2024年度の活動をご報告させていただきます

こんにちは。健やか親子支援協会です。

いつも私たちの活動に温かいご支援を賜り、ありがとうございます。

お蔭様で、当協会は2025年3月に設立10年目を迎えました。

 

全ての子どもたちが健やかに育つ社会の実現を目指し、小児希少難病のお子さんとそのご家族が直面する課題に向き合い、それを解決するための事業を進めてまいりました。

 

中でも、患児とそのご家族にとって、重要な役割を果たす「患者会」を支援することは、大きな事業の一つです。

2022年に立ち上げたクラファン「小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ」では、多くの皆様から温かいご支援をいただき、17の患者団体の活動を支援できたことは大きな成果となりました。

また、その内容を新聞で取り上げていただき、社会においても小児希少難病のご家族や私どもの活動について目を向けていただく機会となりました。

 

■現状

難病は、誰がいつ発症するかわからない病気です。決して特別なものではなく、身近な病気です。現在、約7,000種類の難病がある とされ、日本国内では約700万人が難病を抱えていると推定されています。多くの難病は、原因が分かっておらず、治療法が確立されていないため、長い時間をかけて病気と向き合っていく必要があります。

しかし、社会では病気について十分に理解されていないために、周囲からの支援が得られにくいという現状があります。入園入学に時に受け入れが難しいとか、遠方への病院への通院時交通費宿泊費や入院時の個室料金、治療のための食品代など経済的負担がかかるとか、精神的にも大きな負担を抱えています。

これまでの活動をまとめて、以下ご報告をさせていただきます。

 

■活動報告

〇患者会イベントの開催

2024年11月29日　RDわくわく探検隊小児希少難病Tsunagari-project　レゴランド東京

 

会場を貸し切り、難病のお子さんとそのご家族100名をご招待。

遠方から参加のご家族には、交通費の一部を支給いたしました。

事前にお子さんの病状やご要望などをヒアリングし、会場内での配慮する点を確認しながら、会場スタッフの皆さん、ボランティアの学生さんにもご協力いただき、楽しい時間を過ごしました。また、日頃お会いする機会のない患者会同士の交流会の場ともなりました。

 

 

 

 

2025年4月～10月　大阪・関西万博おでかけプロジェクトを主催

サポート企業や団体様からのご寄付をいただきながら、大阪・関西万博に全国の難病ケア児とご家族をご招待します。開催期間中、（100家族400名）を予定しています。

 

 

〇「エンジェルスマイル基金による難病児ファミリー応援給付事業」

2022年より難病児ファミリー応援給付事業をスタートしました。

年に一度、難病・希少疾患と診断を受けている未成年のお子様がいらっしゃる世帯を対象に、患児ひとりあたり10万円の給付を行っています。（※患児1人につき1回限り）

【実績】2022年度：5家族　2023年度：32家族（34名）2024年度（緊急支援）：10家族

2024年度：9家族

年度毎の活動報告は、難病児ファミリ応援給付事業報告書をご覧ください。

 

 

〇「難病児受け入れのための安心ハンドブック製作事業」

2024年度、難病児が保育園や幼稚園の入園の際になかなか受け入れられないという現実に目を向け、ちょっとした配慮をすることで受け入れることができるよう、保育士さん向けに『難病児保育に関するハンドブック』を作成しました。

受け入れにあたって保護者と園が相互に理解を深めながら、コミュニケーションを図っていくためのツールです。このハンドブックを活用し、今後は、保育園などでの研修事業を進めていく予定です。

 

 

難病児受け入れのための安心ハンドブック

 

難病児を受け入れている幼稚園をご紹介しています。

認定こども園ぶどうの木竜ケ崎幼稚園の取り組み（YouTube）

 

〇「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」の運営---難病の早期発見早期診断に向けて

2021年に「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」を構築し、運営しています。

発症率の低い小児希少難病は、情報が少なく、主治医や患児のご家族が、診断に至るまで、治療を開始するまでに、専門的な検査や診療を行える医療機関を探し出すのに、時には何年もかかってしまうこともあります。

このサイトでは、早期の診断と治療を目指して、主にかかりつけ医を対象に、全国の専門医がいる診療機関、特殊検査を実施している検査機関の情報、治験情報を提供しています。

 

〇ドキュメンタリー製作

難病に関する社会的理解促進を目的に、ドキュメンタリー動画を作成しています。

また、難病の方が描かれた絵画や患者会が独自に製作した動画も当協会ホームページ『映像ライブラリー』でご覧いただけます。

 

 

ご報告が遅くなり申し訳ございません。2023年3月定期役員会にて、任期満了により代表者が南野奈津子が退任し、河村秋に交代いたしましたので、併せてご報告させていただきます。