2018年03月07日 20:08
インターネットラジオにゲスト出演致します。
直前のお知らせで申し訳ありません。楠本アユ美さんパーソナリティのインターネットラジオ『まもらじ』にゲスト出演させて頂きます。本日3/7(水)21:00～21:30です。キャッスルマ…
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支援総額
276,000円
目標金額 250,000円
- 支援者
- 64人
- 募集終了日
- 2017年10月6日
https://readyfor.jp/projects/livewithillness01?sns_share_token=&utm_source=pj_share_url&utm_medium=social
2018年01月31日 22:15
企画終了予定日となりました。
終了予定の１月末となりました。にもかかわらず、リターン発送が遅れておりまして申し訳ございません。メッセージカードの準備も整いましたので、今週末までに全て発送致します。団体コース以外…
もっと見る2018年01月20日 14:15
やさしさコネクトマークが届きました！
ついに！やさしさコネクトマークが届きました！只今、団体様コースを支援頂いた団体様に、記載する団体名を確認しております。確認が取れ次第、メッセージカードの作成、発送となりますが、全て…
もっと見る2017年12月25日 21:35
刺繍ハンカチ届きました！
どどんと！ハンカチが届きましたーーー！圧巻。あとは、やさしさコネクトマーク本体を待つのみです。年明けになるかと思います。本年は、クラウドファンディングという未知の世界を拓かせて頂き…
もっと見る2017年12月19日 22:48
やさしさコネクトマークの試作品が届きました！
やさしさコネクトマーク（ラバーストラップ）の試作品が届きました。大きさの上限7cmで作って頂きましたが、丸くなっているので、より小さく感じます。個人でできるのはこの大きさが限界と判…
もっと見る2017年12月10日 20:33
リストバンドが届きました！
『大天使』コースと『神様』コースのリターンであるリストバンドが届きました。ロゴのデザインが可愛いので、大天使のリストバンドは心配していませんでしたが、実物もやはり素敵です。『神』リ…
もっと見る2017年12月09日 21:34
ハンカチのサンプルが届きました！
こんにちは！ハンカチのサンプルが届きました！予想以上に綺麗に刺繍が出ていて感動しました。リターン製作、どんどん進んでおります。順次お知らせ致します！
もっと見る2017年11月26日 21:02
クラウドファンディングサクセス記念パーティーを開催致します！
こんばんは。麻田です。リターン製作も見積が出揃い、入金日に合わせて発注という所まで進み、スケジュールの目処もついてきました。そこで！【クラウドファンディングサクセス記念パーティー】…
もっと見る2017年11月15日 23:10
特発性多中心性キャッスルマン病が指定難病に加わります！
背中の病変。原因はキャッスルマン病。完治療法は無く、炎症を抑える対症療法のみ。その対症療法は、２つしかありません。１つはプレドニン。しかしプレドニンは一生続きません。副作用も多く、…
もっと見る2017年11月03日 20:13
インターネットラジオに出演致します！
皆様、お久しぶりです！やさしさコネクトマーク、お待たせしております。着々と制作が進んでおります。今しばらく続報をお待ち下さい。お知らせがあります。菱田光孝さんのインターネットラジオ…
もっと見る2017年10月21日 00:23
【通りすがりの妖精コース】お礼メール差し上げております。
こんばんは少し体調も回復しまして、作業再開です。（裏方の作業はしておりましたが）しかしミスの連続。操作のミスや漢字の間違い（いまも『操作』を『捜査』と変換してしまった）、ひとつひと…
もっと見る2017年10月09日 23:14
リターン制作・送付について
こんばんは新着情報が数日開いてしまい、申し訳ありません。当初は、リターン送付まで毎日ご報告！という気持ちでいたのですが、募集期間中、睡眠時間の確保などに問題があり、何度か倒れてしま…
もっと見る2017年10月06日 23:59
成立しました！
本日23時、期間終了。 プロジェクト成立致しました！ 本当にありがとうございます！！ クラウドファンディングをすると決めてから、世界がどんどん変わっていきました。 助けて欲しい 手…
もっと見る2017年10月05日 22:36
あと24時間半くらい
現在22時30分くらいだから、あと24時間半です。ラスト近くなったら、ドキドキワクワクで、色んな事をいっぱい書くんだろうなぁと思っていたけれど、逆にいっぱいありすぎて、何を書いたら…
もっと見る2017年10月05日 03:04
十五夜
バタバタしていて、夜中になってしまったけれど、新着情報は毎日書くと決めたので、少しだけ書きます。今日（というか昨日）は、少し変わったイベントに参加させて頂きました。怪談イベントだっ…
もっと見る2017年10月03日 23:09
「治療しないとどうなるんですか」→「死にます」
（多中心性）キャッスルマン病あるあるだと思うんですが、アクテムラが高額だったり、前日の新着情報のように職場の規定があったりで休みを取る事の難しさの話をすると「治療しないとどうなるか…
もっと見る2017年10月03日 01:44
