希少疾患CAEBVの診断と治療を日本から世界へ広げたい

“救える命”を増やしたい　Losing is not an option!

希少疾患「慢性活動性EBウイルス病 (CAEBV) 」

治療薬実現を目指すために！

国際シンポジウム開催サポーター募集中 

 

▼プロジェクト「CAEBV国際シンポジウム」

　みんなの中にある、ありふれたウイルス。でも、苦しむ人がいる。病気の名前は慢性活動性EBウイルス病（CAEBV）。原因を知りたい。治せる方法を見つけたい。そして"救える命"を増やしたい。日本と世界の医師、研究者が集結する国際シンポジウムを開催します。

 

▼慢性活動性EBウイルス病（CAEBV）とは？

　高熱や肝障害を繰り返しながら進行する極めて稀な病気です。進行すると命にかかわりますが、根治には造血幹細胞移植しかなく、治療薬の開発が急がれています。

 

　病気の詳しい説明は以下の日本医療研究開発機構AMED公式 YouTubeチャンネルをご覧ください。（治験はすでに終了しています）

『市民と進める難病研究　慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）治療への道』

 

▼プロジェクトの目標 

• 世界中にCAEBVを診断・治療できる体制をつくる
• 臨床試料を集約、共有し、病態解明と新しい治療法開発につなげる
• 若手研究者を国際的に育てる 

 ▼なぜ「国際シンポジウム」を開催するのか

　CAEBVは極めて希少で、医師の間でも周知が十分とは言えません。そのため、大規模な学会では十分に取り上げられることはありません。「第1回CAEBV国際シンポジウム」はCAEBVを主題に掲げる国際会議として立ち上げ、世界各国の医師や研究者が集い、徹底的に地球規模の議論をします。また、患者さんとご家族も医師・研究者と交流する機会も設け、共に疾患理解と社会的認知を深める場を目指します。

 

▼シンポジウム概要

• 会期　2026年3月20-21日※
• 場所　東京科学大学
• 参加人数　100名程度（日本、アジア、欧米、南米より臨床医・研究者を招く予定）
• プログラム予定　病態解明、診断基準の共有、新規治療開発に向けた国際共同研究について、他
• 医師、研究者と患者さんとの交流も計画しています 

※プロジェクト成立後、天災等やむを得ない事情（緊急事態宣言などコロナウイルスによる影響を含む）により延期する場合があります。

 

▼集めた資金の使途

　目標金額　300万円

　ご支援いただいた資金は、海外招へい者および若手研究者の旅費支援、会場・通訳費、広報資料作成費などに使用します。

　※本プロジェクトは、支援総額が期日までに目標金額に届かなかった場合でも、自己負担するなどして、必ず予定していた規模の実施内容の通り実行致します。

 

▼主催者自己紹介

 

血液内科医として20年以上、CAEBVという極めて稀で治療が難しい疾患に取り組んできました。 私がこの病と向き合うようになったのは、一人の患者さんとの出会いがきっかけです。 彼女は「なぜこの病気になるのかを見つけ、治療薬を開発してほしい」と言い残して亡くなりました。その願いを受け継ぎ、病の本質を明らかにし、治療法を確立することを私の使命としてきました。病態の解明、診断法の改良、新しい治療法の開発を進めながら、国の研究班や国際共同研究を率いて、国内外の専門家と連携を深めています。日本が持つ知識と経験を世界と共有し、“救える命”を増やしたい。 Losing is not an option! その一心で、このプロジェクトを立ち上げました。多くの仲間と進めていきます！

 

聖マリアンナ医科大学 血液・腫瘍内科 主任教授　新井文子

 

▼ご協力をお願いします！

 

私は2007年にCAEBV の確定診断を受け、2008年に骨髄移植を受けて克服し、現在もプロスノーボーダーとして活躍しながら血液難病の患者支援活動や講演会活動をしています。最初に体調不良を感じたのは2006年。微熱が数週間続き倦怠感や手足のしびれ、痛みに悩まされました。最初は風邪が長引いているのかな？くらいの感覚で耳鼻科や整形外科に受診しましたが良くなることはありませんでした。それから約1年間は数カ月の検査入院をしたり、様々な病院を渡り歩きましたが確定診断を受けることは出来ませんでした。本来であれば確定診断や治療のガイドラインがあり、CAEBVの診断・治療が出来る医師がもっとたくさんいれば何軒もの病院を渡り歩く事もなく、多額な費用負担をする事もなく、治療を受けられたと思います。今回のシンポジウムで日本の知識や経験が世界に共有され、国際的な研究ネットワークの広がりで情報が集まり、研究が加速する事で診断・治療出来る医師が増え、救われる命が増えるのでは無いかと思い賛同させていただきました。この病に罹患した際、どこの病院でも、どの医師にでも確定診断が出来、治療薬を処方出来る事が当たり前の社会を創る為にお力をお貸しください。よろしくお願いいたします。

