放射線治療患者の疑問や悩みに寄り添う手引書「つなぐ手帳」を！

 

ご支援いただいたみなさまへ

 

皆さまのたくさんの温かいご支援と応援によって、目標金額の35万円を達成することができました。とてもとても嬉しく思います。支援して頂いた方々に改めて心より感謝いたします。皆さまからのご支援とご期待にしっかりと応え、患者さんの笑顔が見られるようにとメンバー一同、やる気に満ち溢れております。

 

そこで、さらなる目標ネクストゴール50万円に挑戦することにしました。いただいたご支援は、今まで作成したつなぐ手帳（乳がん編、骨転移編、頭頸部がん編）の増版、乳がん患者さんをつなぐためのイベント（つなぐカフェ）を開催したり、がん患者とそのご家族を支援するためのイベント（つなぐ記念日）を開催する費用として活用させていただきます。

 

できる限りの力でラストスパート、走れるところまで走りたいと思いますので、11月29日のクラウドファンディング最終日まで、引き続き応援をよろしくお願いいたします。

 

2019年11月20日追記

 

 

 

 

ページをご覧いただきありがとうございます。NPO法人つなぐサポート神戸の代表を務めております、浜島健児と申します。

 

NPO法人つなぐサポート神戸は、2014年9月に神戸を中心にがん治療を専門に行っている医師、看護師、放射線技師、理学療法士等により結成された団体です。

 

私たちは、がん治療の方法として放射線治療が普及してきているにも関わらず、治療中と比較して治療後のサポートを行う機会が少ないことに課題を感じ、放射線治療を受けた患者さんや、ご家族の方々が安心して暮らせる社会にしたいという思いで活動しています。

 

そんな私たちの活動の一つが、それぞれのがん患者さんが抱える課題を明らかにし、解決策などを示す『つなぐ手帳』制作です。

 

なぜ、『つなぐ手帳』を制作しようと思ったのか。そのきっかけからお話させてください。

 

 

（参照元：日本放射線腫瘍学会JASTRO　2015年　全国放射線治療施設構造調査の解析結果　第1報、第2報　https://www.jastro.or.jp/medicalpersonnel/data_center/cat6/cat/2015.html）

・数年前に放射線治療を受けたが、血尿が出ます。貧血で輸血を定期的にしています。
・数年前に、放射線治療をしましたが、虫歯ができました。歯を抜いても良いでしょうか？
・首に放射線治療をしましたが、首と肩が凝ってしまってつらいです。
・数年前に、首に放射線治療を当てましたが、いまだに口が乾いてつらいです。
・手術後、右胸に放射線治療をあてましたが、右腕が十分にあがりません。
・数年前に、乳がんで胸を手術して放射線治療をしました。ある日突然腕がむくんできました。どうしたらいいか分かりません。
etc…

 

現在のがん医療において、がんと診断されて放射線治療を受けた患者さんは、”治療期間中”であれば、入院・通院を通じて、様々な支援を受ける機会があります。

 

しかし、時間が経過するにつれ、受診する回数は少なくなります。医師から「いつでも放射線治療スタッフに声をかけるようにしましょう」と言われても、治療が終了した段階で、医師と離れてしまうのです。

 

すると、患者さんは、「起こった症状に対して、どのお医者さんにかかればいいのか分からない」「先生や看護師さんは忙しいから、診察時に十分なお話がきけない。遠慮してしまう」などの理由から、不安を抱えてしまっています。

 

 

 

放射線治療中のパンフレットは良く見かけますが、放射線治療後をサポートするパンフレットはあまりみかけません。そこで私たちは、放射線治療後の対策として、がん種別に患者・ご家族が参考になる手引書があったらと思い、『つなぐ手帳』を作りました。

 

病院は、組織だって見えない厚い壁があるように感じます。私たちは、医療者である前に、患者さんと同じく一人の人間です。患者・医療・社会をつなげる存在でありたい。そんな思いから『つなぐ手帳』と名付けました。

 

