12/2はなちゃんの様子

はなちゃんを応援してくれている皆様へ🍀

 

今日も福岡は快晴でした🌅

夜中は心配になるほどの大運動会がありました💧

天井やら空間を見つめて鳴いて、猫あるあるかもですが幽霊でも見えているような。

廊下ダッシュして障子を駆け上ったり、襖やらドアとにかく上の方を見て何にでも飛びついてました😞

さすがに１時間も続くとなんとかして落ち着かせないと奮闘しておりました。

💩は今日はまだ未確認❌

睡眠は今の時間で多い方。

ご飯と機嫌は昨日よりやや落ち気味。

朝昼寝時は足が持ち上がるぐらいの大きなビクつきもあったり、顔や目がバタバタと小さい痙攣。

『大丈夫だよママが守るからね』と撫でると、伸びーと一瞬起きてまたウトウトしてピクピク。

傾眠でしょうか。調べると軽い意識障害のよう。

今日明日あたり発作がきそうではあります💦

はなちゃんノートでは、30g前後食べると4～7日で発作がおきています。

最長14日目におきたときは10～20g内が多かったので、食べる量が発作の間隔に関係しているのは間違いないのですが、食事間隔はどうかな？と。

まだ固定できる状態にいかないので、1回の食べる量が少ないとどうしても次をすぐ欲しがります。

困った😥

シャントの子の食生活について個体差もあってネットで参考にできるものがなかなかないので、自分でも人に嫌われそうな勢いの細かさだなと思いますが、この子のベストなスタイルを見つけてあげたく日々微調整📝

 

だから先生が胃瘻チューブを提案してきたのかな…

 

発作おきませんように！！！