難病と診断されて2年。海外渡航に挑戦し誰かの勇気になりたい！

2017年2月、世界の広さを知り自分の人生を生きるためのヨーロッパ世界遺産を巡る挑戦がしたい！

 

はじめまして、小松さきと申します。大阪学院大学の4年生です。

私は2年前、強直性脊椎炎と大動脈弁閉鎖不全症と診断されました。原因も治療法もなく、いずれは身体が1本の棒のように固まってしまう病気と心臓から送られる血液が逆流してしまう病気です。

 

長距離移動と激しい運動も無理だと言われ途方に暮れ、部屋にこもる時期が2ヶ月ほど続きました。そんな時TVやネットで様々な病気と闘っている人が、数えきれないほどいる事を知りました。世界を広くみたとき「ああ、本当に小さな悩みだ」と気付きました。世界はもっと広く、私の知らないことはたくさんあると思い、もっと知りたいと思いました。

 

今回、ヨーロッパの世界遺産を巡る挑戦をすることに決めました。渡航の目処は立つものの、私の場合、注射や薬など万が一に備えた特別な医療処置備品が必要になります。その購入費が一部不足しています。皆様、ご協力ご支援をお願いいたします。

 

夏にBBQをした時の写真。

 

きっかけは、難病と診断された私に「あなたの人生が、世界一の物語になりますように」と言葉をかけてもらったことでした。

 

私が診断を受けたのは20歳の時です。

正直、病気で治療法もないと言われた時はこの世の誰よりも不幸だと思いました。20年間のどこかで間違った道を選んでしまったのか、何十億人といるなかで何故私なのか、治療法も無いのに生きてる意味はあるのか、色々な事が頭をよぎりました。

 

家にこもる時期もありましたが、今を生きたかった人がきっと沢山いただろうに自分はなんて時間の無駄遣いをしているのだろうと思いました。それからは、毎日朝から心臓の治療。昼からは難病の治療で抗がん剤。夕方は身体が固まるのを防ぐ為のリハビリに励みました。

 

そして、病気を患ってから当たり前だった小さなことに感謝するようになり、毎日が大切に思えました。

 

ある日、病院でALS（手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気）の患者さんと出会い、話すようになりました。彼女はALSになってもとても明るくて、前向きでした。そして私に「あなたの人生が世界一の物語になりますように」と言ってくれました。

 

その思いもよらぬ言葉に私は、心を動かされました。自分の人生を生きる勇気をもらったのかもしれません。

こうしてる間にも病気の研究は少しずつでも確実に進んでいる、何でも信じる事から始まる、やってみなければいつまでも道はひらけない、あきらめるな！と叫んでいる自分の心に気付きました。

 

そして、治療やリハビリに励んだ成果もあり、治ることは無くとも無事、大学の卒業式を迎えられる身体を維持できています。さらにまだ、何かに挑戦出来る身体の状態です。

 

私が病気であっても自分の人生をあきらめずに生きる1人になり、様々な人に勇気を与えられたらいいと思います。

 

ヨーロッパで様々な価値観、文化、人を肌で感じ、病気や生き方に悩む人に世界の広さを伝えたい。

 

ヨーロッパの世界遺産を巡る挑戦を決めたのは、病気であっても自分のやりたいことをあきらめず、広い世界を知り、このチャレンジを病気で悩む方や人生で困っている方に届けるためです。

 

ヨーロッパではイタリアにいる知人も協力してもらい、日本とは違う文化、人種、雰囲気、表現の仕方、様々なものを肌で感じてこようと思っています。様々な価値観を知るため具体的には、ホームステイし、一緒に生活をしてみようと考えています。

 

途中で何があってもいいように、薬、皮下注射、ホルター、などの準備をします。費用は全てで30万円かかります。大学のトレーナーにも付き添ってもらい2人で2017年2月の中旬頃かた10日間の予定で、挑戦したいと思っています。

 

今回のプロジェクトで同行するトレーナーさん（左側）

 

少しでも多くの方の生きる希望や挑戦するきっかけを与え、前向きに生きる社会をここからつくっていきます。

 

今回の挑戦は、ブログで書いて多くの人の目に触れられるようにしたいと思っています。クラウドファンディングで皆様からいただく支援は、自分の背中を押してくれるように思います。支援を私の体験にかえ、多くの人の勇気にかえていきたいと思います。

 

世の中には様々な悩みを抱えている人達がいると思います。もうこれは出来ません、あれは出来ませんと言われた人達もいると思います。ですが、やってみないとわからないと思います。

 

少しでも多くの方の生きる希望や挑戦するきっかけになりたいです。そして私は未来、どういう状況であっても前向きに生きたくなるような環境、社会を実現したいと思っています。皆様、応援と支援を宜しくお願いします！

 

右側の友達に誕生日ｻﾌﾟﾗｲｽﾞした時の写真