イントラリポス

昨日は5時間拘束の
イントラリポスday

私の病気
『慢性特発性偽性腸閉塞』は
腸の神経がなくなる病気

腸管不全です。


なので腸の動きが悪くなり

栄養吸収が上手くできません。


そのため毎日の点滴、栄養と水分

その他にこのイントラリポス（脂肪分）が必要になります。


本当は2日に1回入れてましたが、イントラリポスをカテーテルから流すと、カロリー高い為、感染リスクが上がり……
何度も何度も感染してきたので、今は病院で月一しか入れられません｡


日本では認証されてないオメガベンが、イントラリポスよりもいいのですがなかなか日本では厳しい状況で、私の通う東北大学病院小児外科でも、オメガベンが使えるようにと尽力されてるドクターもいらっしゃいます。


私は先月の検査の結果、食道までの悪化が見られたので、この先食べること、飲むことを諦めなくてはいけません……

もし、慢性特発性偽性腸閉塞が治る病気だったら、私は生きること、食べること諦めなかったと思います。

私の最大の幸せは美味しいものを食べることでした。

私から食を奪っていく病気が憎いです…


食を失ったら…私は生きてる気力すら無くなると…わかってます…


1年半食べれなかった時はあまり記憶がありません。

それほど私にとって食は生きるために必要な事でした。


この病気が憎いです。


私みたいな人増やさない為にも

頑張ります🥺


今はその気力で自分自身を保てています。