娘の意思を知りたい。その為の装置購入を支援してください。

ネクストゴール「50万円」を目指します！

 

この度は娘の為にクラウドファンディングを応援くださり、誠にありがとうございます。

 

お陰様で公開初日で達成することが出来ました！！ 

 

スタート前は不安も多かっただけに、

今回の結果に驚きと感謝の想いでいっぱいです。

ありがとうございます。

 

 

さて、本プロジェクトの期間は9月末までとなっており

ネクストゴールを設定させて頂くことに決めました。

 

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　　【目標金額】500,000円

 

　　【目的①】レット症候群を治療に向けて前進させたい

　　【目的②】一人でも多くの方に「レット症候群」を知って頂きたい

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レット症候群の研究は世界でも盛んに行われています。

日本でもいくつかの大学や研究機関において、治療方の研究開発に取り組んで頂いております。

 

アメリカでは治験段階まで進んでおり、

今年に入って薬の認可取得に向けて申請段階と聞いております。

 

 

 日本においても、1日でも早くレット症候群に対する治療薬が開発される事を願い

このようなネクストゴールとさせて頂きました。

 

実際の研究にあたっては数百万〜数千万以上の費用がかかってくると考えられます。

 

今回の目標金額は50万円ではありますが、

小さな1歩の積み重ねが大きな前進になると確信しています。

 

皆様から頂いた貴重なご支援を一円たりとも無駄にならないよう

大切に活用させて頂きます。

 

尚、ネクストゴールについては達成するか否かに関わらず

100％を超えた金額については「認定NPO法人レット症候群支援機構」を通して

医療機関や研究機関に研究費用の一部として充当させて頂きたいと思います。

 

※寄贈に関して

寄贈先である「認定NPO法人レット症候群支援機構」様より、今回寄贈する寄付金等の受け入れとクラウドファンディングのストーリーに公表されることに関しての同意を得ております。

 

 

当初の目標よりも大きな目標になりますがご理解・ご賛同いただけると幸いです。

 

最後まで引き続き応援を宜しくお願いいたします。

 

令和4年8月10日

森康行

 

 

 

 

以下のプロジェクトはお陰様で達成いたしました

ありがとうございました🙇

 

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難病の次女と会話をしたい！

 

泣いてるけどどうしたん？

眠たい？

のど乾いた？

 

いつも視線や表情で訴えてくれるけど

気持ちを正しく汲み取れてるんかな？

 

本当は違うこと言いたいんちゃうんかな？

 

一度で良いから本当のことを知りたい。。。

 

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初めまして。ご覧頂きありがとうございます。岐阜県在住の森と申します。

私には子供が3人（6歳、4歳、1歳）、5人家族で毎日賑やかに過ごしています。

 

そんな私たち家族の次女はレット症候群という難病です。

現在治療法は無く、歩くことも、話すことも出来ない娘です。

 

今回、そんな次女とコミュニケーションを取る為

機材を購入したいと思っています。

 

その為には12万円が必要です。

 

どうかご協力お願いします。

 

 

初めてのプロジェクトですが、最後まで読んで頂けると幸いです。

よろしくお願いします。

 

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▼娘のレット症候群について　

 

次女（4歳）はレット症候群のという難病を患っています。

 

 

 

レット症候群を初めて知る方も多いと思うので以下ご説明させて下さい。

レット症候群とは

 

乳幼児期に症状が現れる発達障害で、ほとんど女児におこります。症状や病気の程度には大きな幅があります。病気の約8割以上を占める典型的な患者さんでは、生後6か月くらいまでは一見正常に見えますが、それ以降に、体が柔らかい、四つ這いや歩行などの運動の遅れ、外界への反応が乏しい、視線が合いにくいなどの自閉症状が出ることが多いです。多くは1歳6か月から3歳までに、今まで使っていた手の運動が上手にできなくなり、手を合わせる手もみ、手絞り様、一方の手で胸を叩くような動作などの、特有な手の常同運動が出現します。この時期に四つ這い、歩行などの運動機能もできにくくなり、それまで出ていた言葉が出なくなったりする退行現象が認められます。また、必ず出る症状ではないですが、頻度の高い症状として、けいれん、呼吸の異常、頭囲の発育の伸びが鈍くなるなどの症状が現れます。診断は上に述べたような、発達の特有な病歴、診察所見でおこないます。

参照：難病情報センターホームページ（2022年8月現在）から引用

 

娘も生後10ヶ月ごろまでは、まさか障がいがあるとは思わず

普通の子と同じようにお座りまでは出来る様になりました。

 

生後9ヶ月の写真　　　

 

しかし、ある日を境に後ろに倒れるようになり、1歳半検診を機に精密検査を受けることになりました。

 

そして2歳前に病院で結果を聞き、レット症候群であることが判明しました。

 

