NHKに取材して頂きました

昨日、NHKの記者の方から、今回のクラウドファンディングの目標達成を受けて取材を受けました。小児希少難病の患児家族の取り巻く状況と患者会の立ち上げや継続支援をすることにより、どの様な課題解決したいのかという質問でした。

記者の方からは、小児希少難病の患者会に絞った支援、特にこれから患者会立ち上げることへのサポートはとても新規性のある試みという事で興味を持って頂きました。

難病ゆえに患者会が作れない、続けられないという状況を、ほんの少しでも緩和できればと思っており、新規立ち上げには無料コンサルもするつもりでおります。

心の支えとなる存在として患者家族に寄り添う患者会。そして医療関係者、学会や行政、検査機関、製薬会社の結節点ともなる患者会の存在は、正に情報プラットフォームでもあります。

「はっきりした病名が分からない」とか、「どこで治療して貰ったらよいかわからない」というような、いわゆる難病患児家族の「難民化」を出来る限り少なくできるようにしたいと、NHK記者の方にもお答えしました。

ニュース放映は、ウクライナ侵攻の状況次第で、放映できるかどうか微妙とのことですが、今週中とのことです。NET版の方にも載るかもしれません。またお知らせしたいと思います。

【皆様へお願い】お知り合いに難病の方がおられましたら、この募集情報をお伝えいただければ幸いです。ご協力よろしくお願いします。

https://angelsmile-prg.com/archives/597