オストメイトの理解、慢性特発性偽性腸閉塞の認知、カバーで自信持とう

▼自己紹介

宮城県仙台市

に住む松田久乃と申します。

私は希少難病『慢性特発性偽性腸閉塞』と言う腸の神経が、無くなる為に腸の動きが悪くなる病です。

薬、治療法はありません。

原因不明の病です。

 

一時期食べることも諦めて、中心静脈栄養だけで生きてきました。

中心静脈栄養とは、静脈から心臓にまでカテーテルを入れそこから高カロリー輸液を流します。

中心静脈栄養していると、感染をおこし敗血症になり命の危険が有ります。

 

中心静脈栄養の点滴と物品。

 

私は食べることを諦めることができず、食べる為に、減圧の為にストマーになりましたが、

今でも少ししか食べれないので、中心静脈栄養の離脱は難しいのが現状です。

その為いつも命の危険にさらされている状況です。

中心静脈栄養していると肝臓にも負担がかかり今現在肝脂肪で数値も高めです。

いつかは小腸移植、もしくは小腸、肝臓同時移植になると思います。

 

最近では、十二指腸にも拡張が見られ、胃と食道の動きも悪くなり、食べても直ぐに吐いてしまう事が多くなりました。

 

この『慢性偽性腸閉塞』と言う病気を多くのドクターに知ってもらい、今だに診断付かない患者さん、意味もなくオペされている患者さんをなくすため、そして、『慢性偽性腸閉塞』の研究がもっと進み治る病気になることを切に願っています。

 

今の私は、ストマーだけじゃ減圧が限界になり、現在、腸瘻、胃瘻、在宅点滴のカテーテルもあり、身体に穴が４つも空いたサイボーグのような体になりました。

オストメイトになり自信がなくなり、恋愛も結婚も諦めていた私。

 

『彼氏・彼女ができるストマーカバー』のテーマで、前回のクラウドファンディングは成功しました。

ストマーカバーをハンドメイドで販売して、購入者様からのお喜びの声を聞き私自身が勇気をもらえています。

【Ring代表】

 

松田久乃

 

 

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

私は、ストマー（人工肛門）、胃瘻、腸瘻があり、在宅点滴のための、体外式カテーテルも入っているので、体に４つ穴が空いてます。

４ケ所あるのは珍しと思いますが、ないととても辛くなってしまいます。

 

 

大腸も全摘しているため、栄養も水分吸収されません。

なので辛いとき、優先席使用しまいます。

 

また、ストマーなので多目的トイレを使用した時に心無い言葉を言われたりします。

 

ちゃんと、オストメイトマークも貼ってあるしオストメイト専用トイレもあるのに．．．

 

オストメイトの皆様は、数回は嫌な思いされていると思います。

 

オストメイト方は、オストメイトである事隠してることがほとんどです。

それは世間のオストメイトへの理解が足りないためで、命と引き換えにオストメイトになったことを知らないからです。

 

なかなか理解されない為、ストマーで助かった命を自からの手で絶ってしまうオストメイトの方もいます。

オストメイトの生活は大変なことも多いです。

私自身全てのケアーは大変です。

 

でも、オストメイトじゃなければ今でも辛い、苦しい日々過ごしてたと思います。

ストマーカバーを販売していると、嬉しい言葉、優しい言葉をもらい、自分に自信が持てるようになりました。

恋愛を諦めていた私に、理解をしてくれて幸せをくれる彼が出来て、改めてストマーカバーの力を私自身が知ることとなりました。

 

オストメイトへの理解を深めて欲しい！

オストメイト、胃瘻、腸瘻、ivhカテーテルでも健常者と同じ様に生きているし、恋愛も出来る！

オストメイトだからとネガティブにならずに、色んな事を諦めないで欲しいと思っています。

 

そして、世間の人には、命と引き換えにオストメイトになったストマーとは、命の勲章なんだと言うことを知って欲しい。

 

 

 

 

 

 

 

 

私の病気『慢性偽性腸閉塞』は、日本に１５００人程しかいない希少難病です。

 

腸の神経が、無くなっていく病で原因不明、治療法も治療薬もありません。

癌などの病気と違い症例数が少ないので研究が進まないのが現状です。

 

この病を知らないドクターは沢山いて、長い間病名すら付かない患者さんが多く存在します。

その為、意味のないオペをされてしまうことがあります。

 

 

腸管不全の症状を『慢性偽性腸閉塞』で一括りしているため、患者さん皆症状が違います。

でも、少しでも早くドクターに見つけてもらうことで、病状遅らせることが出来るのかもしれません。

 

 

私のようにならないためにも、1人でも多くの方のドクターに知って欲しい。

『慢性偽性腸閉塞』と知らずに亡くなった人もいるということを．．．

 

 

その為のプロジェクトです。

 

 

▼プロジェクトの内容

5月23日に仙台市内の「小さい結婚式」のチャペルをお借りして、ストマー、胃瘻、腸瘻、ivhカテーテル見せての撮影しました。

 

 

 

とても素敵に撮影会でした。

私の勇気が沢山の方の勇気になるように．．．と願い撮影に挑みました。

 

 

 

恋愛も結婚諦めない。生きることや夢を諦めない。

オストメイトの皆様の勇気になる為に！

オストメイトへの理解の為に！

 

 

 

 

『慢性偽性腸閉塞』と言う病気をもっと知ってもらうため。

 

ストマーカバーで、オシャレを楽しむ。

これからの人生が変わる様に。

その為のポスター、チラシ、クリアファイル制作。

 

オストメイトの会への配布。

 

カメラマン　　千枝さん

ヘアメイク　　慶子さん

モデル　　　　kai

 

 

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

多くの病院、人目に付く場所への

ポスターを貼る。

 

1人でも多くの方の目に付くようなポスター貼り付け、オストメイト様へのチラシの郵送する。

 

オストメイト様の過ごしやすい日本に．．．

 

『慢性偽性腸閉塞』がもっと認知されるように．．．

 

 

 

▼プロジェクト終了要項
製作物    
ポスター、チラシ、クリアファイル作り

製作完了予定日    
2021年10月1日

製作個数    
チラシ300枚
ポスター30枚
クリアファイル100枚