TGCV患者会は、指定難病検討委員会での再審議を求めます

TGCV患者会は、中性脂肪蓄積⼼筋⾎管症（TGCV）指定難病化実現のため、厚⽣労働省指定難病検討委員会での再審議を求める署名活動を実施いたします。

TGCVの患者さんとその家族は希少難病との闘い、症状の増悪、⾼額な医療費負担に不安が⼤きく、とても困っています。社会から、医療から、孤⽴しないようこの難病と闘っていくためにも患者会ではTGCVの指定難病化に向けて声を上げ続けています。

2024年1⽉31⽇に開催された第54回厚⽣労働省指定難病検討委員会の審議において、TGCVは前回（20
21年）に続き、今回も「⾒送り」となりました。その結果を受け、
「その間にも亡くなってしまう患者の命をどう受け止めているのか？」
「あなたの家族がこの病と闘っているとしたら、あなたはそれを当然の事と受け止めるのか」
ということを思っています。
改めて専門家出席のもとでの再審議を求めるため、私たちにどうぞ皆様のお力をお貸しください。

当患者会の署名活動にご賛同いただけましたら、下記URLよりご協⼒をお願いいたします。
お送りいただきました情報は本署名活動以外には使⽤致しません。

https://tgcv-pt-association.com/event-form/