ダウン症がある娘との軌跡。1本が繋ぐ幸せを絵本で伝えたい

 

●ダウン症がある娘、らきが運んでくれる出会いと幸せ

 

初めまして、片岡加奈子と申します。私は三児の母親で、今年7歳になる三番目の次女らき（來紀）はダウン症がある命としてこの世に生まれました。

 

 

ダウン症がある人は、21番目の染色体を1本多く持って生まれてきます。生まれたばかりのらきがダウン症と診断され、保育器の中でたくさんの管に繋がれている姿を目の当たりにした私は、正直にお話しすると神様から罰を与えられたと感じていました。

 

しかし、この1本が繋いでくれた素敵な出会い、たくさんの人の温かい想いがたくさんあります。この1本のおかげで気づけた日々の幸せがたくさんあります。そんな積み重ねの中で、娘が1本多いのではなくて、私が足りていないのかも、と感じるようにもなりました。

 

今ではらきの存在は、ささやかな日々の生活の幸せ見つけがこんなに楽しいことや、らきが出会わせてくれる人たちがどんなに素晴らしいかを私たちに気づかせるための神様からの贈り物のように思えるのです。らきの笑顔は周りの人を幸せにする力がある。家族の宝物です。

 

●絵本を通じて、「1本が繋ぐ幸せ」「命の尊さ」を伝えたい。

ダウン症がある子やそのお母さん、お父さんの力になりたい。

 

ダウン症がある子を持つ親だからこそできることをやっていきたい、子育てする中で知ることができた魅力や幸せをたくさんの人に伝えていきたいと思い、障害者支援団体のお手伝いや、ダウン症の啓発活動などに参加してきました。

 

その活動や、普段同じダウン症がある子がいるお母さんとお話しする中で、「周りの人に、ダウン症のことやこの子の魅力をどんな風に伝えたらいいのか分からない」という声があったり、周りの人から「どんな風に接すればいいのか分からない」という声を聞くことが多くありました。

 

 

また、時に心ない言葉を投げかけられることもあります。そんな言葉の中で、ダウン症や障害のあるお子さんを持つお母さん、お父さんが隠れた幸せに気づけていなかったり、前向きになれていないこともたくさんあるのではないかと思いました。

 

そんなとき、私がこれまでらきと過ごし活動する中で感じてきたことを絵本という形にしてお届けできたら、そんなお母さん、お父さんが周りの人に想いを伝えたり、その周りにいる人にダウン症や障害のある子のことを知ってもらうための力になれるのではないかと思い、「あわじ結びはしあわせ結び」という絵本を書きました。
 

 

この絵本を出版してたくさんの方に届け、この1本の繋ぐご縁や魅力を伝え、ダウン症や障害のことを知ってもらえるきっかけになればと思っています。そして、障害のあるなしに関わらず、今子育てをされているお父さん、お母さんに普通の日々に隠れている幸せに気づいてもらえたり、ちょっとでも心が元気になってもらえたら。見方を変えたらこんな幸せや魅力があるよ、大変なことはたくさんあるけど、一緒に頑張っていこう！という想いを伝え、いつもそばにいるよ、と感じてもらえたらと思っています。

 

この絵本の出版を、どうか応援していただけないでしょうか。温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

●「1本多くてラッキーのらきちゃん」

不安と罪悪感に苦しむ私を救ってくれた家族の言葉

 

らきが生まれ、思いもよらない告知を受けた時はとても不安でした。そして病院から退院後、「どうして生んだの？」「検査しなかったの？」「残念だったわね」そんな言葉をかけられることがあり、私は家から出られなくなりました。他人の反応が怖く、また自分が満たされることに罪悪感があり、これまでの人生で私は何か神様から罰を受けるようなことをしたのだろうか？と自分を責めました。

 

そんな私に、当時柔道をしていた高校生の長男は「妹の1本は一本勝ちの一本や」、中学生の長女は「1本多くてラッキーのらきちゃんやで」と励ましてくれました。姉からお守りをもらったり、兄から綺麗な景色の画像が送られてきたり…どうしたら私が笑顔になれるのか？家族が必死に支えてくれました。

 

家族に心配をかけている。こんな自分を変えたい。そこから少しずつ私のアンテナが反応する場所へ出かけられるようになりました。

 

 

●らきが繋いだたくさんの人との出会いに救われた。

 

私が前向きな気持ちになれたのは、家族はもちろん、らきが出会わせてくれたたくさんの温かい人たちのおかげでした。ダウン症のある赤ちゃんが通う体操教室で出会ったお母さんたち。不思議と感じること、涙を流すタイミングが同じで、共感し合える人がいてくれること、何気ない会話に本当に救われました。

 

