活動紹介(3)　18トリソミー交流会 in沖縄

滋賀では、秋らしく朝晩涼しくなって参りました。プロジェクト終了まであと1ヶ月を切りました。みなさまの応援のお陰で、ネクスト・ゴールに向かって順調に進んでいます。引き続きご支援のほど、よろしくお願いします！

 

さて、今回は今年の6月23〜26日に日本財団の助成で行った18トリソミー児の沖縄交流会の模様をご紹介します。

２年前に長野で行われた新生児の研究会で18トリソミーに関するシンポジウムがあり、そこで同席した沖縄の先生と、交流会を沖縄で行いましょう、と口約束をしたのが実現した企画でした。沖縄の18トリソミー児や家族との交流会が主な目的ですが、わたしたちには人工呼吸器を付けた子どもたちを飛行機に乗せて連れて行くこと、海水浴を楽しむことをもうひとつのミッションとして、沖縄の一般社団法人Kukuru（代表　鈴木恵さん）にお手伝いいただいて、実施しました。わたしたちにとっても初めての経験、チャレンジで、事前準備の段階からKukuruの鈴木さんには何度か関西に足を運んでもらって入念に打ち合わせや搭乗の際のシュミレーションを行いました。

 

参加者は滋賀県の4家族、兵庫県の1家族、東京都の1家族で、18トリソミー児の年齢は1〜11歳、3人が常時人工呼吸器を付けて過ごされているお子さんでした。滋賀・兵庫の5家族は伊丹空港から私たちスタッフ11人（医師4人、看護師5人、臨床工学技士1人、ソーシャルワーカー1人）とKukuruの鈴木さんと一緒に出発、東京の1家族は羽田空港から出発し那覇空港で合流しました。

飛行機搭乗（シートへのこどもの固定、呼吸器や酸素ボンベ、吸引器などの設置など）はバタバタしながらも滞りなく（他のお客さんを待たせることなく）終えることができました。伊丹空港から出発した機内では上空に達して高度が安定するまでの間、2人のお子さんは酸素飽和度が低下し呼吸器の圧設定を上げたり酸素を増量したりしてなんとかのりきれました。

2日目は午前中に沖縄の18トリソミー児3家族と沖縄のボランティアの方々と交流会を行い、午後からはビーチで浮き棒ポールやロングビート板などを利用してお子さんの状態に合わせて海水浴を楽しみました。人工呼吸器を付けながら長時間楽しめたお子さんもいました。夜はバーベキューしながら地元の子供達のエイサーや花火大会を楽しみました。

 

3日目は沖縄の子どもたちと一緒に美ら海水族館に行き、お昼まで交流し、午後らはお別れして、イルカショーやふれあい体験などを楽しみました。18トリソミー児のきょうだいたちもこの頃にはすっかり仲良しになっていました。

 

1人、呼吸状態が悪化して地元の救急病院を受診するなどして、別行動になってしまいましたが、遅れて海水浴も経験でき、4日目に全員無事一緒に帰ってこれました。

 

参加した18トリソミー児、きょうだい、親御さんみんなが楽しめた交流会になりましたが、私たち同行スタッフもKukuruさんや沖縄のボランティアの方々から多くのことを学ばせていただきました。ありがとうございました！

早速、沖縄での海水浴の経験をもとに、来年はびわこでの湖水浴を計画中です。ネクストゴールに設定した追加支援の一部で湖水浴に必要な用具を購入したいと考えています。どうぞよろしくお願いします！