難病【門脈体循環シャント】生後約4ヶ月のぜん吉にご支援のお願い
難病【門脈体循環シャント】生後約4ヶ月のぜん吉にご支援のお願い

支援総額

673,000

目標金額 600,000円

支援者
74人
募集終了日
2024年11月14日

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2024年11月13日 20:41

明日まで!😣🙏

ここ数日忙しく、

まともに更新できず申し訳ございませんでした💦

 

昨日、B病院へ行ってきました。

B病院の担当の先生はわたしのクラウドファンディングのページを見てくださっていて、達成おめでとうと言ってくださいました😭㊗️

資料提供などご協力いただき本当にありがとうございました🙇‍♀️

 

image.jpeg

 

昨日の診察結果ですが…

腹水なくなってました👏🏻😭✨️✨️✨️

採血の数値も問題なし!!!

臓器も見た感じ問題なし!!!

アンモニアの数値は標準値まで下がっていました!👌

 

この子は本当にすごい👏🏻

次はお薬を減らす、なくすにステップアップになります!

現在、抗てんかん薬とラクツロース(アンモニア濃度低下)を飲んでいるので、まずラクツロースをやめてみようということになりました。

 

昨日の夜からラクツロースをやめましたが、

夜中の2時半すぎに頭を振るような痙攣?発作?が30秒ほど一度だけありました。

夜食の準備中だったんですが、久しぶりの発作でわたしもビビってしまい…

ご飯をあげてまた発作がでてしまったらいけないと思い、夜食をあげるのをやめてしまったのですが、今思うと低血糖での症状だったのかなと。

幸いその一度だけだったのですが。

 

今日もラクツロースはあげていませんが、ご飯は完食。

日中は元気に家の中を走り回っておりました😂

今日は夜食をあげて様子見してみます。

状況次第でラクツロースを量を減らしての復活になるかもしれませんが、、、

ゆっくりゆっくり減薬できるように頑張っていこうね🥹!

 

明日はA病院へラクツロースをやめて数値的に問題はないか調べに行ってきます💉🩸

 

わたしは雪国に住んでおり、これからはB病院への通院が困難になるためA病院で定期的に採血、検査、診察をしていただきます😌

(今でもお薬など処方していただいてますが💊)

 

 

 

 

クラウドファンディング、

無事達成いたしましたが期限は明日までです。

ご無理のない範囲で構いません。

期限までご支援・拡散等のご協力をお願いいたします🙇‍♀️

 

 

リターン

500+システム利用料


ぜん吉支援①

ぜん吉支援①

ぜん吉の写真と感謝のメールを送らせていただきます。

申込数
0
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月

1,000+システム利用料


ぜん吉支援②

ぜん吉支援②

ぜん吉の写真と感謝のメールを送らせていただきます。

申込数
17
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月

500+システム利用料


ぜん吉支援①

ぜん吉支援①

ぜん吉の写真と感謝のメールを送らせていただきます。

申込数
0
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月

1,000+システム利用料


ぜん吉支援②

ぜん吉支援②

ぜん吉の写真と感謝のメールを送らせていただきます。

申込数
17
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月
1 ~ 1/ 12


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