【利用者さんご紹介　その4】そうちゃん

■そうちゃん（5歳　男の子）
■病名：脊髄性筋萎縮症1型
■コメント： お母様

 

息子はおっぱいを飲むのがとても上手で、愛らしく、可愛い声の赤ちゃんでした。

 

呼吸がうまく出来なくなり、あんなに大好きだったおっぱいも飲めなくなりました。次第に呼吸不全に陥ることが増え、何度も救急車で運ばれました。

 

息子は生後4ヶ月で一度呼吸停止しました。

 

救急車で運ばれたものの治療が難しく翌日ドクターヘリで運ばれました。夜にはマスクではなく挿管が必要になり口から管が入りました。

それから1ヶ月ICUで管理してもらいましたが、呼吸器離脱は難しく、喉頭気管分離（喉頭と気管を分離するので誤嚥の心配は無くなるものの声は出なくなります）の手術をすることになりました。

 

息子の声を聞いたのは呼吸停止してしまったあの苦しそうな声が最後。もう一度あの可愛い声を聞きたい。でもそんなことあの子の命に関わる。母は心の中で色々な葛藤がありました。

 

手術があと数日に迫ったある日、息子はとてもニコニコしていました。息子はICUに誰かが会いに行くと、どれだけ苦しくても笑顔を見せてくれる優しい子でした。周りが毎日元気をもらうくらいでした。

 

 

今日の笑顔はまた格別に可愛いなぁと思っていたら、

 

「ママ　ママ(^-^)」

 

と2回、息子が可愛い声で私に話しかけてくれました。

 

驚きました。挿管チューブの息漏れを使ったようでした。涙が出るほどに嬉しかったのを覚えています。

 

それが息子が初めてママと呼んでくれた日でした。そして、それ以降手術をして声は聞けなくなりました。私と息子の大切な大切な思い出です。

 

レッツチャットは息子の声のかわりです。私からしたら可愛い息子の声です。想いです。

 

「ママ　好き」

 

そう言われたときは嬉しくて嬉しくて仕方ありませんでした。

 

私を見ながらニコニコしている息子の顔を見るとなおのこと。ママと初めて呼ばれた日のことを思い出します。今では「ママ　嫌い」だって言えるのです（笑）

 

 

レッツチャットに救われ、前を向くことの出来た家族や子どもたちもたくさん居ます。ありがとうございます。