18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい！

 

 

 

 

 

 

こんにちは、任意団体Team18 代表の岸本太一です。Team18は「18トリソミーのことをたくさんの人に知ってもらいたい。」と考え、2008年より18トリソミーの子どもたちの写真展を全国各地30カ所以上で開催してきました。1回の写真展で、多いときは150名の子どもたちの写真が展示され、一人一人の子どもたち、そしてそれぞれの家族のかたちや想いを紹介文とともに見ることができます。

 

18トリソミーに関わる全ての人から、「18トリソミー＝重篤＝不幸」という考えをなくしたい。その想いから活動を続けてきましたが、今回は10周年を機会に写真集を出版したいと思っています。

 

場所を選ばず届けることができる写真集が、たくさん出版されることで、Team18の存在を知っていただき、この障がいの正しい理解をもっていただくことができると思っています。そのための出版費用が足りていないため、クラウドファンディングに挑戦します！みなさんのご支援なにとぞよろしくお願いいたします！

 

 

 

 

私たち夫婦は、妻が妊娠36週のときに、お腹の子が18トリソミーであることを知らされました。医師は私たち夫婦に、「お腹の中で亡くなるのを待ちましょう」、「生まれてきても、ほとんどの子は1年以内で亡くなる」、「産むなら帝王切開になるが、初産であるお母さんの体に傷をつけてまで産むことにこだわるのか」といった話をしました。

 

18トリソミーという障がいについて無知だった私たちにとって、医師の言葉は非常に重く、命が区別されていると思い知らされました。18トリソミーはそういう扱いをされる障がいでした。

 

 

しかし私たちは、授かった命に対して、育てるのが大変だからとか、短命になりがちだからといって、生まないという判断はどうしてもできませんでした。二人で話した結果は、どんなことがあっても我が子と共に歩む気持ちは一致していました。

 

 

平成23年12月22日に長女の心咲（みさき）は生まれてきてくれました。

 

 

心咲の最初の目標は、生きることでした。そのため、心咲が分娩室から新生児集中治療管理室(NICU)に移り、直接声が聞けたとき、それだけで今でも最もうれしかった瞬間です。そのときの様子を見て、「明るく優しい心でたくさんの人を笑顔にし、 みんなから愛される人生を送ってくれること」を願い、心咲と決めました。

 

次の目標が、家で一緒に暮らし、親子３人で一緒に寝ることでした。生後８か月のときこれは実現できました！病院を出て初めて外の光を浴び、待ちに待った家での生活は本当に印象的で、うれしかったです！

 

心咲には、心臓疾患を含めていくつかの合併症があります。呼吸を安定させるために人工呼吸器を使ったり、手術も主なものでも３回以上行っています。その都度大変な経験をした心咲ですが、乗り越えるたびに心も身体も成長を感じ、子どもながらに生きる意志の強さに心を打たれてばかりでした。

 

 

 

当たり前の毎日から学ばせてもらった 0歳～

心咲は生まれてからずっと、口から食事をとることができません。そのため、３歳までは口からチューブが入っていて、そこから栄養剤や水分を注入していましたが、口に入っているチューブを自分で抜く頻度も増えていました。

 

自分も口からチューブを入れてみて分かりましたが、すごく違和感があります。それでもいつも笑顔を見せてくれていた心咲にとって、より笑顔を増やせると思い、手術は大変ですが、胃ろう(お腹からチューブ通して栄養を摂るためのもの)をつくることにしました。

手術後、口のチューブがなくなり、すっきりした口から牛乳を一口飲んだときの心咲の笑顔や喜ぶ声から、「食べる」ことの幸せを教わりました。私たちは当たり前のようにものを食べますが、のどを通ることで味や香りや温度を感じています。心咲にとって初めてできた喜びを素直に表現したものだと思っています。

 

 

体調が安定し始めた 4歳～

４歳を迎えるころには体調も安定し、医療的ケア児の通う施設や、地域の保育園にも通えるようになりました。保育園に行った日には同級生の友達に囲まれ楽しく過ごし、運動会や学習発表会にも参加することができました。

 

心咲は自分の足で歩いたり、言葉を発したり、口から食事を摂ったりすることは難しいですが、多くの方か らサポートを受け、できないことができるようになるために日々頑張っています。プールにも行き、水中に潜ったり手足をバタバタ動かしたりと、積極的に運動も行っています。

 

 

 

今回のプロジェクトは、写真集をつくることで写真展に来れない人や、もう一度見たいと思った人も見ることができるようになります。これまでにもTeam18の自費にて写真集を制作したことがありますが、費用が高額になるため、Team18の資金だけでの制作が難しい状況でした。

 

それでも、写真集を見た方々からは「知人にも見せたい」「病院に置いてほしい」「自分の子どもも載せてほしい」という嬉しい声が多数聞かれました。また、これまでにも医療関係者や、教育関係者の方々からも出版のリクエストをいただき、写真集があることで、より多くの人に18トリソミーについて知っていただく機会を作ることができると思いました。

 

写真集では、一家族ごとに我が子の写真と紹介文を掲載し、さまざまな「家族」のかたちを知ってもらえるような構成を考えています。

 

 

 

 

 

今回のプロジェクトを通して、全国各地で18トリソミー児やその家族を取り巻く環境が大きく変わることを望んでいます。最近まで「18トリソミー」というだけで、全国のほとんどの病院において積極的な治療の対象からは外されていました。

 

今では娘は6歳になり、元気に家族と暮らしています。6年前、娘が18トリソミーと診断されたときに、「18トリソミーでも笑顔で家族と一緒に暮らしている」といった情報があれば、私たち夫婦への伝え方は変わり、私たちの感じ方も違ったと思います。

 

写真集を、幅広い分野の方々に見ていただくことで、みなさんが命について考える機会につながればと思います。これからも生まれてくる新しい命や家族の未来のために活動していきたいと思っています。今回のプロジェクトは、そのための大きな一歩になると思っています。みなさんのご支援なにとぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

ご支援していただいた方には、制作した写真集やTeam18オリジナルグッズをリターンします。

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今回ご支援いただいた方には、制作した18トリソミーの子どもたち写真集やTeam18オリジナルグッズ（Tシャツ、トートバッグ等）をお送りいたします。また、写真集への支援者様のお名前の掲載もご用意しています！