『車椅子の難病難民画家』手塚氏からのメッセージ！

支援してくださった方に心から感謝いたします。

 

チャリティーのお返しに私の絵を選んでくださった方々、本当に有難うございます。

 

絵は、指なんて動かなくたって、絵くらい描けるぞ～って、最近もipadに向かって、人差し指一本で描き続けています。

 

先日個展を開かせていただいた際に、花の絵と透明な額をお土産に用意したところ、なかなか好評、みなさん飾ってくれているみたいです。

 

構音障害対策のリハビリとして、週に2～3回カラオケボックスに一人こもってひたすら歌っています。喋ることが大切なので、毎晩飲み歩いて、喋りまくっています。

 

なんだかんだ車椅子に乗ってのリハビリライフを楽しんでいます。

 

在籍している会社とも、復職のための話を始めさせていただいており、今年の10月1日には、1級障害者の職場復帰を果たしてやろうと思っています。

 

 

こんな感じで、今はそれなりに元気ですが、入院していた1年7ヶ月は本当に辛かったです。

 

この病気のことを、この病気になった人間がどんな環境下でどんな思いをするか？ 医療関係者も、お役人も、政治家も、誰もわかっていません。

 

日本の医療制度は味噌糞一緒、ひどいものです。重度の難病患者は、路頭に迷います。病院をたらい回しにされたあげく、一定期間を越えたリハビリ入院は継続出来ません。

 

私の場合、退院後のリハビリは、最高に充実したものになっていますが、退院した後、どこで何が出来るのか、事前情報は全く手に入りませんでした。

 

わかっていなくてはいけない人達が、誰もわかっていないのです。

 

全て自分で探しました。

 

退院期日が迫って、先のことがどれ程不安で、どれ程の絶望を味わったことか・・・

 

 

まずは、医療関係者に、まともな知識を持ってもらいたいと思います。ギラン・バレー症候群という病気について。世の中に山ほどある難病について。患者にどう対峙したらいいのか？

 

その道のスペシャリストである医療関係者が、難病患者を支えてくれる世の中になって欲しいと願います。

 

難病難民画家の手塚篤より

 

※ご支援のお礼として、絵のレプリカセットやオリジナル画集の他に、【人数限定】手塚氏との談話会もご用意させて頂いております。手塚氏が体験した医療制度上の問題等について話し合いたい方はぜひお選びくださいますようお願い申し上げます。