T-9　離陸まであと9日　今日5月23日は「難病の日」です。

 

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日が日本記念日協会により「難病の日」に認定されています。

難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして自分とは関係のない、特別な人達のものではありません。

 

あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。

 

そうした方々に想いを寄せる日が、難病の日です。

ところで、実は、難病という病気はありません。難病とは、原因がわからず治療が難しい病気を指す社会通念です。海外には難病という言葉はなく日本独特の表現です。

 

難病法は来年に施行5年後の見直しを迎え、2020年のオリンピックの年に、難病法の改正を迎える予定です。

 

今年は難病法の見直しに向けて、いろいろな動きが始まっています。神経難病団体が厚生労働大臣宛に出した要望書について厚生労働省との話し合いが3月にあり、ギラン・バレー症候群 患者の会も参加しました。

 

要望書に関して、肯定とも否定ともつかないのらりくらりとしたお役人らしいお話しが続きました。聞いている方もイライラしますが、話している方もイライラするようで、とうとう、MD（メディカルドクター）の資格を持った課長補佐の方が、ぴしゃりと「指定難病は、研究対象を維持するための医療費助成であって、患者の治療を継続するためではありません。」「あなたがたはそんなにお金が欲しいのですか？」と言われました。

 

優秀な中央官庁のお役人の口から聞くには残念な言葉でしたが、たぶん予算削減のプレッシャーが強く、もっとお金（予算）が欲しいと思っていたので、つい口から出てきてしまったのかも（笑）

 

難病患者が欲しいのはお金ではありません。治療と周囲の理解が欲しいのです。

 

 

※ギラン・バレー症候群は指定難病ではないので医療費助成はありません。詳しくは「ギランバレーしない方が良い10の理由。（※パロディーです）」をご覧ください。

 

みなさま、こんにちは、上田肇です！

 

みなさまの温かい応援と励ましからパワーと勇気をいただき、残りの期間で、新たに全国の2割の病院（約1,600の医療機関）に「マンガのちから」を贈るために頑張ります！

 

もっと多くの人にプロジェクトを通して難病を知ってもらうために、ぜひ周りの人に教えてあげたり、FacebookのシェアやTwitterのリツイートなどで、プロジェクトに一緒に参加していただけると嬉しいです。今まで知らなかった人がプロジェクトページや新着情報等の記事を見て難病患者について知るきっかけになってくれたら幸いです。

 

みなさま、ぜひ一緒にプロジェクトにご参加ください！　

 

応援どうぞよろしくお願いします！

 

※プロジェクトで使用しているマンガ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』の絵やカットは出版社の講談社様より掲載許可を頂いております。