支援総額
2,080,000円
目標金額 1,800,000円
- 支援者
- 168人
- 募集終了日
- 2023年6月11日
https://readyfor.jp/projects/alagille2023?sns_share_token=&utm_source=pj_share_url&utm_medium=social
2024年06月12日 13:59
患者実態調査締切ました！
いつも応援ありがとうございます。
昨年より、期間を延長して１年間実施した『患者実態調査』を昨日締め切りました。
目標は繋がりのある患者さん１００名の回答でしたが、残念ながら半分にも全く満たない回答数でした。
回答数は少なかったですが、この結果が患者さんの未来につながると信じて、
皆様の想いも乗せて医療者へ届けます！！
このプロジェクトの応援・ご支援ありがとうございました。
2022年10月から2023年12月まで１５周年yearとして、さまざまな場所で啓発を行ってきました。
各所で「アラジール症候群を知っていますか？」アンケートを実施しました。
思っていた以上に知られていないことに危機を感じました。
このままではダメだと思っています。
今までと同じことをしていても、何も変わらないと思い、
社会的信用度をあげ、持続可能な団体にするために、2024年10月に、17年活動を続けてきた任意団体を、一般社団法人へステップアップすることを決断しました。
さらに、【患者会主導】で、【アラジール症候群研究会】を発足させます。
現在は、小児肝臓医の先生方が所属している『研究班』はあります。
しかし、アラジール症候群は「循環器科」「腎臓科」「脳外科」「耳鼻科」「眼科」など、受診科が多数あるため肝臓医以外の先生方にも【研究】に携わっていただくために、【研究会】を発足します。
現在、その準備中です。
引き続き、応援よろしくお願いします。
リターン
5,000円＋システム利用料
あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 申込数
- 78
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
10,000円＋システム利用料
温かいご支援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 申込数
- 54
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
5,000円＋システム利用料
あたたかい応援に感謝します
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 申込数
- 78
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
10,000円＋システム利用料
温かいご支援ありがとうございます
感謝の気持ちを込め、御礼メールを送らせていただきます。
※いただいたご支援を、プロジェクトに大切に使用させていただきます。
- 申込数
- 54
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2023年11月
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