【RDD大阪 × 難病の日】開催しました。

　　

　　

 

当会は、2019年よりRDD大阪の実行委員に参加させていただいています。

 

昨年同様、難病の日と絡め、ハイブリッドで開催した今年のテーマは、

　【つたえる　ひろがる　つたわる】

 

「ヘルプ」の対語でもある「サポート」を広げることこそヘルプマークをはじめとした各障がい者マークの認知度向上に繋がると考え「サポートマーク」を考案された、【特定非営利活動法人 日本サポートマーク普及協会】さんにお話ししていただきました。

 

　　　

 

 

その後、

「ヘルプ」を求める人と「サポート」する意思を持つ人、様々な立場から率直に話し合いました。

 

意思表示をすることで、救われる人がいる。

意思表示をしなくても、助けてくれる方は多くいますが、

サポートを受ける側は、意思表示をしてくれているだけで安心してその場を過ごすことができる。

色々な意見があり、大変勉強になりました。

 

日本サポートマーク普及協会さん

RDD JAPAN事務局の皆さま

ご参加くださった皆さま

ありがとうございました！！

 

　　

 

※ RDDとは、

希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。

来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。RDDは、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。（RDD JAPANより）