 

　『一生歩くことは無い』

 

　　『喋ることも出来ない』

 

　　　『ご飯もいつかは食べれなくなってしまうかもしれない』

 

 

レット症候群について知れば知るほど、悲しい現実と向き合わなければならず

最初はなかなか現実を受け入れられませんでした。

 

 

2歳の写真　　　　　　

 

治療法はまだ確立されておらず、治療に向けての研究が全世界で進められています。

日本においても患者団体と医療研究機関が一致団結して治療を目指している状況です。

 

 

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▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ　

 

私たちには2つの夢があります

 

①「レット症候群が治療できる病気になること」

②「娘と会話をすること」

 

 

今回のプロジェクトは後者の夢を叶えるために立ち上げさせていただきました。

 

今日に至るまで娘との意思疎通は目の動きや表情を読み取り、

「楽しい？」「眠たい？」などとコミュニケーションしてきました。

 

 

しかし、それはあくまで私たち親側の推測であり、

もしかしたら本当は違うことを訴えたいと思ってるかもなと思う時があります。

 

簡単なお話しだけでも出来れば

望んでいる事をしてあげられるのになと思うことは多々ありました。

 

 

また、大人になった時には親の手を離れて様々な方にケアをしてもらうことになると思います。

その時に適切な介助を受けるには、自分の意思を伝えられた方がより良いサポートが得られるはずです。

 

 

娘とコミュニケーションを取るには

レット症候群の治療法の開発を待つしか無いと思っていました。。

 

そんな時に、アイトラッキングなるものを知りました。

 

 

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▼アイトラッキングとは　

 

アイトラッキングとは

視線がどこを向いてるのかを読み取る装置です。

 

アイトラッキングをパソコンと繋げることで、モニターのどこを見ているのかがわかります。

その技術を用いることで、肢体不自由の方でも

視線で絵を描いたり、文字の入力が可能になります。

 

娘の場合、より簡単な操作方法を用いる事になると考えています。

例えば、いくつかの絵カードの中からやりたいことのカードを見つめることで

コンピューターが読み取り、パソコンから音声としてやりたい事を伝える、といった事です。

 

 

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▼一筋の希望　

 

2022年7月

娘と同じような重い障がい児同士がオンライン上でつながり、

eスポーツの全国大会が開かれていました。

 

最初にネットで見た時は正直そんな事が可能なのか？と思いつつ内容を見ました。

そこで見たものは、視線入力を使って絵を塗ったり、ゲームをしたり、 しっかりと自分の意思で操作をしている様子でした。

 

 

これを見た時、夢にも思ってなかった娘との会話に一筋の希望が見え、 本当に嬉しく、すぐにこの装置について調べました。

 

その時に使っていたのがアイトラッキングです。

 

↓様子がYouTubeにアップされてますので参考までにリンク添付します↓

[ハートネットTV] 重い障害のあるわが子がeスポーツ大会に出場するまで | NHK

 

 

 

もちろん、アイトラッキングを活用するにはトレーニングが必要です。

娘もどこまでトレーニングの成果が出るかはやってみないとわかりません。

 

どれだけ時間がかかっても良いので

親として最大限の努力をし、娘の可能性を信じて挑戦したいと思っています。

 

 

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▼プロジェクトの内容　

 

娘とコミュニケーションを取りたい！

そのために必要な装置の購入支援をお願いします！

 

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　【目標金額】120,000円

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　【内訳】

• 33,999円：アイトラッキング Tobiiアイトラッカー5（2022年7月27日現在 Amazonにて）
• 20,000円：モニター（21インチ, VESA対応, スピーカー, ブルーライト軽減）
• 36,000円：モニタースタンド（パソッテル）
• 7,658円：Apple Lightning - Digital AVアダプタ

　　小計：97,657円

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• 15,840円：READYFOR手数料12%（税込） 

　　小計：15,840円

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合計：113,497円

（余剰：6,503円）※返礼経費に充てさせていただきます

 

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▼プロジェクト達成後・ビジョン

• まずは機器を使えるようにトレーニングを行う
• 最初の目標は『お茶飲みたい』『遊びたい』等の基本的な表現の習得

さらに欲を言えば、『おもしろい』『もう一回やって』など、姉妹同士で遊んだ時に使えそうな表現も習得できればより一層家族にも笑顔が増えるなと思っています。

長女と一緒に。現在4歳。　

 

また、同じ境遇の方は大勢いらっしゃると思っています。

もしプロジェクトが成功し、トレーニング成果も出た場合は

経験や方法を共有し、一人でも多くの方に喜びを感じてもらえるようにサポートできればと思っています。

 

 

皆様のご支援、ご協力のほど、何卒よろしくお願いいたします。

 

 

森家一同