障害や難病のある人の 多様な働き方を応援してください！

 

目次
 

          病気があっても、働くことを通じて社会と関わりたい

          難病でも働きたい人に、社会参加の選択肢を届けたい

          両育わーるどサポーター（継続寄付）を募る理由

          今後について

          代表メッセージ

          両育わーるどについて

          コースのご紹介

          ご留意事項　

 

 

 

皆さま、こんにちは。両育わーるどの理事長を務めています、重光喬之（しげみつ たかゆき）と申します。私は、会社員になりたての頃、脳脊髄液減少症という難病を発症しました。そこから2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年に学生時代のボランティア経験で実感した「福祉現場には、支援される側・する側を越えて、双方に学びの価値がある」ことを伝えようと、NPO法人両育わーるどを設立しました。

 

「障害や難病を越え、互いに学び合い、誰もが自らの望むように生きられる社会」をビジョンに掲げ、障害者・難病者*と社会の接点と選択肢を増やすことを目的に日々活動しています。  

 

*難病者：指定難病患者108万人に加え、希少疾患や難治性慢性疾患などを加え、難病者と総称。認知拡大を狙った独自の定義。

 

 

私自身は、今も病気と共にの日々が続きますが、完治しないであろう病気の治療や療養に専念するよりも、働くことを通して社会と関わっていたいと日々実感しています。働くことを通して、人と出会い、喜怒哀楽を味わい、しんどいことがあっても日々に変化があることで、毎日の症状を乗り越えられている気がします。

 

日本では、9人に1人は何かしらの障害や難病があります。もしあなたの身近な人に思い浮かばなくても、実は伝えていないだけかもしれません。誰の身近にも障害や難病とともに生きている人がきっといるはずです。

難病といっても、その症状はさまざまであり、時間的柔軟性（ショートタイムやフルフレックス等）や合理的配慮（お互いの歩み寄りや調整）があれば働くことができる人も大勢います。しかし、社会での認知は進んでおらず、大半の方にとって、働く機会を得ることは難しいのが実情です。

 

 

 

 

なぜ、難病者が働くことが難しいのか。わたしたちは以下の3つの課題があると考えています。

 

 

 

 

 

このような課題に対し、両育わーるどでは、以下の取り組みを通じて、解決を目指したいと考えています。

 

 

 

 

 

 

「両育わーるどサポーター」の皆様からのご寄付は、人件費などの団体運営費に充てさせていただきたいと考えています。

 

私たちが主に取り組む「難病者の就労・社会参加」というテーマは、社会課題としての認知が少なく、当事者を包括的に支援する制度もないことから、難病者一人ひとりに寄り添った社会参加の後押しを実現するためには、独自でサービスを作っていく必要があります。

 

また、私たちの取り組みは、法制度に基づいた補助金事業などには該当せず、活動の資金は、主に民間の助成金や皆様からのご寄付で賄うことになります。助成金は、用途が決まっていることが多く、幅広く両育わーるどの運営を支えてくださる「両育わーるどサポーター」の皆様のご寄付は、今後の安定した事業運営とサービス提供のために、とても大切なものとなります。

 

 

 

私たちの取り組んでいる課題は、1団体の取り組みや、制度化だけでは解決できません。私たちは、より多くの方が課題について知り、解決のためのアクションを取ることで、「難病者の就労の選択肢が増える社会」を早期に実現できると考えています。

 

継続寄付を介して、多くの方が私たちの取り組みを支え、参加してくださることが、世の中を動かす大きな力になると思っています。また私たちは、取り組みの様子や活動報告などを通して、世の中にしっかりと発信し、関心を寄せてくださる方を増やしていきます。

 

「両育わーるどサポーター」として、ぜひこの取り組みに参加いただけないでしょうか。

 

 

 

 

 

私たちは今後、難病者の就労の後押しを目的として新たに、難病者向けのセルフコントロールサポートサービスの提供を開始する予定です。このセルフコントロールサービスは、現在開発中のアプリを用いて、当事者が日々の体調や仕事量等を定期的に記録することによって、自らの調子の波を把握し、生活や仕事量の調整をし、日々の生活や就業の安定化を目指すサービスです。

 

これまで、自団体の難病のあるメンバーの働き方と症状の変化や、外部の当事者や支援者とのやりとりから、難病者の症状安定のために日々の負荷を可視化する必要性を感じました。24年からサービス開発を始め、これまで2度のトライアル提供を27名の方にしました。8割の方は症状の悪化が軽減していることから、より多くの方へサービス提供できないかと考えています。

 

 

現在、助成金をいただきながら開発していますが、サービス提供数が増えると、利用者へのサポート人件費やサービスの運用コストなどが嵩みます。当事者負担以外で、利用料の回収やAI活用などの省力化も検討していきますが、皆様からの継続寄付でのご支援も活用させてもらえるとありがたいです。

 

難病者が、働くことを通して社会と関わるという選択肢の多い社会を実現するため、私たちはあらゆることに挑戦していきます。ぜひ、「両育わーるどサポーター」として、一緒に活動を支えていただけますと幸いです。温かいご支援のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

 

 

 

 

 

 

 

両育わーるどは、2012年の設立以降、「障害や難病を越え、互いに学びあい、誰もが自らの望むように生きられる社会」の実現を目指して活動に取り組んできました。

 

プロジェクトを運営するメンバーのうち3分の2が難病や障害のある当事者と家族で、残りの3分の１は取り組みに関心をもった仲間です。いつも4～5割のメンバーが誰かしら体調が悪く休んでいますが、取り組みを通じて、働き方やコミュニケーションのとり方を工夫するなどして運営をしています。

 

いわば、両育わーるどの活動自体が障害や難病のある方と共にどう働くかを実践しているような団体です。私たちの活動を通じて、障害や難病のある人の社会参加、就労機会を作り、寛容で働きやすい社会の実現を目指しています。

 

 

 

 

両育わーるどには、主に以下の2つの事業があります。

 

 

 

 

 

 

 

・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来かねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル（解約）については、こちらをご覧ください。
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。