糖尿病と、ママになる。想いを繋ぐ本を届けたい。

　はじめまして　

　「私、1型糖尿病です」　

 

初めまして。

そして、ご覧くださりありがとうございます。

1型糖尿病患者、市川美穂といいます。

私がこの病気と出会ったのはまだ、小学５年生の春でした。

「そんな若い子が病気なの？」

きっとそう思われたかたもいらっしゃるかと想います。

 

この病気では

私たちの身体にある膵臓の細胞が破壊され

血糖値を下げる為の大切な「インスリン」が

消えてしまう自己免疫疾患とされています。

そして

大人よりも小児期に発症が多く見られる

今もなお原因不明の病気です。

 

病気の知識よりも。

あの頃、誰よりも。

私が、教えて欲しかったことは…

 

「私、病気なの？」

 

 

自分自身へ。そして、「私の中の糖尿病」へ訊ねても。

納得のできる答えが返ってきたことなんて、ありませんでした。

 

生活習慣がいけなかったのかな？

きっと、甘いものを食べ過ぎたんでしょう。

でも、まだ子供だし。

「親の管理がいけなかったんじゃない？」

インスリン注射って、なんか怖いね。

見たくないなあ。

 

沢山聞いたこの言葉たち。

「糖尿病であること」を隠して、平気なフリをして生きていくには十分すぎる理由でした。

多感な思春期。

病気も。「患者」である自分のことも。

どんどん嫌いになって、血糖値を記載するノートには嘘の数字ばかり。

自分のことなんて

身体のことなんて

どうなってもいい、未来なんて要らない。

そんなことを考えてばかりの日々を過ごしていました。

 

　だけど、本当はずっと…　

 

「独りじゃない」と。

想いを「分かち合える」仲間に会いたいと

ずっと願い続けていたんです。

自分で自分のことを喜んで痛めつける人が、果たしているでしょうか。

もしいたとして。

それは、「本心」でしょうか。

そんな子供時代から青年期を過ごしていた私に、ある転機が訪れました。

 

　結婚。

　そして「仲間」との出会い。　

 

 

幸いにも病気を理解してくれる伴侶と出会い、その後晴れて結婚。

夫婦二人過ごしていたところ、少しずつ話題に挙がっていたのは「妊娠、出産」についてでした。

糖尿病と生きる女性が新たな命を望むとき、医師と話し合い許可を得てから妊娠することを目指す、

「計画妊娠」について説明を受けます。

 

・厳しい血糖コントロール

・糖尿病の指標、HbA1cは６%代をキープ。

・合併症があれば、その治療。

・母体、胎児両方のリスク

病気と向き合いながら、妊娠へ向かう準備の日々が始まりました。

我慢することがこれまでの比ではないくらい増えていき、何度も諦めそうになることもあります。

それでも諦めたくない。頑張っているのは自分だけではない。

奮い立つ理由になったのは

発症後からずっと会いたいと願っていた

「同じ病気の仲間」の存在　です。

 

出会いを噛み締めながら改めて歩み始めた矢先。

受診先の主治医から、ある依頼をされます。

受診先の総合病院で新たに1型糖尿病を対象にしたセミナーを開催するという内容でした。

そして医師からの依頼は

 

「患者代表講演」の任命　

だったのです。

 

 

　きっと誰よりも、知っていた　

　「独り」の怖さ。　

　小学５年生の私と　

　仲間が、教えてくれたもの。　

 

 

 

以前の私なら考えることも出来なかった経験です。

 

「私でいいのかな」

 

悩んだ結果ふと浮かんだのは仲間の顔です。

糖尿病があるからこそ、日々を大切に、

そして社会との摩擦に踏み出していく姿。

 

すこしでも、その熱が届いて欲しい。

今もどこかで病気とともに、

「独り」になることを選ぼうとしている誰かに伝えるために。

「今度は、私が勇気を繋ぐ番だ。」

 

