RDDきっずを知ってください！

こんにちは、RDD Japan事務局です。

多くの皆様にクラウドファンディングプロジェクトをご覧いただき、また、たくさんのご支援をいただきましてありがとうございます。

新着情報では、クラウドファンディングへの参加主催者の紹介や、取り組みの紹介もさせていただきます。

 

今日は、「RDDきっず」の皆さんのご紹介となります！

RDDきっずの皆さんの取り組みは、日にちを変えながら3回にわたってご紹介します。

 

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RDDきっずは、小児希少疾患児とその家族対象のイベントです。（※RDDきっずでは、希少疾患を持つ子を「きっず」と呼んでいます）
RDDきっずには、2つの目的があります。

 

①きっずとその家族の繋がりを作る
希少疾患ゆえに、なかなか同疾患を持つ子どもやその家族と知り合う機会がないため、同じ疾患でなくても「希少疾患」という共通項で集まり、希少疾患児やその家族同士の繋がりを作ること。

 

②これから大人になり社会に出ていく学生たちにきっずの日常を体感してもらう
RDDきっずに参加してくれるきっずの多くは、重心児（重症心身障害児）のため、自分で自由に動けなかったり、言葉で自分の思いを伝えることが出来ません。ただ、だからといって何も表現していない訳ではなく、言葉以外の手段で思いを表現しています。そして、家族たちもそれを知っているので、案外普通に生活をしています。そういった「日常」を、きっずとペアになり一緒に時間を過ごすことで学生たちに感じ取ってもらいたいと思っています。

RDDきっず開催にあたり、高校生で始めてRDDイベントを開催した大阪明星高校に全面的に協力していただき、明星の高校生たちときっずがペアになり、とてもあたたかいほっこりした化学反応を見せてくれています。

 

【RDDきっず2020】
☆    ペア時間
きっずと高校生がペアとなり、親のいないところで濃い密な時間を過ごしてもらいました。途中、おやつタイムも作り、障害や病気があってもちょっとした工夫（食事の形態を変える）で同じものを食べられることを高校生たちに知ってもらいました。

☆    親プログラム（お母さんプログラム・お父さんプログラム）
ペア時間の間、親は講師の方から話を聞いたり、その後はお母さんプログラム・お父さんプログラムに分かれて、希少疾患あるあるや教育や福祉制度の地域差などについてざっくばらんに話しました。特にお父さんプログラムでは、普段なかなかお父さん同士で集まる機会がないようで、お父さんだけの空間で日頃の子育てへの悩みや、お父さんの役割についてなど、時間が足りないほど盛り上がったようです。
RDDきっず2020の様子：

 

 

 

【RDDきっず2021】
2021年からはコロナ禍で、オンライン開催になりました。2部制にし、第一部で希少疾患家族同士の交流会、第二部で希少疾患家族と高校生の対話会をしました。参加してくれるきっずにとってオンラインで高校生たちとコミュニケーションを取るのはとても難しいため、きっずとではなく家族とペアになってもらい対話をしてもらいました。また、オンラインだと話を聞くという受け身になりがちなので、Zoomのブレイクアウトルーム機能を活用し、それぞれのペアでじっくりと話をしてもらいました。対話の後、高校生たちは「自分たちに何が出来るのか」を考え、学校にある3Dプリンタを活用し、きっずが普段使っている鉛筆グリップを作ってくれたり、動画作成もしてくれました。

 

 

【RDDきっず2022】
2022年もオンライン開催しました。前年と同じ2部制にしたのですが、2回目のオンラインということもあり、高校生の方からきっずの家族訪問プロジェクトの提案をいただいたり、RDDきっず当日で終わることなくその後も繋がりを持てるような広がりが見られました。

 

【RDDきっず2023】
今年は3年ぶりの対面開催です。また新たな出会いにワクワクすると共に、きっずと高校生がどんな化学反応を見せてくれるのかとても楽しみです！

RDDきっず開催後、高校生からは、きっずと関わる前と後で気持ちや考えに変化があり、「案外普通だった」や「障がいがあってもなくても皆が笑って過ごせる場所を僕らが作る」など、力強い言葉をいただいたり、参加家族からも高校生たちの姿に明るい未来が感じられたなどの意見がありました。これからの社会を担っていく高校生とRDDきっずというイベントを開催できたことは本当に貴重で、未来へつながる第一歩となったのではないかと思っています。これからもRDDきっずを通じて小児希少疾患の知名度を上げ、小児希少疾患を持つ子どもとその家族が生きやすい社会になるよう活動していきたいと思っております。
応援よろしくお願いします！！

主催：MECP2重複症候群患者家族会内　RDDきっず事務局
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本日は、RDDきっずの皆様の活動をご紹介させていただきました。

 

RDD Japan公式Webページや公式SNSでも、その他の地域を含めて今年のRDDの取り組みを紹介しておりますので、ぜひご覧ください。

（RDD2023 きっず）https://rddjapan.info/2023/rddkids/

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ぜひ引き続きのご支援をよろしくおねがいします！