10/14はなちゃんの様子（発作あり）

はなちゃんを応援してくれている皆様へ🍀

 

薬でも少量の食事でも口に何か入る度に、その後は数十分しんどそうです。

吐き気がでると上半身をたて自分で調整して我慢してました。

えづきやお口クチャクチャも多いですが、昨日は嘔吐がない1日を2週間ぶりに迎えられました。

 

喜びもつかの間、夜中2時50分の睡眠中に約3分間の発作（痙攣・口から泡・失禁）がおこりました。

 

5日目なのでくるかもしれないと危機感はもっていましたが、過去1アンモニアが低い状態で、食べた量が極端に少なくても発作がおこるのにもう涙。

 

痙攣の後は小脳を冷やしたほうがいいと聞いて、しばらく後頭部を冷やしました。

またこの発作をきっかけに食べれなくなる心配もありましたが、朝6時になんとか回復。

錠剤もですがラクツロース（シリンジ拒否）の投薬がものすごくストレスのようです。

表情と全身で嫌だと訴えてきます。

食事=発作&薬=嫌なもの

になってはいけないので、しばらくは薬用ちゅーる（1日1本の半分）に混ぜてあげることに。

 

今日は手作り食はあまり人気がなく、カリカリを数粒ちょこちょこ食べることのほうが多かったです。

そしてよく眠れていません。

 

てんかんをお持ちの方が（人間ですが）、同じように眠っている時に発作がおきて、気づいたら病院にいて眠るのが怖かったというお話を聞きました。

 

病気のせいで眠れない程のしんどさもあると思いますが、はなちゃんもずっとショートスリープ。

肝性脳症（神経症状）で、行動や気分にかなりのムラもあるので躁鬱もありそう。

 

はなちゃんが少しでも心身穏やかに過ごせるよう音楽や明るさにも気を使ってますが、やっと眠ってくれたと思ったら家の前を無駄にうるさいバイクがよく通ります。

通行止めにしたいです。