久しぶりの報告です(ごめんなさい m(_ _)m)
最近のご報告ができずに申しわけありませんでした。 6月28日に総会と全国大会を行いました。 午前中に総会、午後から全国大会になります。 総会では議事が可決され、決算などが承認されま…
もっと見る
マンスリーサポーター総計
最近のご報告ができずに申しわけありませんでした。 6月28日に総会と全国大会を行いました。 午前中に総会、午後から全国大会になります。 総会では議事が可決され、決算などが承認されま…
もっと見る6月4日から7日まで、米子コンベンションセンター、米子市文化ホールで開催された 第67回日本小児神経学会学術集会の患者団体のブースに出展しました。 今年度、2回目のブース出展になり…
もっと見る5月21日から24日まで大阪国際会議場、リーガロイヤルホテル大阪で開催されている 第66回⽇本神経学会学術⼤会の患者団体のブースに出展しています。 一日も早い治療法の開発を目指して…
もっと見る4月に入り新しい年度を迎えました。3月8日に理事会を開催し、事業計画や予算を承認したところです。一日も早くを願い、また今を生きる患者家族のQOLの向上のために活動を継続していきます…
もっと見る皆様のご支援に感謝申し上げます。継続して活動しており、「第4回 筋ジストロフィー介護者の健康管理について考える会」への登壇や「神経筋疾患セミナー」を共催しました。令和7年度は3つの…
もっと見る新しい年を迎えるに当たり、旧年中はお世話になりありがとうございました。本年もよろしくお願いします。私達の病気、筋ジストロフィーは少し明るい話も出てきましたが、いまだに治療法は見つか…
もっと見る12月15日に京都支部でオンラインお楽しみ会「よしもとdeクリスマス」が開催されました。 コロナ禍に京都支部が取り組み始めたオンラインでの交流会です。 座談会を行い、芸人さんのネタ…
もっと見る12月1日に福岡支部で研修会を行いました。 タイトルは「虐待防止の仕組みを理解しよう~イヤな思いをしたらすぐに相談~」です。 当事者としても勉強しました。 その他、日々の活動も継続…
もっと見る日頃の活動にご支援いただきありがとうございます。 また、その場で活動報告ができずに申しわけありませんでした。 (一社)日本筋ジストロフィー協会としては継続して活動を行っております。…
もっと見る





