重度障害児でも――お風呂に入りたい。願いを叶える虹色プロジェクト

上原加奈

目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は11月30日（日）午後11:00までです。

支援総額

1,455,000円

目標金額 1,800,000円

80%

支援者: 78人

残り: 11日

応援コメント

米谷直樹1時間前微力ながら応援させていただきます。頑張ってください！微力ながら応援させていただきます。頑張ってください！

横平貫志1時間前放デイでのお風呂、利用者にとってとても嬉しいサービスですね。応援しています。放デイでのお風呂、利用者にとってとても嬉しいサービスですね。応援しています。

noginogi9時間前高齢の両親を介護していますが、入浴が難しくなってきました。高齢者も障害児も安心してお風呂に入りたいという思いは共通だと思います。千葉日報の記事を拝見…高齢の両親を介護していますが、入浴が難しくなってきました。高齢者も障害児も安心してお風呂に入りたいという思いは共通だと思いま…

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目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は11月30日（日）午後11:00までです。

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重度障害児でも――お風呂に入りたい。願いを叶える虹色プロジェクト

上原加奈

2025年11月11日 16:49

【クラウドファンディング特別企画】難病親子の挑戦　（4） 3日連続更新スペシャル2日目

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第３章：揺れる灯の下で

　２歳になり偏食がはじまる。

　成長過程ではよくある事だと聞いていたのもあり、あまり気にせず「食べたいものを食ればいい」と軽い気持ちでいた。

　まさかこれが、命に関わる問題になるとはこの時は思っていなかった。

　息子は、ご飯、お肉、卵焼きなどの、ちょっとした形や色を「コワイ」と言うようになった。

　息子が食べられるように、見た目にも注意を払い、食器や食事環境も息子が喜ぶように整えた。

　しかし、喜びはするけれど食は進まない。

　この頃の息子は、治療の効果でよく動いていた。
　体重の増えない息子に不安を感じ、専門家に相談した。

　嚥下（飲み込み）、噛む力は問題ない。
　ホッと胸を撫でおろす。

　それなら、原因は？

　次第に息子は、食事の時間に恐怖心を募らせ「ご飯バイバイ！」と泣くようになった。

　何としても食させなければならない。
　嫌がる息子の顔を抑えて、無理矢理口に入れたこともあった。
　息子をしかりつけ、息子に謝りながら私も涙を流す日々。

　「そのうち食べられるようになるから心配いらないよ。大人になるまで食べない人なんていないから。」
　楽観的だった夫も、この状況に頭を抱えこむ。

人, 子供, 少し, テーブルが含まれている画像

AI 生成コンテンツは誤りを含む可能性があります。

　息子の身体は痩せ細り、顔色も青白く、体力も落ちていった。

　次第に私の心は病んでいく。

　部屋に閉じこもり、どこにもぶつけられない無力感に圧し潰される。
　息子の顔を見るだけで涙が零れる。

　まもなく、息子は経鼻管栄養（鼻から胃まで管を入れる）になった。

　「食べる力のあるのに、こんな事に・・・」

　家から灯りが消えたように、暗く静まり返っていた。

　そんな日々の中で、兆しが表れた。

　息子は栄養が取れるようになり、みるみる体重も増え、顔色も赤みが差してきた。

　辛い食事から解放された息子は、力強い笑顔が戻り、風邪も引かない元気いっぱいの子になった。

　灯の消えていた我が家に、淡い光がさした。

　私たち夫婦もやっと、心の折り合いが付いた。
『これで、よかったんだ。』

　息子の偏食が、単なる好き嫌いではなく、自閉傾向による偏食なのでは？という医師の指摘を受ける。
　症状が自閉症の特性とよく似ているという。

　入院中、児童精神科医に息子と面談をしてもらった。

　医師の言葉は「息子さんの様子、話し方、食事の状況をトータルで判断すると自閉スペクトラム症の可能性が極めて高いです。」

　その言葉に、私は胸のつかえがスッと取れたのだ。

　それはコミニュケーションからも感じられた。
　自分の言いたい事は流暢に話すのに、人に何かを聞かれると黙り込み、全く関係ない事を話し始める。

　全てが繋がった。

　『何でこの子は人と会話ができないんだろう？』
　それは息子の特性がそうさせていたのだった。

　食事を拒む息子に「食べなきゃ鼻に管を入れるんだよ。」と言った時、息子は「食べなくていいならお鼻でいい！！」と言っていた。

　それは息子の心からの叫びだったのだと今ならわかる。

　食べ物を見て『コワイ」と言っていた息子は、食べ物に攻撃される恐怖をずっと感じていたのだ。

