法人紹介

NPO法人日本高次脳機能障害友の会さんのHPで取り上げて頂きました。

http://npo-biaj.sakura.ne.jp/top/top/

元々は、日本脳外傷友の会という名前で、高次脳機能障害が制度上まだ認められていなかった2000年に結成された、高次脳機能障害の家族が主となって立ち上げた団体です。

今でこそ日本全国に拠点機関や家族会などが広く設置されていますが、結成された当時は

■名古屋の脳外傷友の会・みずほ

■神奈川の脳外傷友の会・ナナ

■札幌の脳外傷友の会・コロポックル

の3団体しかなかったそうです。

今から20年以上前、医療の進歩によって救われる命が増えた反面、入院中にはあまり目立たなかった高次脳機能障害に関して、退院後支援を求めても、名前自体も存在しなかったこともあり、当時の制度では障害と認定されなかった時期がありました。

今でも現役として家族会を支えてくださっている方の中には、当時同じような立場に置かれた家族の人たちを探し声を上げ、メディアを通して投げかけ、厚生労働省始め様々な関係期間へ働きかけました。

その結果モデル事業が始まり、当院も参加した12の自治体が全国で調査を行い、5年後、ようやく高次脳機能障害という言葉が生まれ、障害者手帳や障害年金に該当する障害の一つとして付け加えられました。


日本高次脳機能障害友の会の現在の活動など詳細はHPをご覧頂きたいのですが、全国大会の開催など、団体活動を始め国への要望など高次脳機能障害の支援の拡充に向け、様々な分野へ働きかけてくださっています。


自治体ごとに取り組みは様々で、会報を作ったり、就労支援事業所を運営したり

北海道のコロポックルさんでは、親の会、妻の会、ジュニア・学齢期の会など家族の立場によっても集まるイベントを分けるなど、それぞれのニーズに出来るだけ寄り添った支援を考えてくださっています。

初めて聞く障害名や、気を許した人以外にはなかなか見せない症状に、不安を抱えるご家族やご本人へ

✔︎今何が起こっているのか

✔︎これからどう動けば良いのか

✔︎どのような機関が手伝ってくれるのか

わかりやすく教えてくれます。


これはいち個人の意見ですが、私たち支援者が、どれだけ理解を深め共感し、関わっても、当事者家族の立場でなければ埋められない部分が必ず存在すると思っています。

そういう状況における家族会はとても心強い存在であり、10年、20年この障害と向き合ってきた先輩家族からの言葉は、後ろ向きな気持ちを緩和させ、同じような経験をした人がいるのだというだけで、前向きな考え方に切り替えてくれる作用があります。

是非これを機に皆さんの近くにある家族会について調べて頂けると嬉しいです（玉川）