【再挑戦！「救う」】もう一度皆さまのお力をお貸しください！

皆さまご無沙汰しております。実行者の高木伸幸です。

 

すでにご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、この度、2020年6月21日（日曜）に国際的な最大イベント「国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO）ファミリーデー」が開催されます。

「日本の子どもの病死原因第一位の小児がん、そのがん死の最大の理由が小児脳腫瘍」という深刻な課題を解決していくためのイベントとなります。

私はこの会の事務局長として携わっております。

本会の経費が450万とかかり、現在250万ほど不足しております。日程も迫ってきていることからクラウドファンディングに再挑戦いたしました。

 

小児脳腫瘍の分野は希少疾患となり、国内での情報が大変不足しております。脳腫瘍と診断された患者・ご家族は、我が子の命を守る上で、迷い、悩み、苦渋の決断をしなければいけません。

また近年では、小児脳腫瘍の患者は、成人し社会へはばたく経験者も多くなってきましたが、原病や強力な治療（手術・化学療法・放射線）に起因する後遺症や晩期に起こる合併症（晩期合併症）などのために日々の生活が困難な者も多く、そうした生活の質も含む、世界的な小児脳腫瘍の課題に取り組み、解決に結び付けることが本シンポジウムの重要な内容の一つになっています。

 

国内外から、小児脳腫瘍を抱えながらも頑張っている子どもたちやその家族が参加し、

同じ病気に苦しむ方々が一同に情報共有と課題解決のために交流します。

 

以前の挑戦ではたくさんの方々にご支援をいただき、本当にありがとうございました。

 

DIPGシンポジウムを開催したことで、治療研究の理解が生まれ、⼤原薬品⼯業株式会社は、希少疾患である、我々患者会の要望を受け、米国のOncoceutics, Inc.と⽇本国内における新規神経膠腫治療薬ONC201の開発・販売に関するライセンス契約を締結いたしました。

 

また、『小児脳幹部グリオーマ（DIPG）』の患児と家族を救済するため、 患者家族を代表し、DIPG治療研究の遅れを解消すべきと、国内初となる 日本製薬工業協会宛に治療薬開発研究推進の要望書を提出致しました。

応援していただいている方々の思いや、現在も闘病中の子どもやその家族を救うためにも、継続した活動が必要となります。

 

運営委員一同の思いは、できない理由を考えるより、どうしたらできるのか考え行動することが、小児脳腫瘍の子どもと、その家族を救えるのだと思っております。

 

そのような思いから、クラウドファンディングという手段をまた、選ばせていただきました。
　
今年も、小児脳腫瘍の子どもたちに明るい未来が届けられるように、全力で頑張ります。

 

小児がんで亡くなる、その最大の理由が『小児脳腫瘍』を克服するためにも、皆様の心温かいご支援を、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

 

プロジェクト名『国内初！国際小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい!』
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《詳細はこちら》プロジェクト　URL：https://readyfor.jp/projects/ISPNOFamilyday
公開日：1月15日　　
掲載期間：44日間
終了日：2月28日（23時まで）
目標金額：150万円
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第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー実行委員会
事務局長　高木伸幸