❗希少難病は世の中であまり知られていない❗

【終了は、2月28日（月）午後11時です。/目標達成まで780,000円　達成率74％です】【温かいご支援をお願い申し上げます】

クラウドファンディングのご支援は、今日までに108人の方にご声援とご支援を頂きました。こころより感謝いたします。

今朝、クラウドファンディングを支援して頂いてる方から連絡がありました。「クラウドファンディングのことを、複数のSNSを使いながら拡散しているが、反応が戻ってこない」と。希少難病の事や患者家族のことがあまりにも世の中で知られていないと嘆いておられました。

私達も難病患者会の方々も、「知ってもらえていない」「まず知ってもらうことが先決」と、よく言っています。特に子どもの病気は、世間に知られないようにすることが多く、ご家族が遺伝カウンセリングを受けたり、診断確定を受けることさえ拒否される場合があると聞いています。

皆に知られないことを生きる術として、暮らしてこられた患児家族の方が、たくさんいらっしゃり、希少難病のことが世の中で充分に認知されていない現実があります。

その結果、世間の関心も低く、社会的偏見も解消していかない現実があると思います。

だからこそ、情報発信をし続けることが重要なのだと思います。今後は、患児家族だけでは難しくても患者会や協議会と力を合わせて取り組めれば大きな力になると思います。

今回のプロジェクトの目標である患者会立ち上げの支援と継続支援はとても大事なことだと考えています。

この挑戦は、All or Nothingという、「1円でも満たなければ失敗」となるシビアな挑戦です。皆さまのご期待に添えるよう、最後まで全力を尽くしますので、皆様の暖かいご支援を、どうぞ宜しくお願い致します。