いつでも・どこでも持ち運びをしやすいように手帳サイズにしました。また、表紙にはイラストレーターのドン・カ・ジョンさんの可愛い絵を全面に使用することで、一見見た目はなんの手帳か分からず、人の目を気にせず、気軽に見られるデザインにこだわりました。また、自由に書き込める欄を設けているので、自分のノートとしても活用いただけます。

 

これまで「乳がん編」「骨転移編」「頭頚部がん編」を制作してきました。

 

 

 

 

 

このような声をいただき、私たちの行っている活動に間違いはないと確信しました。

 

作成した手帳が必要とされる患者さんご家族の手に一人でも多く渡ってほしい。そして、これからも、患者さんご家族の生の声をもっともっと聴きながら、新たながん種別手帳の発行、これまでの手帳の内容を改定し、今以上に役立てられる手帳に制作していきたい。

そのために、この活動を続けていきたいと強く思っています。

 

つなぐ手帳を手にする患者さん

 

 

サポートできる人を増やすために。

新たに、『つなぐ手帳　前立腺がん編』を制作します。

 

世界的にみた場合、がんの中でも、前立腺がんは、非常に発症頻度の高い疾患といえます。

 

日本においては、前立腺がんは、もともとあまり多くみられるがんではありませんでしたが近年、増加しているがんのひとつとされており、2020～2024年（年平均）には前立腺がん罹患数は105,800人となり、男性のがんのうち、1番目の罹患数になると予測されています。

 

また、前立腺がん死亡数は、2020～2024年（年平均）には14,700人となり、2000年の約1.8倍になると予測されているのです。

（参照元： アストラゼネカ 　疫学　前立腺がんは増えているhttps://www.zenritsusen.jp/epidemiology/）

 

治療方法には、手術療法、抗がん剤（化学療法）、ホルモン療法、放射線療法、免疫療法などがあります。

 

そこで今回の『つなぐ手帳』では、放射線療法後に役立つ情報を盛り込み、放射線療法後も継続して、体調を整える身近な手引書として作成をしていきます。

 

 

 

 

 

 

がんと宣告され、治療を行い、がんといつもとなり合わせにして生きるということは、気持ちが落ち込んだり、社会とのつながりが困難に感じたり、様々な悩みや不安があると思います。

 

そこで私たちは、「人と人とのつながり」を感じ、出会いや楽しみ、生きがいを見つけるきっかけになればと、「がんと共にその人らしく生きる」をサポートするイベント開催なども行ってきました。

 

 

 

このような私たちの活動の根底にあるのは、「全国の放射線治療患者さんが少しでも不安を払拭し、明るい未来を築いていってほしい」という願いです。

 

そして、そのためにも、わたしたちはこの手帳を、患者さん本人はもちろん、ご家族はサポートしてくださる周りの方たちにもぜひ読んでいただきたいと考えています。

 

がんを宣告されたとき、ショックな気持ちは、本人はもちろん、ご家族や周りの方も同様だと思います。

 

「自分たちは、どのように対処すればいいだろうか？」

「何に気を配ればいい？」

 

という疑問や問題に直面し、戸惑うことも多いと思います。

 

そんな時、つなぐ手帳は不安を和らげ、家族との時間を大切にしたり、本人や家族が明るく過ごせるような手助けができると信じています。

 

私たちは今後、この『つなぐ手帳』を全国の医療機関に普及し、放射線治療を受けたみなさまのお手元に届くようにしていきたいと考えています。

 

今回のプロジェクトは、そのための大きな一歩になります。どうぞみなさまのご支援・ご協力のほどよろしくお願いいたします。

 

 

 

＜スケジュール＞

2020年2月〜2020年3月上旬　「つなぐ手帳　前立腺がん編」の制作

2020年4月上旬〜　神戸医療センターを中心とした、神戸の医療機関7箇所に配布

2020年4月中旬〜2020年5月下旬　「つなぐ手帳　前立腺がん編」の増刷

 

 

＜クラウドファンディングで集まった資金の使いみち＞

・つなぐ手帳印刷代金

・イラストはがき印刷    

・イラストレーター謝礼

・送料 

・Readyfor手数料

 

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本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。