病気と闘っている子どもたちにエールを送りたい

 

 

シャイン・オン！キッズ広報の金です。今回は、お子さんが都立小児総合医療センターへの入院中に、ファシリティドッグの「アイビー」とハンドラーの大橋に出会われた柳沼茂樹さんにお話を伺いました。柳沼さんは、お子さんが入院中だった昨年に引き続き、今年10月にもチャリティウォークを行い、賛同する方々から募金を集め、シャイン・オン！キッズへご寄付くださいました。

 

 

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3人姉弟の末っ子の息子が白血病の診断を受けて、入院することになったのは昨年4月のことでした。それまで、上2人の子どもは大病の経験もなく、幼い息子が長期入院することになるとは思ってもみませんでした。コロナ禍だったために、1人の親が1日3時間のみ、という面会制限がある中、ごはんを食べてシャワーを浴び、着替えをしたら、もう2時間。残り1時間をおもちゃで一緒に遊んで、「また明日ね！」を繰り返す毎日でした。

 

2歳になりたての息子は、「バナナ、ほしい」などと、ようやく言葉をつなげて話し始めたばかり。もちろん、病気のことを理解できるわけもなく、突然、ひとりぼっちで病院に置いていかれることを、どう感じていたのか。今でも当時のことを思い出すと、胸が詰まります。

 

アイビーと一緒に病棟の廊下を歩いている大橋さんの姿を見たのは、入院初日でした。それまでにも知人を通して、シャイン・オン！キッズの活動を知っていました。でも、病院の中での活動ということもあって、目にする機会はなく、イメージでしか感じられていなかったように思います。それが、息子の入院をきっかけに、たくさんの子どもたちがいろんな病気と向き合いながら過ごしていることを知って、ファシリティドッグの存在がとてもリアルに感じられるようになりました。

 

 

 

 

病室へアイビーが定期的に来てくれるようになった当初は、少し離れて様子を見ていた息子でしたが、大橋さんに習ってフードをあげたり、撫でたりするうちに、距離感を縮めていくのが目に見えてわかりました。気分の良い時は、一緒に遊んで楽しそうにしているのを見るのは、私たち家族にとっても嬉しい時間でした。アイビーのおかげで子どもが喜ぶという面もありますが、精神的にきつい中で、私たち大人もほっとひと息つける、こころ温まる時間をもらえたと思います。

 

 

 

 

病気と向き合う子どもたちに笑顔を届けるファシリティドッグの活動をもっと多くの人に知ってほしい。そんな想いから、昨年10月に長女と一緒にチャリティウォークにチャレンジし、たくさんの方々からご賛同の寄付を頂くことが出来ました。

 

息子は8カ月の入院を経て退院し、今は3週間に1回の通院に変わりました。でも、退院したからと終わりにするのではなく、今でも病院の中で闘っている子どもたちのために、家族で出来ることを続けていきたいと思い、今年も約21キロのチャリティウォークに取り組みました。長女に加えて、小学1年生になった真ん中の息子は最後まで、退院した末っ子も最初の2キロを一緒に歩き、私たち家族には忘れられない一日になりました。

 

入院中からシャイン・オン！キッズの「ビーズ・オブ・カレッジ」*にも参加させてもらい、息子は今も診察に行った際にはビーズをもらって持ち帰り、大事そうに繋いでいます。すごく長くなったビーズを見るたびに、これだけ薬を飲んでいるんだな、というのが記録にも、記憶にもなります。検査などの特別な時にもらえるメッセージ付きのビーズ**がありますが、それを読むと、親の方がグッときますし、いろんな方が応援してくださっているんだな、ということも伝わってきます。今回のチャリティウォークでも、長くなったビーズを体に巻き付けて歩きました。この長いビーズは、息子が頑張ってきた歴史でもあり、家族にとっても1日1日の積み重ねの証だと思います。

 

 

 

 

3歳を迎えた息子はたくさんの薬を飲みながらも、元気いっぱいの毎日を送っています。入院中は上の子たちに我慢させることもあっただけに、家族で乗り越えて今、先へ進みつつあることを嬉しく思っています。

 

 

 

 

*治療の過程をビーズで繋いでいくアメリカ発のアート介在療法。日本では、シャイン・オン！キッズにより全国25病院で展開されています

 

**支援者が子どもにビーズを贈るプログラム。自分のチャレンジを通してペアのビーズを子どもと分け合うもの（チーム・ビーズ・オブ・カレッジ）や、たくさんのとんぼ玉から気に入ったものを子ども贈る（メッセージ付きがんばったねビーズ）など。いずれも支援者からのメッセージを添えて子どもに贈られます