　それは私たち夫婦にはわからない感覚。

　『コワイ』、これは幼過ぎて上手く言葉で伝えられない息子の、精一杯のメッセージだったのだ。

　こうして、再び家族三人は虹に導かれて歩き出した。

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リターン

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3,000円＋システム利用料

リターン不要で応援してくださる方①

心を込めたお礼メールをお送りします。
活動の進捗もメールでご報告いたします。

申込数: 35
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

5,000円＋システム利用料

リターン不要で応援してくださる方②

・お礼メール
・プロジェクト終了後、活動報告レポート（写真・文章）をPDFでお届けします。

申込数: 56
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

10,000円＋システム利用料

サポーターコース（匿名も可能です）

お礼メール
・活動報告レポート
・支援者さまのお名前を、公式WEBサイトや活動報告に掲載いたします。（匿名希望の場合は選択肢で希望しないを選んでください）

申込数: 30
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

30,000円＋システム利用料

特別サポーターコース(匿名も可能です）

お礼メール
・活動報告レポート
・お名前掲載（特別枠）
・活動報告書に特別サポーターとしてお名前を記載

申込数: 9
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

50,000円＋システム利用料

法人サポーターコース

活動報告書に法人名を記載

WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載

申込数: 0
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

100,000円＋システム利用料

法人協賛コース

・活動報告書に法人名を記載
・WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載
・活動報告会やチャリティ講演会にて法人名をご紹介
・CSR活動としてプレスリリースで発信（希望の場合）

申込数: 2
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

300,000円＋システム利用料

法人パートナーコース

・活動報告書に法人名を記載
・WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載
・活動報告会やチャリティ講演会にて法人名をご紹介
・CSR活動としてプレスリリースで発信（希望の場合）
・活動パンフレットや広報資料に協賛企業としてロゴ掲載
・社員向け研修・講演（合理的配慮や障害児支援に関するテーマ）に講師派遣

※有効期限：1年間（支援日から1年間有効。有効期限を過ぎますとご利用いただけませんのでご了承ください）
※発送完了予定月までに、支援者様宛にメール等で以下のご連絡を行います
　1．サービス内容の詳細説明
　2．実施方法（対面／オンラインなど）の確認
　3．日程調整のご案内

申込数: 1
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

500,000円＋システム利用料

法人プレミアムパートナーコース

・活動報告書に法人名を記載
・WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載
・活動報告会やチャリティ講演会にて法人名をご紹介
・CSR活動としてプレスリリースで発信（希望の場合）
・活動パンフレットや広報資料に協賛企業としてロゴ掲載
・社員向け研修・講演（合理的配慮や障害児支援に関するテーマ）に講師派遣
・事業所内に協賛プレートを掲示
・公式HPに「プレミアムパートナー」として特別掲載
・NPO法人設立後の継続的なご案内
　★活動報告やイベント情報を優先的にメールでご案内
　★NPO主催イベント・交流会に優先的にご招待

※NPO法人は2025年11月末の設立を予定しております。
※有効期限：1年間（支援日から1年間有効。有効期限を過ぎますとご利用いただけませんのでご了承ください）
※発送完了予定月までに、支援者様宛にメール等で以下のご連絡を行います
　1．サービス内容の詳細説明
　2．実施方法（対面／オンラインなど）の確認
　3．日程調整のご案内

申込数: 0
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

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