ひとつの心室で生きていく。フォンタン手術の患者をみんなで支援したい

 

 

 

「みんなと一緒だと思っていたけど、一緒じゃなかった」   
　社会復帰に苦しむ患者たちを支える国立循環器病研究センターの挑戦。

私たち、国立循環器病研究センターは、心臓病の治療に先進的に取り組んできた医療機関です。

重い心臓病の子どもたちに行うフォンタン手術後の患者たちは、
手術の影響で、社会への順応が難しい状況にあります。

術後の患者たちが自分らしく生きていく社会の実現に向けて、
ご支援をよろしくお願いします。

 

 

 

<目次>

・なぜ国立循環器病研究センターがクラウドファンディングに取り組むのか

・フォンタン手術とは

・自分らしく生きることができる社会を実現するために

・フォンタン手術後のサポートのために国立循環器病研究センターが取り組むこと

・なぜクラウドファンディングなのか
・ご支援をよろしくお願いいたします

・国立循環器病研究センターのみんなでフォンタン手術後の患者をサポートします

　

 

 

 

 

国立循環器病研究センターは1977年の設立以降、先天性心疾患や心臓移植をはじめとする重い心臓病の診療に先進的に取り組んできた施設です。

 

重い心臓病の子供が受ける手術である「フォンタン手術」にも先進的に取り組んできました。フォンタン手術後の患者さんを取り巻く環境はこれまでも様々な人たちの努力で改善してきていますが、まだまだ十分とは言えない状況です。

 

 

そのような状況を打破すべく、新たな活動を行うためのクラウドファンディングです。

 

 

フォンタン手術後の
患者さんの想いを胸に取り組みます。

 

　

　彼女は若くして、フォンタン手術後の闘病の末に亡くなりました。
 

　「生きた証を残したい」    

 

　彼女のその言葉が、このクラウドファンディングへ挑戦する原動力となりました。

   

 

 

彼女には生まれながらの重い心臓病がありました。

 

 

 

乳幼児の時から、国立循環器病研究センターに入退院を繰り返し、

フォンタン手術を乗り越え、日常生活を送れるようになりました。        

 

学生時代は、体育は見学でしたが、
その他は特に制限もなく、生活することができました。

 

普通の人とは違う身体でしたが、弱音は吐かず、人一倍がんばり、

高校を卒業し、大学へと進学しました。        

 

入院する子どもたちを励ます職業「クリニクラウン」を目指しました。        

しかしながら、施設での実習で体力の限界を感じ、自身の夢を断念しました。

 

 

 

 

 

　体調を崩し、 32歳で入院生活が始まりました。    

　彼女は最期まで頑張り続け、33歳で生涯を終えました。    

 

　頑張り続けた彼女は、当院で亡くなりました。

 

　病院の中で人生の最期を迎えつつある中で

 

 　「もっと自分らしく過ごしていたい」

 

　そう、彼女は言いました。しかし、家に戻ることはできません。
　病室が快適になるよう努力をしたものの、医療機関であるため限界もあり、

　彼女の思いに沿った環境を提供できたとは言えませんでした。

 

　フォンタン手術に限らず、先天性心疾患で体調を崩し、
　若くして最期を迎える人たちに、希望に沿った環境を整えられていないのが現実です。

 

　彼女のような苦しい想いをするフォンタン手術後の方が減り

　自己実現をできる社会を目指して、活動します。      

 

　

 

フォンタン手術とは

 

フォンタン手術は最も重い心臓病の子供を救う手術

  

 

 

 

子どものうちの100人に1人が生まれながらに心臓の異常を持って生まれます。

その中でも心臓の部屋が小さかったり、穴がたくさん開いていたり、重い心臓病の子供たちがいます。

 

そのような子どもたちは、酸素吸入器を用いて酸素を吸う、

たくさんの薬を飲む、食事や水分制限といった苦しいことを余儀なくされます。

血液検査や点滴などの痛いことも

生きるために乗り越えなければなりません。

 

そのような苦しい状況を改善するのが「フォンタン手術」です。

1971年より行われるようになりました。

 

通常、心臓の右心室と左心室という２つのポンプが全身の循環を支えています。

しかし、重い心臓病では、ポンプとしての機能が果たせず、生命すら危ぶまれる状態となっています。

 

そのため、それぞれの心室をつなげて1つの心室に変身させます。

 

 

 

フォンタン手術は劇的な変化を起こす手術のため、準備の手術を0歳から4歳ごろまでに必要とします。       　　

 

大変な手術を乗り越えれば、フォンタン手術でほぼ健常人と同じような生活を　　

手に入れることができます。いわば「生活の質を手に入れる手術」です。

 

このスケッチブックはフォンタン手術を受けた少年が、
自分の心臓について調べた夏休みの自由研究です。
 

 

 

 

2020年には新たに417人の子どもがフォンタン手術を受けました。

 

フォンタン手術を受けた方は国内に約1万人、世界では約7万人に到達しています。

 

 

　

 

フォンタン手術後の患者を取り巻く困難

 

 

フォンタン手術を受けたあと、見た目は胸に傷がある以外は　　

心臓に病気のない人と全く同じです。   　　

 

しかし、 重い心臓病だった2つの心室を1つにして全身を支えているため、

心臓のパワーは少なく 体力も少ない状態です。       　　

 

学生のときには問題ありませんが、 大人になって社会参加する場合に 　　

自分の心臓のことをよく理解していないと体を壊してしまいます。

 

