障がいを抱える子どもと共に歩んでいくために、知ってもらいたい

我が子のことを知りたい、分かりたい
「てんかん」をみんなで学び考えるイベントを10月30日に長野市で実施します

はじめまして、大久保千鶴と申します。当事者でないとわからない生活の不自由さ、悩みって誰でもありますよね。私たち障がいを抱える子の親、家族もそれは一緒です。私には生後８か月でてんかんを発症した知肢障がいの息子がいます。

すべての人々が共に生きる社会を求め地域で安心した生活を送りたい。誰もが当たり前に思うささやかな願い。でも、それが上手くいかなくて・・・

 

そのためにはまず私たちの事を知ってもらわなくちゃ。その努力をしなくちゃ。考えていただく機会を作らなくちゃ。そう考え集まった私たち。

診察、リハビリ、毎日の介護、仕事に家事・・・本当は日々の生活で精一杯。

でも何かを伝えていかなくちゃ・・・

そんな思いで、毎年、自分たちにできることを考えながら活動してきました。

 

今年は活動を初めて5年となり、「知ってください　私たちの子どものこと　～てんかんってなぁに？～」と題した市民講座の開催と周年記念としてグッズ制作、子どもの作品展を企画しました。しかし、親の集まりである私たちには資金がありません。今までは、支援金を活用させていただいたり、ご縁で繋がった皆さまからのご協力をいただいて活動してきましたが、5周年という節目に幅広い皆さまに知っていただく機会としてプロジェクトを立ち上げました。

 

ぜひ、ご協力をお願い致します。

 

 

生後8ヶ月から成長も止まったような我が子
何か起こる度に胸が痛くなり、分かってあげれらない自分を責めました

生後8ヶ月でてんかんを発症し、そのまま成長も止まったかのように緩やかになった我が子。県内外の医療機関に通院しリハビリを続け・・・

でも薬のコントロールが難しく、発達が緩やかなことで危険認知ができず生活の上でも目が離せない日々。

 

発語もなく意思表示が上手くできない我が子にてんかん発作、体調不良、怪我など何か起こるたびに胸が痛くなり、この子の事をもっと知りたい、わかってあげたいと思いました。会のメンバーや周りのお子さん、地域の中でもてんかんをお持ちの方って多いんです。そして実は、当事者同士って意外と接点がなくそれぞれ悩みながら生活しているんです。

 

“自分自身も知りたい。知って欲しい。子供のこと。”

”同じような立場の方々と分かち合いたい。繋がりたい。”

 

もう一度原点に戻り、てんかんを学習しよう。そして普段関わってくださる支援者の方にも同じように知っていただこう。地域の方々にもこういった病気を知っていただきたい。そんな思いから今回のプロジェクトが始まりました。

 

　　　　　　　　　　　　

~＊~＊~我が子との日々~＊~＊~
隣接する市の養護学校に通う我が子。
学校は違うけど地域の子ども達にはこの子の存在を知っていて欲しい。
そんな思いで６年間続けた居住地校交流・共同学習。
みんなこの子とどう過ごすかをいつも考えてくれていたね。
一緒に運動会頑張ったね。
空き缶集めで資金を作ってバスを借り みんなで養護学校に来てくれたね。
車椅子に乗ってみたりトロミを付けた飲み物を飲んだり たくさん体験学習してくれたね。
みんなの卒業式には みんなと同じようにこの子の胸にも花を付けてくださった先生。
地域で暮らすみんなと共に歩んできた時間は私たち家族の大切な宝物。

 

 

こども病院の医師をお迎えして、てんかんの介助、治療等について学んでいきます
和室のご用意もあるので小さなお子さま連れでも安心です

メンバーが生活する地域を会場に企画しています。

今年は市民会館を会場に県立こども病院医師を講師にお迎えします。

てんかんについて基本的な病態生理からてんかん発作とその介助、治療と生活などについてご講演いただきます。

それに加えて、今までのえんがわ活動報告や子どもたちの作品展など会場内に企画しています。お子さんを連れて気軽にご来場いただけるように講演会場の他に和室も準備しました。ご自由に使っていただくことができます。

 

日にち：2016円10月30日(日)

場所：篠ノ井市民会館 大会議室

 

てんかんという病気について改めて医師から学ぶ機会となり、当事者、その家族、支援者、地域の方々との共通理解が深まります。知らなければ、怖くなって焦ってしまう発作時の対応も知識として学ぶことができ不安の軽減につながります。またこの場を通して当事者、家族同士、その支援者、地域の方々との繋がりのきっかけになることを願っています。

 

どうか私たちの活動に皆さまのお力を貸していただけないでしょうか。

 

 

活動実績

 

　　1年目　冷凍形態食の試食会

　　2年目　「知ってください　私たちの子どものこと」

　　　　　　重症心身障害児の生活をテーマに県外医師による食と生活の講演会と

　　　　　  県内外医師、家族のシンポジウム

 

　

　　3年目　車椅子の子どもがいる親のためのガイドブック発行

 

　　

　　4年目　体感型福祉イベントへのブース出展。

 

◆新聞への掲載や知事から表彰を頂くなど、活動を認めてもらえるようになりました