本間りえ

支援総額

5,167,000円

目標金額 1,500,000円

支援者: 228人

募集終了日: 2021年9月30日

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医療的ケア児者・重症児者向け事業所「うさぎのみみ」を作りたい

本間りえ

2021年08月20日 09:00

応援メッセージ：ガイ・アルバさま

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みなさま、ご支援ありがとうございます。うさぎのみみです。
ELAインターナショナル代表のガイ・アルバ様より、応援メッセージをいただきました！

ALDだけでなく関連疾患を束ねる患者会を、ヨーロッパ全域で展開しているELAの代表であるアルバ氏。

2012年に開催された欧州遺伝子細胞治療学会(ESGCT)にあわせ渡仏してからは、連携し交流を続けてきました。

熱いパッションを持ち、国をも先導し研究をする等、患者会の枠を超え活動される素晴らしいロールモデルです。

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● ガイ・アルバさま

ELAインターナショナル代表（Président d’ELA International）

" Dear friends,

We stand with you wholeheartedly in the fight against adrenoleukodystrophy that affects our children everywhere.
Our duty as parents of sick children is both to maintain hope in new treatments (TG ALD link), while being concerned about their daily well-being.
This is why we are supporting your project to open a living space called Usagi-No-Mimi, which will bring your children with Adrenoleukodystrophy the comfort and love they need.
Good luck to Usagi -No-Mimi. We are by your side in thought.
Unity is strength !
Friendships, guy alba "

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私たちは、たくさんの子どもたちが苦しんでいる副腎白質ジストロフィーとの闘いに、心から協力いたします。

病気の子どもを持つ親としての私たちの義務は、新しい治療法（TG ALD link）に希望を持ち続けることと、そして子供たちの日々の健康とくらしに気を配ることです。

だからこそ、私たちは、副腎白質ジストロフィーの子どもたちが必要としている癒しと愛をもらたす場となる”うさぎのみみ”を開設するプロジェクトを支援しています。 ”うさぎのみみ”の成功をお祈りいたします。

私たちの心は、”うさぎのみみ”とともにあります。

私たちの結束は力となります！

友情とともに

ガイ・アルバ

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引き続き、みなさまと一緒にこのプロジェクトを広げていきたいと思っております。
必要な方に、必要なサポートを届けられるように。
拡散のご協力をどうぞよろしくお願いいたします。