緊張で一杯の中、始まった代表講演。

声は震えていました。

患者として伝えたいことは山程あって、

練習だって沢山したのに。

ずっと心臓は早鐘を打っていました。

けれど、終わった途端に待っていたのは

会場一杯に響き渡るほどの大きな拍手。

そして、

講演後にある女性からこんな言葉を投げかけられます。

 

「いま、

まさに娘が病気との向き合い方に悩んでいます。今日のお話は絶対忘れません。

ここに来ることが出来なかった娘に

帰ったら、絶対伝えます。

本当にありがとう。」

 

ずっと向き合えず生きてきた私にとって、何より嬉しい言葉です。

気が付いたらもう、涙が止まりませんでした。

 

その後も、何度か交流会に参加しているうち

「糖尿病患者として」

新たな夢が私の中で芽生えてきました。

今度は、「守る者」として

 

糖尿病と生きる女性が妊娠・出産について悩みや不安の声を話せる場はまだ限られています。

そして、それに対する助言や経験談を伝える環境も。

「糖尿病女性」である自分も

「病気そのもの」も

諦めて欲しくない。

 

そんな願いから、2024年夏・秋に

「「命を望む」糖尿病女子会プレママリボン」を実地、ZOOMにて開催させていただきました。

対象としたのは

・糖尿病と向き合いながら、「計画妊娠」に向かって頑張る女性

・糖尿病合併妊娠・出産を経験された先輩ママさん

初めてのことで緊張しっぱなしの心と裏腹に。参加者の皆様から後日寄せられたのは

 

「やってくれてありがとう」

「聞きたいこと。やっと聞けて安心できた。これからも頑張れそう。」

「病気と向き合いながらお母さんになることは決して優しくはないけど、でも病気を理由に赤ちゃんを諦めないで」

どれも。

どれも、沢山の「ありがとう」の声ばかりでした。

定期受診日の際、女子会のレポートを持参し、外来でお話していると

「これ、読みたい人きっと他にもいるよね」

「個人主催で大変かもしれないけど、活動やめないで欲しい」

 

女子会に参加することが難しくても「記録」としてその手に届けることなら出来るはず。

糖尿病女性患者の交流会の環境で、特に機会が少ないと言われている場面です。

妊娠、出産という未知の世界へ飛び込むことを決めて情報を探しても健康な妊婦さんのことや、糖尿病によることで

胎児や母体のリスクについて綴られていることが多い中で、その不安は募っていくばかりです。

同じような立場で、仲間が居ると分かったとき。

どれほど嬉しかったか。

心強く居られたか。

 

届いてほしい。

大丈夫、あなたは「独り」じゃない。

 

「糖尿病があってもママになりたい」、

不安と向き合いながら生きるそんな想いを「結ぶ」ために。

不安や悩みの声、そして、経験談・助言を集めて「本」という形を作り、届けたい言葉があります。

「あなたは、独りじゃない。」

 

 

プロジェクトの内容

今回この挑戦では、皆さんからいただいた支援金をもとに

 

・糖尿病と向き合いながら「計画妊娠」を望む女性の悩み・不安の声

・糖尿病合併妊娠を経験された先輩ママさんから経験談・助言

 

これらを編集し冊子にします。

 

 

SNSを通して収集した声は、

妊娠出産を経験された先輩ママさんの体験だけではなく

 

糖尿病と一緒に母になろうと「今」頑張っている

女性の問題にフォーカスを当てています

想像していたよりも多くの方から寄せられました。

 

「糖尿病と歩幅を合わせる大切さ。」

「病気とともに、お母さんになる事は出来る」

 

その熱量をひとりでも多くの方に知ってほしい。

 

「母になる。」

そう決めた女性のために

 

あなたの力を

貸してください。

 

 

冊子詳細（予定）

 

・タイトル　カーネーションの糖尿病へ

・発行部数　500部

・サイズ　　A5

・ページ数　60〜70ページ

※制作する冊子へ記載される情報の正確性を確保するため

医師の監修を経て、お届けをさせていただきます。

 

 

どうか皆さま。

この挑戦を、応援いただけないでしょうか。