難病ALSを患い戦い続けた9年間を一冊に。#命の大切さを伝えたい

支援総額

5,777,000

目標金額 2,500,000円

支援者
697人
募集終了日
2021年6月30日

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2023年02月20日 12:17

弟から皆様に時節のメッセージが届きました

寒さも少しづつやわらぎ春の足音が聞こえてきました。皆様、如何お過ごしでしょうか。お変わりありませんか。相変わらず私の方は、お陰様で毎日毎日元気一杯に過ごさせて頂いて居ります。今回は、二点少し近況報告させて頂きます。
一つ目は、1月14日土曜日、新型コロナウイルスに感染、今は体調は絶好調ですが一時、熱39度酸素90脈拍140血圧60台とかなりしんどかったです(苦笑)隔離生活は、情報が入らず先が見えず想像以上に本当に辛く、苦しく、悔しかったです。1月30日、隔離生活から解放され安堵しました。多数の患者さんが感染した為、スタッフ皆様、全身防護服にフェイスシールドなので、クタクタで疲れ切って満身創痍の状態でした。スタッフ皆様のお気持ちには感謝の言葉以外見付かりません。
基本寂しがり屋の私にとっては(笑)、隔離生活は例えようのない耐え難い時間でした。二度とこんな思いはしたくない、こんな時間を過ごしたくないですね。改めてコロナ禍誰が掛かってもおかしくない、誰が悪いわけでもなく誰も責めてはいけない。そう思いました。同時に、健康の有難さを痛感した時間でもありました。

二つ目は、朗報です。ALS治療薬ラジカットに飲み薬が出来ました。今まで点滴しかなくて、痩せて血管が出にくく多い時は手足に5,6回針を刺す事も(笑)看護師さん泣かせの血管でした(苦笑)毎月の激痛から解放される!それだけで幸せです。早ければ今年夏頃から行けると思います。
ラジカットが承認されて今年で10年!飲み薬が出来るとは思ってもみませんでした。病気が分かった年にラジカットの治験が始まり、今や飲み薬に。ラジカットがなければ間違いなく私は生きれてないです。本当に医療は日進月歩。今注目は岡山大学病院と東北大学共同のMuse細胞!他の病気では治験も進んでおり凄く期待しています。私は奇跡を信じています!奇跡を起こします!私の夢はまだまだ続きます。皆様、引き続きこれからも宜しくお願い致します。

少しづつ一歩づつ世の中が平穏な日常に向かって動き始めております。一日も早く終息し本当の意味での春が来ることを願っています。
季節の変わり目ですので、お風邪など引かれないようお身体ご自愛ください。失礼致します。

土山 剛靖

リターン

2,000


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『これが私の生きる道』送付コース

■ 『これが私の生きる道』1冊
■ 本人からの感謝メッセージカード

申込数
286
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年12月

5,000


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『これが私の生きる道』送付コース

■ 『これが私の生きる道』3冊
■ 本人からの感謝メッセージカード

申込数
18
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年12月

2,000


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『これが私の生きる道』送付コース

■ 『これが私の生きる道』1冊
■ 本人からの感謝メッセージカード

申込数
286
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年12月

5,000


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『これが私の生きる道』送付コース

■ 『これが私の生きる道』3冊
■ 本人からの感謝メッセージカード

申込数
18
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年12月
1 ~ 1/ 8

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