３歩進んで２歩下がるといいますが
キャッスルマン病患者会に参加してアクテムラやりたいアクテムラやりたいお金をどーにか家計にねじこめないかそんな事を考えながらとりあえず何が何でも昇給だなと思ったら、査定の最低条件が出…
もっと見る2017年10月01日 23:45
10月になりました。
あっという間に９月が終わり、10月へ。クラウドファンディングも10月６日(金)で終了。早いものです。うっかりしていたんですが、この土日、期間内の最後の週末なんですよ！すっかり毎週の…
もっと見る2017年10月01日 00:12
私だけじゃない
キャッスルマン病患者会の医療講演会＆交流会へ参加させて頂きました。病気の勉強も勿論なんですが、一番は『私以外の患者さんに直接お会いしたい』という想いが強かったです。会場にいるほとん…
もっと見る2017年09月30日 00:44
素直に受け取る
友人が、お祝いを持ってきてくれました。まだクラウドファンディング終わってないのに、早くない？そう言うと「いいんだよ喜んでおけば」という言葉が返って来ました。いいんですよね、達成した…
もっと見る2017年09月29日 01:44
ルーツ
千葉で早朝の大雨。お近くの皆様、御無事でしょうか。雨は都心でも降りました。陽が落ちると気温がぐっと下がり、体温を上げるのが苦手な私の身体は、すっかり冷えてしまいました。祖母が作って…
もっと見る2017年09月28日 00:56
違う空気感・違うリズム感
とある会へ参加させて頂きました。参加者は私より上の年代、しかも親くらいの年代の方が多かったです。言葉のリズム感、それに伴う会話のリズム感がとても新鮮に思えました。それと同時に新鮮に…
もっと見る2017年09月27日 01:20
裏側
達成から一夜あけ、少しだけ落ち着きを取り戻しました。まだ少し緊張してますが……夢だったらもうしよう、みたいな。画像は撮影して頂いた時の髪型です。娘に撮ってもらいました。撮影は顔が写…
もっと見る2017年09月25日 22:36
達成！！
目標金額に達成致しました！！残り10日間以上を残して達成できるとは思いもよらず、ただただ驚いています。あまり嬉しすぎて、上手な言葉が浮かびません。まずはお礼を言わせて下さい。本当に…
もっと見る2017年09月24日 23:19
当たり前を誉める
できて当たり前の事。病気になると、これが難しくなります。自己肯定感が弱まり、精神的に影響が出てきます。『当たり前を誉める』という手法がある事をSNSで知って、なる程なぁと思いました…
もっと見る2017年09月24日 00:01
詰み本
本を整理していたら、読み切れなくてそのままになっている本が、これだけありました。私には本を衝動買いして、そのまま一気に読むというクセがあったのですが、最近は、病気の貧血のせいなのか…
もっと見る2017年09月23日 02:54
お彼岸
クラウドファンディング絶賛準備中の８月６日、愛犬が亡くなりました。16歳６ヶ月。天寿を全うしたと言えるでしょう。今の家がペット不可なので、前の家を出る時、置いてきてしまいました。当…
もっと見る2017年09月22日 00:12
署名1,395人分
伯母から荷物が届きました。大量の署名です！！私が患っているキャッスルマン病は、未指定難病の為、助成が受けられません。治療方法の選択肢は少なく、副作用が強く長い間は服薬しにくいプレド…
もっと見る2017年09月20日 22:43
刺激を減らす
『神経過敏』という言葉があります。これを、『気にしすぎ』という理解で使っていたのですが、発達障害を調べているうちに・薬は効き過ぎるので使えない（カフェインも効き過ぎるのでコーヒーが…
もっと見る2017年09月19日 22:23
見た目を変える
クラウドファンディング19日目。36日間なので、本日から後半戦です。病変の写真を撮影した時、病変以外にも、可愛らしいバストアップ写真を取って頂きました。この年齢で可愛らしい仕草とい…
もっと見る2017年09月19日 08:18
折り返し
本日、19日目です。募集期間38日間なので、折り返しです。ここまで、長かったような、短かったような……。まだまだ、目標には届いていませんので、引き続き、しっかり取り組んでいきたいと…
もっと見る2017年09月18日 17:57
台風がもし無かったら
昨夜、何もせず寝てしまったので、朝からバタバタしてしまい、せっかくの真っ青な空を撮り逃しました。やっと落ち着いて撮影できたのは、中野の空です。中野はレトロな街並みの狭い空の所が好き…
もっと見る2017年09月17日 21:39
気圧に負ける？
今年に入って、雨が降ると気圧の関係か体調が思わしくない事が多くなりました。何故か『やっぱり年齢ね』と思って３秒後に『いや、あなた病気でしょ自分さん』と考える、思考順のクセがあります…
もっと見る2017年09月16日 21:22
スピリチュアルと現実が交わる時
『嫌いな自分をひとつ減らす』でお話した通り、私は歌を習っているわけですが（初心者向けボーカルレッスンではありますが）そのレッスンの先生であるAki詩音さんにお誘い頂いて、『孝ちゃん…
もっと見る2017年09月16日 00:22
笑顔
「もっと笑ったら可愛いのに」祖母が子どもの頃の私に言った言葉です。当時は全く意味が分かりませんでした。面白くないのに『笑う』なんて、する事があるのか？？？みんなの周囲には、そんなに…
もっと見る2017年09月15日 00:48
