"楽しむってとても大切なこと！"（名和憲進さん）

Ubdobeが2013年よりキッズワークショップを担当させていただいている、CCHSファミリー会の名和さんより、応援メッセージをいただきました！

 

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名和憲進

一般社団法人 人工呼吸器で生きるCCHSの子ども達の未来を創る会 代表理事

http://www.normanet.ne.jp/~cchs/

 

難病を抱える子供達とその家族にとって、楽しむ、って、とても大切なことです！このプロジェクトの成功と楽しい効果を願い、応援させていただきます！

 

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名和さん、ありがとうございます！！

 

CCHS（先天性中枢性低換気症候群）は、呼吸中枢に障がいがあり、主に眠っているとき、"呼吸が止まる"難病です。私たちUbdobeは、2013年からCCHSファミリー会が主催するカンファレンスの際、子どもたちと一緒に音楽やアートのワークショップを行ってきました。親御さんは勉強会、子どもたちはワークショップに参加という仕組みで、毎回私たちも子どもたちとの再会を楽しみにしています！

 

クラウドファンディングも残すところ、あと２日。

あと73万円のところまできました！

引き続き応援、よろしくお願いいたします。