【先天性門脈体循環シャント】はなちゃんの命を救いたい
【先天性門脈体循環シャント】はなちゃんの命を救いたい

支援総額

1,317,000

目標金額 1,240,000円

支援者
100人
募集終了日
2024年9月24日

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2024年11月26日 09:45

11/26はなちゃんの術後3ヶ月検診

はなちゃんを応援してくれている皆様へ🍀

 

昨日お伝えすることができなかった3ヶ月検診。

一昨日21時頃に発作がおきて、水を飲めるまで回復したのは夜中3時半でした。

朝にはご飯を欲しがる元気もでてきましたが、検査前の絶食時間になり食べさせることができず時間通りに出発。

 

行きは低血糖予防でラフィノース入りのお水を飲ませたり、SAでトイレ休憩を4回ほどとり(おしっこ0、興奮して車内をうろうろ)、道中キャリーケースの中では暴れることなくたまに寝たりして無事にC病院へ到着しました。

はなちゃんはすぐ別室で血液検査。

その間に先生と診察室でお話をしました。

退院してから今までの様子を全部伝えました。

右腹部の動画も見てもらいました。

『よく頑張っている、この子は本当に生命力が強い』と言ってくださいました。

 

かかりつけのB病院に連れて行く度に連絡をもらっていたそうで、はなちゃんの状態はある程度把握されていました。

機関銃のように口が止まらず、先生も遮ることなく話を聞いてくれました。

やはり自分の熱と圧がすごいようでいろんな先生にまで伝わってるようでした。

 

先生とは3ヶ月会ってませんでしたが、はなちゃんのことはずっと最善の方法を模索してくれてたそうで、先生の師匠(日本で門脈シャントの権威といわれているT先生)や他先生と作戦会議やシュミュレーションも行っていたとのことでした。

コイルを使う方法なども考えてると教えてくれました。

そしてT先生も日程が合えば2回目の手術には来ると言ってくれているとのこと。

ただこの段階ではまだ検査をしていないので結果次第。

 

CT検査など全て終わって呼ばれたのは17時過ぎでした。

血液検査、CT検査の画像を見せてもらいながらの説明でしたが、詳細な3D画像等が出るのは時間がかかるらしく分かる範囲での説明でした。

覚えてることだけ抜粋すると

 

・低体温になったので処置をして今は37.8度まで戻った

・画像では肝臓が少しは育っているように見える。ただ体積などきちんとした数値ががまだはっきり出せていない(もう少し時間がかかる)ので明言なく

・胃瘻チューブの手術の提案(投薬など私とはなちゃんの負担を軽くする為)

・発作止めの薬を飲ませるかどうか(一生飲み続けなければいけないことと、抗てんかん薬はあくまでてんかん発作の薬、アンモニアでおこる発作はラインを引き上げるぐらいの効果しかないのであれば飲ませたくないと言ったら発作止めなしでよく頑張っている、なしでいきましょうと)

・コイルの費用が数十万かかる

・T先生のこられる場合の交通費はこちら負担

・手術をする場合は1月以降。もう少し肝臓が育ったほうがいい

・T先生も含め話し合うので2週間ほど時間をください

 

他の患者さんもまだいらっしゃってバタバタで、血液検査の結果や詳細画像データなどは後日郵送してもらうことに。

クラウドファンディングで11/27までに終了報告をしなければいけないことを伝えて、金額だけ出してもらいました。

何も食べていないのでヘパケアを帰りにいただいて車の中へ。

 

はなちゃんは麻酔から目を覚ましてはいましたが、キャリーケースから出すと目が見えないようで動きも激しく様子が変でした。

怖かったのでしばらく病院の駐車場に待機して、キャリーケースの中へ入れる状態になって出発。

途中休憩、嫌いなヘパケアをすごい勢いで口にしました。

 

22時に自宅について、明るい所ではなちゃんを見ると、瞳孔はひらいて目は光って片目だけしかあいておらず。

いそいそ世話しなく変な動きをしてました。

ご飯をがむしゃらに食べました。

 

座ってゆらゆら、痰や鼻水がつまってるような音がずっと今も続いていますが、朝には少し声が出せるようになりました。

私と妹とご飯の認識はよくできていて、ジャンピングスリスリを顔にしてくれます。

落ちつきなく動いてます。

目はギンギンで寝てません。

食欲はあります。

そして固まることも多々。

まだ普通の状態には戻っていません。

相当怖い思いをさせてしまいました。

未だはなちゃんと私も興奮冷めやらず。

まともな文章ではないので、落ち着いてから改めて終了報告いたします。

リターン

1,000+システム利用料


はなちゃん負けるな!リターンなし1

はなちゃん負けるな!リターンなし1

●心より感謝のメールとはなちゃんの写真を送らせていただきます。
●活動報告にてはなちゃんの様子をお伝えします。
※このようなことしかできず、大変心苦しいのですが、暖かいご支援よろしくお願いいたします。

申込数
14
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月

2,000+システム利用料


はなちゃん負けるな!リターンなし2

はなちゃん負けるな!リターンなし2

●心より感謝のメールとはなちゃんの写真を送らせていただきます。
●活動報告にてはなちゃんの様子をお伝えします。
※このようなことしかできず、大変心苦しいのですが、暖かいご支援よろしくお願いいたします。

申込数
17
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月

1,000+システム利用料


はなちゃん負けるな!リターンなし1

はなちゃん負けるな!リターンなし1

●心より感謝のメールとはなちゃんの写真を送らせていただきます。
●活動報告にてはなちゃんの様子をお伝えします。
※このようなことしかできず、大変心苦しいのですが、暖かいご支援よろしくお願いいたします。

申込数
14
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月

2,000+システム利用料


はなちゃん負けるな!リターンなし2

はなちゃん負けるな!リターンなし2

●心より感謝のメールとはなちゃんの写真を送らせていただきます。
●活動報告にてはなちゃんの様子をお伝えします。
※このようなことしかできず、大変心苦しいのですが、暖かいご支援よろしくお願いいたします。

申込数
17
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月
1 ~ 1/ 14

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