支援総額
2,880,000円
目標金額 1,500,000円
- 支援者
- 303人
- 募集終了日
- 2020年2月28日
https://readyfor.jp/projects/ISPNOFamilyday?sns_share_token=&utm_source=pj_share_url&utm_medium=social
2020年01月16日 10:21
開催にかける想いVol.1 小児脳腫瘍の会 代表馬上祐子
小児脳腫瘍の会の代表の馬上（もうえ）と申します。
国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO）ファミリーデーの共同委員長を務めております。
大変な希少な疾患群である小児脳腫瘍。症状からなかなか診断がつかず、専門医がどこにいるかもわからず、途方に暮れる患者家族が多い中、2002年から情報交流や、勉強会、皆さんからの声を集めて、国への陳情活動などを行ってきました。
（小児脳腫瘍の会集い）
これまでの経験でわかっていることは、「知ることがいかに大事か」ということです。自分たちが知るだけでなく、より多くの方々が、小児脳腫瘍の窮状を知り、関係している人はもちろん、小児脳腫瘍を知らなかった方とも一緒に課題を話し合い、原因を探り解決策を作って行くこと、その行動が小児脳腫瘍の状況を変えてきたのだと確信しています。
今、私たちは、日本と世界の患者とその家族、そして医療関係者と交流できる機会を目の前にしています。
世界での小児脳腫瘍の状況について、情報を集め、内外の関係者と有意義な意見交換を行うことにより、小児脳腫瘍の患者・家族、そして遺族のためのより良い環境を、少しでも早く実現したいと思っています。
ぜひ皆様のお力添えをお願い申し上げます。
リターン
3,000円
感謝の気持ちを込めたサンクスメール
1.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます（寄付控除の対象にはなりません）
- 申込数
- 190
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年6月
5,000円
歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
1.「菅原英介」様のCD（お孫さんを小児脳腫瘍で亡くされた歌手、菅原洋一様のご長男です。）
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
活動を応援してくださる菅原英介様、菅原洋一様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。
- 申込数
- 9
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年6月
3,000円
感謝の気持ちを込めたサンクスメール
1.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
いただいたご支援金は、リターン費用がかからない分、サービス手数料を除いて全て活動内容に活用させていただきます（寄付控除の対象にはなりません）
- 申込数
- 190
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年6月
5,000円
歌手、菅原洋一様の長男「菅原英介」様のCD
1.「菅原英介」様のCD（お孫さんを小児脳腫瘍で亡くされた歌手、菅原洋一様のご長男です。）
2.感謝の気持ちを込めたサンクスメール
活動を応援してくださる菅原英介様、菅原洋一様よりご提供いただきました。誠にありがとうございます。
- 申込数
- 9
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2020年6月
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