製薬企業の方へ 患者の経験や生活の実態に 深く触れる環境を届けたい
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支援総額

761,000

目標金額 500,000円

支援者
105人
募集終了日
2024年5月26日

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2024年04月05日 16:09

「家族性地中海熱」に罹患している「みかんさん」の無料配信を行いました。

4月5日にアップされた新規動画は「家族性地中海熱」に罹患している「みかんさん」がゲストでした。企業協賛、個人協賛をいただいているみなさんには、本日17時ぐらいから閲覧できるようになります。

■ホスト(=インタビューアー)をつとめた駒沢典子さんからレポートが届きました。

<ゲストのみかんさんと収録、配信でお話して私が学んだこと>
一見すると風邪のような誰もが程度の差こそあれ経験する症状で、けれど頻繁に繰り返す症状に対して希少疾患により専門医が少ない中、対症療法ではあるけれど、ご本人自らとても上手くコントロールして生活しておられました。
その工夫の秘訣をお聞きしたら、体調を手帳に詳細にメモし日頃の体調管理に利用されているとのこと。
そのようなきちんとした体調管理がフルタイムでずっと働きたいというご本人の矜持にきっとつながっているんだろうなあと納得しました。
 
■次回の無料配信は4月12日(金)12時~13時です。

リターン

1,000+システム利用料


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リターンなし 気軽に応援プラン ▶▶お礼のメールのみ送付

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
※2口以上のお申し込みも歓迎いたします

申込数
70
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年7月

3,000+システム利用料


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本気で応援プラン ▶▶お礼のメールと報告資料の送付

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会の資料をお送りします
●対談の無料配信のご案内をお送りします

申込数
22
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年8月

1,000+システム利用料


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リターンなし 気軽に応援プラン ▶▶お礼のメールのみ送付

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
※2口以上のお申し込みも歓迎いたします

申込数
70
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年7月

3,000+システム利用料


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本気で応援プラン ▶▶お礼のメールと報告資料の送付

●お礼のメールを代表の鈴木より送ります
●報告会の資料をお送りします
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申込数
22
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年8月
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