 

一般社団法人SNOWBANK代表　荒井daze善正

 

骨髄バンクボランティアの大谷貴子です。私は1986年に白血病と診断され、1988年に骨髄移植を受けました。すぐにはドナーが見つからなかったので、その悲しい経験から骨髄バンクの設立運動を経て、骨髄バンクの啓蒙活動を今も続けています。おかげさまで、現在までにたくさんの血液疾患の患者さんが優しいドナーさんのおかげで救命されてきました。その中の一人をご紹介します。2008年に骨髄バンクを介して骨髄移植を受けて元気になった青年、応援メッセージも寄せている荒井daze義正さんです。荒井さんはCAEBVで骨髄移植を受けた、と言いました。20年も血液疾患と向き合ってきて初めて聞く病名でした。この病気は確定診断も難しいらしく、彼も長期に亘り、苦しんでいたようでした。そして、現在でもこの病気に関しては、確定診断が難しいことのみならず、研究は世界的に一丸とならないと多くの患者さんが路頭に迷うことを知りました。世界にCAEBVの診断・治療が出来る医師がもっとたくさんいれば、一日でも早く救済される患者さんが多くいらっしゃると思います。このプロジェクトを立ち上げた新井先生は、その目的を“世界中の研究者と患者さんをつなぎ、未来の治療法を生み出すための国際シンポジウムを開催する”と明記されています。国際シンポジウム開催による患者さんへの恩恵は計り知れないでしょう。日本の知識や経験をもとに、国際的な研究ネットワークが広まります。またシンポジウムで知り得た情報で診断・治療が出来る医師が増えることで、救える命が増えるはずです。どうか、多くの方々のご協力をいただき、シンポジウムが開催されますよう願っています。本プロジェクトの周知によりCAEBVの存在も多くの方々に知っていただくきっかけになれば嬉しく思います。もちろん、その治療法の一つとして骨髄移植があるので、医師でもない方々が人の命を救う骨髄バンクへのご協力もお願いしたいと存じます。

 

日本骨髄バンク評議員、全国骨髄バンク推進連絡協議会副会長　大谷貴子　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

 

私の大切な友人、松来未祐さんは人気絶頂の中、38歳という若さで旅立ちました。彼女が患っていたCAEBVは、大人にとって非常に稀で、初期症状は頭痛や倦怠感など、真面目な人ほど我慢してしまいがちなものばかりです。一般的な検査では発見が難しく、特殊な血液検査を受けて初めてわかる病気です。松来さんも新井先生が主治医になる前は、病名がわからずたくさんの病院を転々としていました。CAEBVはアジア圏で多いとされますが、欧米でも報告があります。希少疾患なので日本でも情報が少なく、海外の患者さんはさぞ不安な思いを抱えていることでしょう。松来さんは闘病中、「同じ病気の一人でも多くの人が、早期発見で助かってほしい」と願っていました。もし彼女が今も存命であれば、このコメントも彼女自身が書いたはずです。病気の撲滅には時間がかかるかもしれませんが、国境を越えた情報共有を進めることで、松来さんの想いに少しでも近づければと思い、私も微力ながら支援したいと考えています。

 

声優　儀武ゆう子

 

CAEBVの患者は、造血幹細胞移植に向けて、がんの方と同じように化学療法や放射線治療を行うなど、肉体的にも精神的にも非常に負担の大きい治療をしています。しかし、稀な病気のため、周りに同じ病気の人や詳しい医師がいないことも多く、情報も少ないため、一層の不安を感じています。今回計画されているシンポジウムは、日本のみならず世界にも点在する仲間、そして実際に病気を治療、研究してくださっている先生方と出会えるチャンスです。「自分は一人じゃない」「治療を頑張れば、また普通の生活ができる！」と思える、生きる希望につながるような重要な機会になるはずです。皆様のご支援を、どうかよろしくお願いいたします。

 

CAEBV患者会SHAKE代表　奥中咲江

 

▼私たちも応援しています！

 

慢性活動性EBウイルス病は、いまだ根治薬のない難しい病気です。日本の研究者たちは長年にわたり基礎を築き、今、世界の仲間とともに新しい治療法の開発に挑んでいます。この挑戦が実を結び、患者さんに希望が届くことを願い、心から応援します。

 

名古屋大学微生物免疫学講座ウイルス学分野 教授　木村宏

 

 

 

CAEBVの患者様は日々不安のなかで過ごされています。長く大学小児科で臨床研究を継続してきたひとりとして、国内外の診療と研究の連携を深めてほしいと思います。こどもたちとご家族の明るい未来を願っております。

 