ダウン症のセミナーで出会うご家族とお話する中でも、「人と人とが支え合う幸せ」を感じ、それが当たり前なようで当たり前でないこと、だから大切に、感謝しなければいけないことだと気づかされました。

 

さまざまな人と出会って、その温かい気持ちに触れ、前向きな気持ちを取り戻していきました。らきがいたからこそ繋がることができた人たち。気づくことができたたくさんの幸せ。これかららきの子育ても夢や希望を持って楽しもう。そう心に決め、自分にできることからやっていこうと行動を起こし始めました。

 

障害のある方を支援している団体の活動のお手伝いや、ダウン症の啓発イベント、福祉作業所の販売のお手伝いに参加したり、活動に賛同してくださるお母さんと、イベントや講演を企画したり。ご縁があって2017年まで淡路に拠点を置いていた女子プロ野球チーム兵庫ディオーネの始球式演出をしたこともありました。この時ボールを投げたのは、先天性の思い心臓疾患を持つ男の子。障害に負けず、一生懸命投げたボールはたくさんの方の心に届いたのではないかと思います。

 

 

●少しでもたくさんの人に、ダウン症のことを知ってほしい。

想いを届けるお手伝いをしたい。

 

活動をする中で、まだまだダウン症や障害について、あまり理解されていないなと感じることが多くありました。

 

例えば、障害のある方が福祉施設で作っているクッキーを販売するお手伝いをした時には、「縁起が悪い」「食べたくない」と避けられてしまったことがありました。また、ダウン症啓発Tシャツを着ての活動にご協力いただけないか声をかけた時には、「うちの子が障がい者だと思われたくない」と言われてしまったこともあります。

 

他にも、上の子の子育てと比べて、らきの子育てで情けない思い、悔しい思いをすることが多いように感じていて、このままの環境でらきが成長していくことへの不安がありました。

 

 

また、普段同じダウン症がある子がいるお母さんとお話しする中で、「周りの人に、ダウン症のことやこの子の魅力をどんな風に伝えたらいいのか分からない」という声があったり、周りの人から「どんな風に接すればいいのか分からない」という声を聞くことが多くありました。

 

お母さんからお子さんへ、周りの方へ、また周りの方からその子へ。ダウン症のことを知ってもらいたい、魅力を伝えたい、仲良くしたいという想いはあるけれど、言葉にするのが難しくて、届けられていないのかもしれない。

 

それなら、その想いを絵本という形にして、想いを伝えるお手伝いができるのではないか、また隠れている幸せに気づいて元気になってもらうきっかけにしてもらえないか、と思い、この「あわじ結びはしあわせ結び」を書きました。障害のあるなしに関わらず、全ての子育てを頑張っているお父さん、お母さん、いろんな方に届けられたらと思っています。

 

なかなか出版を目指すことへの勇気が持てなかったのですが、一緒に活動してくれているお母さん方が「すごくいいお話やなぁ」と言ってくれたこと、学校の先生が読み聞かせに取り入れてくださったこと。生徒さんが「これ欲しい！」と言ってくれたこと…そして出版社、銀行の方々。ここでもまたたくさんの方に支えられて、クラウドファンディングに挑戦することを決意しました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダウン症のこの1本は、多い1本ではなくて、幸せになるための1本だということ。物事は見方次第で、見えないものが見えてくるということ。眺めていたら天使たちの手や足、笑顔が見えてくるように、毛糸のあわじ結びがいろんな幸せのシンボルに見えるように、目に見えない幸せや愛が見えてきたら…そんな想いを込めています。

 

 

 

2020年3月出版、1000円+税を予定しています。今回1万円の絵本コースをご支援いただいた方には、この「あわじ結びはしあわせ結び」のサイドストーリー、「ほんのきもち」の冊子もお送りさせていただきます。応援のきもちをラッキークローバーに込めて、あなたの心に届きますように。

 

ぜひ手に取っていただけたら嬉しいです。

 

 

 

これからも、この絵本や活動を通じて、ダウン症のこと、障害のこと、そしてどんな命も尊く大切であるということをたくさんの人に伝えていきたいです。そして、少しでもたくさんのお父さん、お母さんに、エールを送れたらと思います。

 

四葉が幸せのシンボルであるように、1本多い染色体が幸せのシンボルに思ってもらえるような世の中になるといいなと思います。障害があってもなくても、その人がその人らしく暮らせるように、前向きに生きていけるような未来に向かって、らきと一緒に私にできることを一つひとつやっていけたらと考えています。

 

 

らきを通じてこれまで出会ったたくさんの素敵な人たち。皆さんのおかげで、講演会や絵本の出版など、出産の時には考えられなかったようなことを今実現したり、前向きな気持ちで目指すことができています。素敵な出会いに感謝しながら、未来を信じて、活動を続けていきます。

 

温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。