってしまったため、１日目をメンバーにお任せしました。

運動会後に駆けつけて合流できた時はお互いに嬉しかったです。