特発性多中心性キャッスルマン病が指定難病に加わります！

背中の病変。

原因はキャッスルマン病。

完治療法は無く、炎症を抑える対症療法のみ。

その対症療法は、２つしかありません。

１つはプレドニン。

しかしプレドニンは一生続きません。

副作用も多く、しかも、ある時点で、効果がみられなくなります。

もう１つのアクテムラは、大変高額で、私は本来はもうこれを使わなくてはいけない段階でしたが、断ってきました。

アクテムラは、使い始めるとやめる事が難しく、『今月は経済的に苦しいから無しで』などという事ができない薬なのです。

支えてくれる家族がいれば良いのかも知れませんが、私は独り身なので、イレギュラーに対応する事が出来ません。

非正規という事もあり、例えば体調不良で一週間仕事を休んだ場合、そのまま収入もマイナスになります。

毎月の高額の薬を始める事は、それはそれで危険でした。

もちろん医療費により生活も圧迫されます。



そのアクテムラを、来年度、使える可能性が出てきました。

自分が『特発性』かどうかは、次の受診の時に確認しなければならないのですが、日本人のほとんどは特発性との事なので、まずは大丈夫だと思います。

キャッスルマン病患者会代表の福島さんはじめ、たくさんの方々の努力が実りました。

本当に素晴らしい。

有り難い。

嬉しい。


アクテムラが始まるまでは、ゆっくりしか動けませんが、未来が見えてきました。

やさしさコネクトマークも、当初考えていたゴールより、もっと先に進める事ができるかも知れません。

無かった未来を与えられた訳なので、その感謝として、世の中に何かをお返しできるように活動していきたいと思います。