実態調査ってなに？②

大切な事だと考えています

ご支援・シェア頂ければ幸いです🍀

 

この【実態調査】は「アラジール症候群」だけではなく、

小児肝臓・消化器・循環器・腎臓など様々な臓器に関する情報になると思っています。

 

　　　（↑2017年に当会が実施した患者実態調査の結果です）

 

 

 

我が子は、初め、血が止まらず受診をして、「胆道閉鎖症」を疑われ入院をしました。

その後「乳児肝炎」や他にも色々な、病名を疑われましたが、大学病院の医師のおかげで「アラジール症候群」と診断がつきました。

 

「胆道閉鎖症」は、1万人に1人の発症率と言われています。（難病情報センターより）

 

【母子手帳の便色カード】などの情報でご存じの方も多いかもしれません。

当然、「アラジール症候群」よりも知られています。

 

「アラジール症候群」も胆汁の流れが悪く、白色便がきっかけで色々な検査をした後、診断される事もあります。

地域によっては「便色カードは胆道閉鎖症を早期発見するためのものです。」と説明されているところもあり、「白色便=胆道閉鎖症」と思い込みで受診・診断してしまうと、「アラジール症候群」などの病気を見落とす事があるかもしれません。

「アラジール症候群」は肝内胆管の減少がある為、胆汁の流れが悪く「胆道閉鎖症」とよく似た症状が出る場合があります。

 

 

　　（↓2017年に当会が実施した患者実態調査の結果です）

 

 

また同様に「心雑音」がきっかけで心臓病とだけ診断をされている子がいるかもしれません。

 

　　　（↓2017年に当会が実施した患者実態調査の結果です）

「アラジール症候群」患者の心臓の状況

 

 

 

 

今回行う実態調査は、さらに詳しい内容のアンケートになっています。

回答にご協力くださる患者さんやご家族の方には、大変なご負担になると思いますが、それだけ充実した内容のため、これから診断されるかもしれない未来の患者さんが、早期発見され、正しい治療がすぐに受けることができると思っています。

 

 

希少疾患・希少難治性疾病は、その他　認知されている病名に間違われてはいけない為、実態調査で色々な情報を集め、医師への周知が必要だと考えています。

 

 

ご理解、ご協力をよろしくお願いします。