 

 

ときに体力のない自分を責めたり、周囲に合わせてがんばり過ぎてしまいます。　　　

周囲のペースに合わせるのは負担がかかってしまいます。      

 

もっとがんばれるだろうと期待されてしまい、ときに怠けていると誤解されてしまうこともあります。    

 

役割を果たせないのでは...と、不安になったりチャレンジすることも控えてしまいます。

 

苦しいときにも、同じような手術を受けた人と想いを共有しあったりすることがしにくいのが現状です。　　
 

 

周囲に理解してもらいにくい患者たち  

 

手術を受けても言われなければ周囲はわかりません。

 

 

どのような手術か知られていないことがほとんどです。      

 

そのため、周りの人もどのような対応をするのがよいかわかりません。  

 

周囲のペースに合わせることで負担がかかり過ぎてしまうこともあるため、

自分のペースにあった仕事選びも大切です。        

 

体調によっては入院を余儀なくされ、働くことができないときもあります。

自分ひとりで生活していけるのかどうか、当然心配になってしまいます。        

 

 

そんなとき、医療扶助や障害年金が頼みの綱になります。
しかしながら、心疾患の場合は、他の障害と比べると障害年金の受給状況は低く、
家族の収入や生活扶助に頼らざるを得ないのが現実です。  

 

フォンタン手術後は、無理をすると臓器障害が密かに進行する

通常は全身を2つのポンプで支えますが、
フォンタン手術後は１つのポンプで支えるため、臓器に負担がかかります。
 

しかし、小さい頃からその循環に慣れ、自覚症状はほとんどありません。

知らず知らずのうちに無理をして臓器に負担をかけてしまいます。

 

肝臓への負担は、肝臓がんに進展することも近年問題視されています。
無理をすると、寿命が30歳短くなるとの報告もあります。

 　

 

社会参加と働き方を一緒に模索します

 

社会の協力を仰ぐとともに、手術後の身体を保ちながら

当センターが社会参加したり働いたり生きがいを得る方法を一緒に模索します。

 

 

想いを分かち合って折れない強さを
「フォンタン オンラインカフェ」

 

 

生きていく中で手術後だからこその様々な困難に出会います。

苦しい想いも経験を情報共有することで乗り越えることができます。

 

生きていくためのつながりを作り、辛いときでも誰かと想いを共有できる

困ったときの解決方法を一緒に考える窓口になります。

（フォンタンオンラインカフェは医療行為に該当すものではありません。）

 

　

 

 

「フォンタン手術」が浸透し自分で少し無理をしたいときや

自分のペースを守りたいときを自由に選択できる社会になることを目標に    

 

フォンタン手術後でも不安なく生きていける社会を作りたい。

 

そのためにはまず、フォンタン手術について知ってもらい

患者を支援する基盤を作りたいと考えています。

 

国立循環器病研究センターは通常の診療に加えて、
情報発信やオンラインカフェなど患者のつながりを強める活動や、

フォンタン手術後の方々を支える活動を行うことから、

スタートラインに立ちたいと考えています。

 

　

 

 

このプロジェクトは、これまで公的研究資金の一部を使用し行ってきました。

 

しかし、これらの資金は年度ごとの予算のため確保が不安定です。

また、用途が限られ、活動の継続には、必要な資金を十分に確保できているとはいえません。

 

今後、安定した活動を継続し、たくさんの方々の協力により目標を達成することで、

様々な方にフォンタン手術後の方について理解していただき、

国家としても必要な活動であることと認識してもらい、支援してほしいと考えます。

 

まずはクラウドファンディングで獲得した資金で活動を開始し、認知度を高め、

たくさんの人の想いを込めて更なる活動を進めていきたいと考えています。

 

このプロジェクトは、日本発、医療従事者発の活動です。

 

日本でのフォンタン手術後の患者の支援体制の整備の

一助となるためにも、ぜひ成功させたいと考えております。
 

　

 

 

 　

　

 

 

プロジェクト代表　

成⼈先天性⼼疾患センター/小児循環器内科   ⼤内秀雄

 

プロジェクトメンバー

成人先天性心疾患センター/小児循環器内科　藤本一途

成人先天性心疾患センター/小児循環器内科　加藤愛章

小児循環器内科　森本美仁

小児循環器内科　遠藤寛之

小児循環器内科　瀧川雄貴

医療安全管理室　成⼈先天性心疾患センター　森 有希

 

サムネイル作成、本ページ作成：大内秀雄、森　有希、日下慶太、亀川　瞳、他ご意見をいただいた方々

撮影：衣笠名津美

 

【税制上の優遇措置について】

 

 

ご寄付については、確定申告していただくと税制上の優遇措置を受けることができます。 

 

●寄付金領収書の発行・郵送時期について

寄付金領収書はREADYFORより国立循環器病研究センターへ寄付金が入金される2025年12月24日（水）の日付で発行いたします。なお、送付は2026年1月頃までに完了する予定です。

●法人様

寄付金の全額が損金算入できます。

●個人の皆様

2千円を超える部分については、その超えた金額が当該年の所得から控除されます。ただし、寄付金の額が総所得金額の40％を超える場合は、40％を限度とします。

 

詳細情報は以下の文部科学省のホームページをご覧ください。寄付金関係の税制について（文部科学省ホームページ）https://www.mext.go.jp/a_menu/kaikei/zeisei/06051001.htm