RDD PPIの取り組み

こんにちは、RDD Japan事務局です。

クラウドファンディングの終了まであと2日、本日もご支援をいただきましてありがとうございます。

 

新着情報ページでは、クラウドファンディングに参加しているイベントの紹介を中心にお知らせをしています。

本日は、RDD PPIの皆さんです。ご覧ください。

 

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PPIという言葉を聞いたことがありますか？
Patient and public involvementの略で、日本語では「患者・市民参画」などと訳されています。

PPIは、「患者やその家族、市民の方々の経験や知見・想いを積極的に将来の治療や ケアの研究開発、医療の運営などのために活かしていこうとする取り組み」のことを言います。

 

 

PPI JAPANでは、セミナーシリーズ 「日本におけるPPI活動を知ろう」を定期的に開催しています。
このセミナーは、患者さん、一般市民をはじめ、幅広いステークホルダーのみなさんにとって患者・市民参画（PPI）がより身近なものとなることを目指して企画されたものであり、毎回ゲストをお招きして日本国内における具体的な取り組みを分かりやすくご紹介いただいています。

 

この「日本におけるPPI活動を知ろう」の一環で、RDD PPIのジョイントイベントとして、”RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE”への架け橋という位置づけで、1月30日（月）に希少・難治性疾患のPPIにフォーカスをあてたセミナーを実施しました。
希少・難治性疾患領域で、PPI活動を実施してこられた大黒宏司さん（一般社団法人全国膠原病友の会）、河越直美さん（MECP2重複症候群患者家族会）からのそれぞれの講演をもとに、参加者全員でディスカッションを行いました。
参加者は、患者さん・ご家族、患者関係者はもちろん、製薬企業の方や研究者のかたといった多様な立場のかたからも多くの参加があり、
希少疾患・難治性疾患のPPIの現状について、どんな課題、どんな動きがあるのか、希少・難治性疾患以外の疾患とのPPI活動の違いなどを知るとてもよい機会となりました。

また、医学研究だけではなく、行政や福祉など、さまざまな場面で当事者の声を届けていくことの重要性を再確認しました。

RDD PPIを主催した一般社団法人PPI JAPANでは、患者さんを始めとする国民・一般市民・の皆さんの医療、並びに医療制度への理解を容易にし、様々な意見を集約できる仕組みの構築、人材の育成を通して、患者と市民の視点を積極的に反映した優れた治療開発と安全安心で満足度の高い医療の発展を目指しています。

今回のセミナー以外にも、PPIに関するさまざまな情報発信を実施しています。
ぜひPPI JAPANのWEBページや、Peatixをフォローしていただき、イベント等にご参加ください。
（WEBページ）https://www.ppijapan.org/
（Peatix）https://ppi-japan-eventgroup.peatix.com/

 

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当事者の声を社会に届けよう、という点では、

RDDとPPIはとても親和性のある活動といえそうですね。

 

火曜日はいよいよ2月末日。RDD定義日となります。

（RDD2023 PPI）https://rddjapan.info/2023/rddppi/

（RDD2023 公式Web）https://rddjapan.info/2023

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ぜひ引き続きのご支援をよろしくおねがいします！