九州大学名誉教授　大賀正一 

 

 

 

 

EBウイルス感染症研究会は、研究班と協力しCAEBVの克服を目指しています。2026年3月、世界中の叡智を結集する国際シンポジウム開催は、患者さんに希望の光を灯す大きな一歩となります。皆様の温かいご支援をお願いいたします。

 

金沢大学小児科学教授、EBウイルス感染症研究会代表　和田泰三

 

 

 

▼患者さんからのメッセージ

 

★ 私は小学生から大学生までこの病気に罹患していました。当時は今よりも患者も情報も少なく不安な日々をおくり、蚊のアレルギーももっていたので体調自体だけでなく洋服にも気を配る毎日でした。学生時代は日常生活を成り立たせるためにその制限のなかで出来ることを見つけてまいりましたが、友人と旅行などはできず寂しい思いもしました。研究は進んでいますがまだまだです。研究がさらに進み、服薬だけで安定な状態、最終的には完治ができるようになれば患者さんにとってとても明るい光となります。そのためには多くの方からの助力が必要です。よろしくお願いいたします。

 

★  私はこどものころから重症蚊アレルギーに悩んでいました。20歳になり慢性活動性EBウイルス病と診断され、28歳の時に骨髄移植を受けて、病気を克服することができました。 42歳の現在は、20代の私には想像もつかないような生活を送っています。どのような生活かというと...結婚をし、子どもが３人います。7歳の娘、5歳の息子、1歳の息子です。子育ては大変ですが、何より子どもたちが可愛くて、今こうして生きていることに感謝です。 妊娠を報告した時の家族、友達の反応。当時の私は結婚をする勇気がなく、子供を授かることを期待していませんでした。治療が終わり、復職したとはいえ、3ヵ月に1回の定期受診があり、その度に検査結果にドキドキしていました。その頃に出会ったのが今の夫です。治療後に知り合った人に病気のことを話すのは勇気がいることでした。最初は病気のことを詳しく話しませんでしたが、以前私が骨髄バンクのインタビューを受けた時の内容をHPで見ていたらしく、骨髄移植を受けたことを知っていました。それを全て受け止め、結婚してくれた夫には感謝しかありません。普通の人と同じように普通の生活がしたい。それは患者さん、みんなが思うことです。私は心から信頼できる主治医に出会えたこと。ドナーさんという命の恩人に出会えたこと。自分の身体の生命力を常に信じていたこと。ポジティブで前向きな家族と友達に支えられたこと。絶対戻りたい場所があったこと。そのすべてが現在の私につながっています。提供してくれたドナーさんには「今こうして元気にしています。あなたのおかげで、結婚も出産もできました。ありがとう。いつも忘れることはありません」と伝えたいです。心から尊敬しています。CAEBVは珍しい病気なのではっきりとした診断がつくまでに長い年数がかかりました。私は3歳から蚊に刺されると熱が出る症状があったのですが、その時から大人になるまでずっと蚊のアレルギーと言われていました。はっきりとCAEBVの診断とついたのは20歳を過ぎてからです。病気が医療関係者の中でもあまり知られていないことや、検査も一般的でない事を知りました。もっともっとたくさんの方たちにこの病気を知ってもらい、検査も一般的になって欲しいと思います。また、治療方法も確立されたものはなく、今は骨髄移植しかないので、研究や薬剤の進歩で逸早くより体に負担の少ない治療法が見つかる事を強く希望し、これからの未来、CAEBVで命を落とす人が無くなり、たくさんの人の命が助かるよう心から願っています。

 

▼特定寄付金による税制優遇について

 

特定寄付金による税制優遇について本プロジェクトを通じて寄付を行う場合には、以下の税制優遇を受けることができます。

 

＜内容＞

• 個人の場合：2000円以上の寄付をされた方は、寄付金受領証明書を添えて確定申告を行うことで所得税に関する優遇措置として「税額控除」か「所得控除」のうち有利な方を選択できます。一部の住民税についても優遇措置の対象となる場合があります。
• 法人の場合：「寄付金特別損金算入限度額」の枠が適用され、当該限度額の範囲で損金算入ができます。

※詳しくは自治体や所轄税務署、国税庁のウェブサイト等をご覧ください。

 

＜寄付金受領証明書の発行について＞

寄付をされた方には、後日「寄付金受領証明書」を送付致します。

• 証明書名義：READYFORアカウントにご登録の「リターン／ギフトの発送先の氏名」を宛名として作成します
• 証明書発送先：READYFORアカウントにご登録の「リターン／ギフトの発送先ご住所」にお送りします。
• 寄付の受領日（証明日）：READYFORから実行者に入金された日となります。
• 証明書の発送日：2026年2月末頃を予定しています。発行までお時間をいただきますが予めご了承願います。