制度に取り残された子どもたちが、“未来へ進む場所”を作りたい

▼自己紹介

合同会社ダブルレインボー代表の上原です。

私は網膜色素変性症という進行性難病を患う視覚障害者です。

一人息子は小学２年生。

息子もまた脊髄性筋萎縮症（SMA）という進行性難病で肢体不自由・医療的ケア児です。

親子で難病と闘う難病親子です。

 

息子は重度の肢体不自由児ですが、知的には全く問題のない子です。

そのため、重症心身障害児（重心）の認定を受けるごとができません。

重心認定が受けられない医療的ケア児は全国的にもごく少数。

 

https://youtu.be/2GGWhrbM46o?si=0gqtKx8KFxp2YkO2

 

息子は制度の狭間で見落とされ、必要な支援が受けられない状況にいます。

 

そんな息子の放課後の行き場を作るため、放課後等デイサービスの立上げを決意しました。

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

息子が小学校に上がるにあたり、放課後等デイサービスを市内外で探しましたが、受け入れ先はたった1つの事業所しか見つかりませんでした。

その事業所も重心対象で、重心認定のない息子は優先度が低く、月に2回程度しか利用できないという厳しい状況に直面しました。

医療的ケアが必要な子どもは、学校でも保護者の付き添いが必須です。

自宅でも学校でも、息子のケアと身体介助に追われ、24時間休む暇がありません。

 

視覚障害を抱える私にとって、学校への付き添いや息子の介助は思っていた以上にしんどいもので、自分に余裕がなくなることで、息子に辛く当たってしまうことが増えてしまいました。

そんな時、私は強い疑問を抱きました。

 

同じ医療的ケア児でも、重心児であれば複数の事業所と契約し、毎日のように放課後等デイサービスに通うことができるのに、知的障害がないだけでなぜ私たちは契約すら断られるのか。

医療的ケアのない肢体不自由児もまた複数の事業所と契約できるのに、医療的ケアがあるだけの違いで、なぜどこの事業所も受け入れを拒むのか。

 

これは、今の日本の制度が息子のようなケースに対応していないからです。

息子の通う特別支援学校には、重心認定のない医療的ケア児が少数いますが、どの保護者も受け入れ先がなく疲れ切っています。

 

「それなら、自分でその場所を作ってしまえばいいのでは？」という思いが日々強くなり、行き場のない制度の狭間にいる子どもたちに安心して過ごせる場所を提供したいと心から願うようになりました。

そして、私のように愛する子どもに辛く当たってしまうご家族に、少しでも息つく時間を持ってもらいたいと切に思っています。

 

このような背景から、私は放課後等デイサービスの立ち上げを決意しました。

しかし、事業所を立ち上げるには多くの費用が必要です。

 

特に、肢体不自由児・医療的ケア児を対象とする事業所は、設備面でも通常の事業所よりも多くの費用がかかります。

そこで、私の想いに共感してくださる方々にお願いがあります。

必要な支援を受けられない家族のために、どうかご支援をいただければと思います。あなたの支援が、行き場のない子どもたちやその家族にとって、大きな希望となります。共に、より良い未来を築いていきましょう。

 

どうぞ、よろしくお願いいたします。

 

▼プロジェクトの内容

🔳 重度の肢体不自由児向け入浴サービスの提供

重度の肢体不自由児は、自分で立つこともできず、家庭での介助が必要不可欠です。

その中でも、特に大変な作業が入浴です。

 

身体が小さい低学年のうちは家族の介助で何とか入浴できますが、成長するにつれてその難易度は増していきます。

訪問入浴サービスは地域によって異なりますが、通常週に1～2回しか利用できません。

これは夏でも冬でも変わりません。

 

ご家族の負担と、お子様が快適に過ごせるように、事業所の利用者さんに対して週に1回の入浴サービスを提供したいと考えています。

入浴後には身体の緊張をほぐすストレッチを行うことで、夜のケアを楽にすることができます。

 

入浴は、身体的なケアだけでなく、心のリフレッシュにもつながります。

このプロジェクトでは、入浴設備の導入と施設設備費用のご支援を募りたいと思っています。

入浴サービスは、重度の肢体不自由児・医療的ケア児とそのご家族にとって、絶対に外せない重要なサービスです。

皆様のご支援が、より良いケア環境を提供するための大きな力となります。どうぞご協力をお願いいたします。

 

▼プロジェクトの展望・ビジョン

 

このプロジェクトの展望は、重度の肢体不自由児とそのご家族が安心して生活できる環境を整えることです。

具体的には、以下のようなビジョンを持っています。

 

★ 安定した入浴サービスの提供

週に1回の入浴サービスを通じて、身体的なケアを行い、利用者さんの健康維持と快適な生活をサポートします。このサービスを定期的に提供することで、身体の緊張をほぐし、ご家族による夜のケアを楽にすることを目指します。

 

★ 家族の負担軽減

入浴サービスを通じて、ご家族の介助負担を軽減し、心身の余裕を持っていただくことを目指します。

これにより、家族がより良い関係を築き、充実した時間を持つことができるようになります。

 

★ 地域に根ざした支援

地域のニーズに応じたサービスを提供し、地域全体で重度の肢体不自由児を支える環境を作ります。

他の支援団体や医療機関とも連携し、包括的なサポート体制を構築します。

 

★ 教育と啓発活動の推進

重度の肢体不自由児に対する理解を深めるため、地域社会への啓発活動を行い、より多くの人々に支援の輪を広げていきます。

これにより、社会全体での受け入れと理解を促進します。

 

★ 持続可能な運営の確立

プロジェクトが長期的に運営できるよう、資金調達や支援者のネットワークを拡大し、持続可能なサービスを提供できる体制を整えます。

 

このビジョンを実現することで、重度の肢体不自由児・医療的ケア児とそのご家族がより良い生活を送れるようにし、地域社会全体が支え合う温かい環境を築いていきたいと考えています。