研究のはじまり📝

こんにちは！

今日は本プロジェクトで力を入れている、GENDER-Qの研究のはじまりについてお話いたします。

 

遡ること3年前、私たち(ズッカーマンと細井)が医学科3年生だったころ、富山大学附属病院ジェンダーセンター長の佐武先生のところを訪れました。

ジェンダーセンターで取り組んでいること、形成再建外科・美容外科で行なっていることなどを伺う中で、ふと佐武先生が仰いました。

 

「乳がんの治療には、BREAST-Qという評価があるけれど、ジェンダー医療にはそういったものがないんだよね。現状では、医療者が治療の良し悪し(うまくいったかどうか)を決めている。」

 

BREAST-Qは、例えば、乳癌手術後の乳房再建術が患者の満足度・QOLの向上に寄与するのかを「手術を受けた方の視点」から評価することができる評価ツールです。

それが、ジェンダー医療の世界には、ないということでした。

「手術を受けた方の視点から」評価することができるツールがない…

 

ないのなら、探そう！(もし探してなかったら、作ろう！)

思い立って、探し始め、GENDER-Qのプロトコルの論文を見つけたのが、2022年7月のことでした。

 

Klassen AF, Kaur M, Johnson N, Kreukels BP, McEvenue G, Morrison SD, Mullender MG, Poulsen L, Ozer M, Rowe W, Satterwhite T, Savard K, Semple J, Sørensen JA, van de Grift TC, van der Meij-Ross M, Young-Afat D, Pusic AL. International phase I study protocol to develop a patient-reported outcome measure for adolescents and adults receiving gender-affirming treatments (the GENDER-Q). BMJ Open. 2018 Oct 21;8(10):e025435. doi: 10.1136/bmjopen-2018-025435. PMID: 30344182; PMCID: PMC6196938.

 

"A current barrier to outcome assessment in gender-affirming healthcare is the lack of a specific patient-reported outcome measure (PROM) designed to evaluate treatment outcomes from the patient perspective. (中略). The development of a specific PROM is crucial because how someone feels and functions before and after gender-affirming treatments are concepts best assessed by self-report."

 

プロトコルの論文には、現在、ジェンダー医療に特化したPROM(治療を受けた方からの視点で評価する「患者報告アウトカム尺度」)がないこと、治療の前後で感覚や機能がどのように変化したかは治療を受けた本人が最も評価しやすいこと、ジェンダー医療に特化したPROMの開発が必要・重要であることなどが述べられていました。

 

論文の内容に強く共感し、筆頭著者のカナダ・マクマスター大学のKlassen先生にメールを送ることを決意しました。

善は急げ、ズッカーマンと細井で、臨床実習の昼休みに食堂でメールの文面を考え、すぐに連絡をしました。

(当時、お送りしたメールが残っていました…！)

 

 

翌日、GENDER-Qチームからお返事が来て、zoomミーティングを行い、今に至ります。

 

GENDER-Qは全部で50を超えるスケールから構成されており、そのうちの14スケール(主に男性胸壁化術やQOLに関するスケール)の翻訳が現在までに完成しています。

本クラウドファンディングを通して、全てのスケールの翻訳を完成させ、「医療を受けた当事者本人が医療の効果を評価できる、ジェンダー医療に特化したPROM」を日本で使えるようにすることを目標にしています🏳️‍⚧️