9/5はなちゃんの様子(発作あり)

いつも応援してくれている皆様へ

 

 

昨夜から食欲も戻り、いい内容の活動報告の下書きを保存していましたが、書き直ししています。

 

12時50分に退院後、1回目の発作(約2分半)がおきました。

痙攣しながら口から泡を吹き失禁。※センシティブな為、Xにて動画投稿してます。

 

意識が戻って、自分の足で立ち上がり水を飲みましたが、1時間半は体が小刻みに震え、体の中からの振動もおさまらず、苦しそうにじっとしてました。

 

C病院に連絡して、先生からの折り返しをもらい、アンモニアがあがってるのでしょうと。

どうしたらいいのか尋ねると、ラフィノースを増やしてラクツロースをやめるというアドバイスでした。

イーケプラはあと3日分そのまま継続。

 

手術の際に肝臓の細胞をとって外注の検査に出しているので、その結果次第で調合したBCAAを送りますと。

 

土曜日にB病院にて抜糸を行う際に、1ヶ月検診には早いけど、血液検査と点滴も検討してみましょうとのことでした。

 

震えがおさまり、ラフィノースも飲ませ、窓際でようやく横になっていたところ、16時頃に2回目の発作がおきました。

 

1日に2回の発作ははじめてでした。

大きなショックを受けました。

 

意識を取り戻すと、呼吸が異常に速く、鼻も呼吸と同じ速さで動いてました。

 

なんとかおさまれおさまれと。

10分、20分、30分たっても呼吸は早いままで死が頭によぎりました。

 

先生に連絡。

 

意識はありますか？ある。

座薬を1/4いれて眠らせましょうと。

やっと座薬をいれるも、気持ち悪さですぐトイレに直行され、下痢と一緒に排泄されてしまいました。

 

トイレまで立ち上がって歩いたので、そのすきにちゅーるに、ベルキュア粉とイーケプラを混ぜてあげたらペロペロ。

朝の6時半からなにも食べてません。

 

45分後に呼吸が少しおさまりはじめ(それでもまだ少し速い)布団に移動させました。

 

18時半現在、目は閉じて眠っているかのようですが、顔をあげたり体勢かえたり布団からおりてボーっとしたり、芯から眠れない状態です。

しんどい時の伏せた寝方をしてます。

音にも敏感です。目も白いのがでてます。

 

1回目の手術だけでは根治できないのは分かってたことですが、発作だけでもなくなって命のタイムリミットを伸ばしてほしいという願いがありました。

 

命をかけて手術をし、再手術も乗り越えたのに。

まだ試練を与えるのでしょうか。

 

口には出してはいけない言葉、心の中に山ほどあります。

 

不平不満は言わず感謝だけを日々していこうと決めていても、はなちゃんの今からの苦しみを考えると、この病気が憎くてたまりません。

 

応援やご支援してくれている方への活動報告の場所なのに、手が止まりませんでした。

 

絶対、負けたくないです。