筋ジストロフィー症でも熱気球で大空から福岡の空を見渡したい！

 

 

筋ジストロフィー x 熱気球
車いすで、福岡の大空へ！

 

はじめまして、一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 福岡県支部長の溝口伸之と申します。当協会は、「筋ジストロフィー」など神経筋難病患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として昭和39年に設立され、全国の都道府県に支部を持つ福祉団体です。

筋ジストロフィーとは、身体の筋肉が壊れやすく、再生されにくいという症状をもつ、たくさんの疾患の総称です。徐々に筋肉が衰え、身体の自由が奪われる上、心臓や呼吸するための筋肉も侵されます。平成27年7月に指定難病となっています。

 

 

そんな病をもっていても生きがいの一つとして、日頃体験できないことを実施したいと思い、車椅子で熱気球を体験する企画を立ち上げました。現在、熱気球を飛ばすのに協力してくださる団体は見つかりましたが、あとは飛行場への交通費や熱気球の燃料費をはじめとした経費が50万円ほど不足しています。

 

大空から見下ろす雄大な世界を皆で感じるためにも、頑張ってこのプロジェクトを実現させたいと思っています。どうか、ご支援よろしくお願いいたします。

 

 

 

当たり前のように思えることも、
僕たちにとっては挑戦の第一歩。

 

中学生時代、筋ジストロフィーの同級生が亡くなりました。そのとき初めて、「死」というものを「自分自身の問題」としても意識するようになったのです。それから、「納得のできる人生を送りたい」と思うようになり、退院後には地元の高校へ進学しましたが、大学受験直前に母がガンで亡くなったことから生活は一変しました。

 

当時は今のように福祉サービスが多くなく、日常の介護はほとんど母が担ってくれていました。そのため、自宅での生活を継続することが難しく、進学は断念して再び入院せざるを得ませんでした。

 

現在は、日進月歩の医療の発達で、筋ジストロフィーのメカニズムは解明されつつありますが、残念ながら、いまだに根治療法は確立されていません。そのため、患者たちにとっては、生きがいのある生活を送ることで「QOL（Quality of Life）」を向上させることがとても大切なのです。

 

 

私自身も病院で長期の療養生活を送っていましたが、この病気に関する新聞を独自に発行することで活動の輪が大きく広がりました。その活動を通じて、講演やパソコン教室の講師をお願いされるようにもなり、毎日が充実したものになったのです。

 

そして、今では障がい者の地域生活を支援する会社を立ち上げ、奮闘しています。「生かされている」のではなく「生きている」という実感を感じられる日々を送ることができています。

 

日頃より当協会福岡県支部では、患者や家族同士の情報交換や交流を目的として、勉強会やいろんな行事を開催しています。そんな中、昨年の行事に久しぶりに参加された患者家族から「病気が進行し、なかなか外出する機会も減りました。こういう集まりがあると本当にありがたいです」と感謝の言葉をいただきました。そこで、福岡県支部役員会では、「会員の皆さんに、日頃の感謝を込めて、もっと喜んでもらえる企画を行おう！」と考えたのです。

 

 

 

きっと、空だって飛べる！
僕たちの可能性は無限大！

 

「どうせやるなら日常では体験できないことをやろう」と話し合っていましたが、なかなか良いアイデアは思い浮かびませんでした。ある日の会議で、皆で情報収集していると、ネットで興味を引く新聞記事を発見したのです。

 

スタッフの一人が、「車いすで熱気球体験」というものを見つけ、車いすのまま乗れる特製の気球があり、これまで日本でも開催実績があるということでした。誰しもが、車いすで熱気球に乗れるなんて、想像もしていませんでした。これを「ぜひやってみたい！」と満場一致でこのプロジェクトを企画することが決まりました。

 

 

しかし、課題となったのは、熱気球を飛ばしていただく団体と資金でした。新聞記事を頼りに、あちこちに電話しましたが、なかなか熱気球に車いすの人を乗せていただける団体が見つからなかりませんでした。諦めかけたそのとき、新たな新聞記事を見つけ、そこに載っていた団体に電話してみると「いいですよ」と快諾していただけたのです。

 

＜イベント概要＞
日程：2018年9月30日（予備日：2018年10月14日）
場所：福岡市立若久特別支援学校
協力してくださる熱気球の団体：ビーバーバルーンクラブ
参加者：日本筋ジストロフィー協会福岡県支部会員の患者・家族・ボランティア（患者10名、家族15名、ボランティア5名）、障がい児施設入所者30名、職員5名​
※イベントが中止になった場合は、2019年春に開催するための資金に充てるものとします。新たな開催日程は2018年度中に決定し、新着情報で、ご支援者様にお知らせいたします。

 

 

 

 

私たちのように、重度の障がいがあると、その不自由さから我慢することを覚え、何かと諦めがちになる人が多くいます。

 

日常生活はもちろん、本を読んだり、友達と遊んだり、外出したり、そのほとんどで誰かのお手伝いが欠かせません。「ちょっと待って」「今はできない」「難しい」そんな言葉を施設の職員や家族から言われる場面も多くあります。筋力が低下してくると、昨日できていたことが今日はできないなんてこともしばしば。それゆえに、何事も諦めがちになっていくのです。

しかし、さまざまな福祉施策の改善や地域の人たちの理解も進み、自分の夢に向かって前進し、自己実現を目指す筋ジストロフィー患者も多くなりました。

 

「情熱を持って、諦めなければ夢は叶う」

 

それをこのプロジェクトを通して、会員はもちろん、たくさんの難病患者の皆さんに伝えられればと願っています。どうか、ご協力のほど、よろしくお願いいたします。