特性という考え方
バタバタしていたら、日付が変わりました。真夜中の更新です。以前から興味があったHPS(Highly Sensitive Person)に関する書籍を、ついに購入。愛着障害とも発達障…
もっと見る2017年09月13日 22:53
地方創世……地方を元気にする・地方を生かす
『Japan to power of you』お仕事帰りに伺いました。地方創世のイベントです。私も田舎の出身です。地元は人口減に歯止めがきかず、医療・教育・福祉に始まり様々なインフ…
もっと見る2017年09月12日 15:48
お菓子の大人買い……ではなく
……薬です(笑)今日は診察日でした。結果は、まぁ、予想通りという感じ。。。実は、すでに今年３月に現在のプレドニンでの治療は限界と言われています。とは言ってもアクテムラは高額なので、…
もっと見る2017年09月11日 21:14
等価とは……等価負担≠割り勘と思うというお話
私は『等価=価格が同じ』ではなく『等価=価値が同じ（価格が同じとは限らない）』と、ずっと思っていました。例えば、お食事単価3,000円の人を単価5,000円のお店に誘う時、私が気を…
もっと見る2017年09月10日 20:39
いざ出陣！
行って参りました！ファイナンシャルプランナー３級試験！すっごくたくさんの受験者さん達。お陰様で道に迷わずに済みました。人の流れに乗れば着ける、人気アーティストのコンサート会場を目指…
もっと見る2017年09月09日 18:15
黒バージョン
実は病変と一緒に写した写真には黒のワンピースバージョンもあります(*^_^*)トップページのものを、黒と白、どちらにしようか迷いましたが、より背中がたくさん開いている白にしました。…
もっと見る2017年09月08日 18:53
お金のお勉強
本日はお金のお勉強デー！と言っても、お金を稼ぐお勉強ではなく、お金の仕組みのお勉強。病気とお金は切っても切り離せません。これは勉強しなければ！と、ファイナンシャルプランナー試験を受…
もっと見る2017年09月07日 20:01
電池が切れるその前に…サボる！
クラウドファンディング７日目。先週末から一週間、バタバタ動いていたら、帰宅途中の電車内でふらり……。やりたい事があったため早く帰宅したかったので、身体が重いなぁと思いつつ、つい急行…
もっと見る2017年09月06日 20:12
風は留まれない
昨日はレッスン後、前職での先輩でもあるダンサーさんが、渋谷のカフェバーでベリーダンスを踊るという事で、伺って来ました。 お酒は我慢して、炭酸入りのソフトドリンクとオリーブとチーズで…
もっと見る2017年09月05日 21:40
嫌いな自分をひとつ減らす
火曜日は歌のレッスンの日in渋谷です。ラジオでも少しお話させて頂きましたが、当時の私は、子育てと家事と仕事しかしていなくて、寝る時間も少なくて、心がきゅうきゅうに縮まっていました。…
もっと見る2017年09月05日 00:28
新しい扉が開く音
クラウドファンディング挑戦中ではありますが、お出かけをして参りました。本日、上野のボードゲームカフェ・ムスビヨリで開催されたTRPG『S.W.2.0初心者会』へ、オーナーの島津さん…
もっと見る2017年09月03日 19:19
ラジオ出演致します！
こんにちは。麻田モモカです。早速のご協力ありがとうございます！まだまだ先は長いです。しっかり取り組んで行きたいと思います。さて、本日、私、麻田モモカは、インターネットラジオに出演致…
もっと見る2017年09月02日 07:17
始まりました。
おはようございます。麻田モモカです。『やさしさコネクトマーク』のクラウドファンディングが始まりました。たくさんの方のお力添えを経て、ここまで来る事ができました。ここからが本番。しっ…
もっと見るリターン
500円
【通りすがりの妖精コース】
・お礼メール
- 申込数
- 28
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
3,000円
【SNSでの拡散にご協力いただける方向け！親切な親善大使コース】
・『親善大使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ１枚
・『やさしさコネクトマーク（席をゆずります）』現品１個
メッセージカードにて親善大使様宛でお礼を申し上げます。
SNSでの拡散にぜひご協力をお願いいたします！
- 申込数
- 26
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
500円
【通りすがりの妖精コース】
・お礼メール
- 申込数
- 28
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
3,000円
【SNSでの拡散にご協力いただける方向け！親切な親善大使コース】
・『親善大使様』宛お礼メッセージカード
・刺繍入り特製今治タオルハンカチ１枚
・『やさしさコネクトマーク（席をゆずります）』現品１個
メッセージカードにて親善大使様宛でお礼を申し上げます。
SNSでの拡散にぜひご協力をお願いいたします！
- 申込数
- 26
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2018年1月
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