サラセミアクリニックに通う患者さんのお母さんに心境を聞いてみました！

今日は木曜日、ラオ・フレンズ小児病院（LFHC）の専門外来の一つ、サラセミアクリニックの実施日です。　サラセミアクリニックでは現在、348名の患者さんが登録されています。

サラセミアクリニックに8年通っているAちゃんのお母さんにお話を伺いました。Aちゃんは、長男で9歳の妹が一人います。自宅がある村はメコン川を渡ってすぐの村ですが、病院まで来るにはオートバイが必要になります。

Q:　何年通院していますか？

A:　息子が5歳の時から。今13歳なので、8年です。毎月通っています。

Q:　お母さんは病気のことを理解していますか？

A:　はい、最初はわからなかったけど。この病院へ来る前は郡病院に行っていて、貧血で（ヘモグロビン）3％しかないって言われていました。この病院ができて、郡病院から紹介されてきました。この病院でサラセミアの説明を受けて、びっくりしました。他の家族の誰にもサラセミアの人はいませんでしたから。

Q:　この病院に通い始めたたころは一般の外来で診察していましたが、今の専門外来と比べてどうですか？

A: サラセミアの外来になって、一人の医師が担当してくれているのでとても楽です。（医師が）全部知ってくれているから、（説明を）毎回しなくていいです。同じ疾患の人たちが同じ日に集まるので、輸血をしながら色々話すことができます。専門外来になるまでは、こんなにたくさんの人がサラセミアの子どもをかかえているとは全く知らず、私の子どもだけだと思っていましたから。

Q:　サラセミアの専門外来に来ていて、何か困っていることはありますか？

A:　あまりに患者さんが多くて、部屋が狭い。（笑）もっと広い場所があるといいです。

Q:　Aちゃんは病気のことについて何か言っていますか？

A:　病気のことはわかっているけど、どうしてよくならないんだろうって時々泣いています。時々体調が悪く、学校へも行かれない時もあります。でも、ここに来ると同じ病気の子たちがたくさんいるので、少しは気持ちが軽くなるみたいです。

Q:　今後このクリニックに変えてもらいたいことはありますか？

A:　場所を広くして欲しい。（笑）

Q:　今後何か聞きたいことがあればいつでも聞いてくださいね。困ったこともね。今日はありがとうございました。コップチャイ　ライライ。🙏

A:　はい。コップチャイ。🙏

確かに、クリニックのスペースは狭いですね。開院当初、今のクリニックのお部屋は医療機器を置く部屋でした。しかし、院内のニーズによって当初の目的とは違うことに使っているお部屋は、ここ以外にもたくさんあります。患者さんが増えている今、このスペースの使い方を再検討しなければならないですね。

スペースの問題は専門外来の一つの課題ですが、もう一つ課題なのが、15歳以上の患者さんはどうするのかということです。ラオ・フレンズ小児病院（LFHC）は小児病院ですので、ラオス保健省との間では、15歳のお誕生日までの子どもを診療すると決めてあります。そのため、15歳以上になった時には、隣接する県立病院へ紹介することになります。実際のところ、国全体の医療の質の改善がいまだ十分でない状態ですが、当院の専門外来で家族と患者さんが自己管理の重要性を認識し、病気に関する知識を身に付けてもらうことで、大人の病院へ紹介後に発生する問題を回避することにつながると考えています。