【先天性門脈体循環シャント】はなちゃんの命を救いたい
【先天性門脈体循環シャント】はなちゃんの命を救いたい

支援総額

1,317,000

目標金額 1,240,000円

支援者
100人
募集終了日
2024年9月24日

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2024年09月07日 21:52

9/7はなちゃんの様子

はなちゃんを応援してくれている皆様へ🍀

 

今日は本来ならB病院にて抜糸処置のみの予定でしたが、一昨日から続いている発作が心配だった為、手術をしてくれたC病院の先生と話して、月1回の血液検査を早めて同時に行うことになりました。

 

血液検査の結果、アンモニア基準値を大幅に上回る異常数値でした。

 

アンモニア正常値が23〜78のところ、【478】と過去2番目に高い数値。※はじめての発作をおこした時が500over

 

このまま預かって静脈点滴を流します(6時間ほどかかる)とのことで一旦帰宅し17時半お迎えとなりました。

今までの点滴や、手術でもずっと点滴をしていたので、腕の血管が潰れていたそうです😿😿😿

 

不安でいろんな質問をしました。

 

○発作で死んでしまうことはありますか?→5分10分長く続けばあります。

 

○発作がおきたらどうしたらいいですか?→点滴がダメなら皮下注射を週に2回打つなど、できるだけアンモニアを下げてあげるしかないです。

 

○リフキシマ(肝性脳症に特化した副作用の少ない薬)を試してみたいです→(PCで調べてくれて)取り扱ってるか確認します。

 

○発作止め(抗てんかん薬)や座薬は必要ですか?→アンモニアによるものなので、正直あまり意味はないです。アンモニアを下げることが大事なのでイーケプラはやめていいです。

 

他は、肝臓食+ラクツロース・ラフィノース・ベルキュアの配分などの相談をし、はなちゃんと帰宅しました🏡

 

抜糸3日間は術後服👕必須ですが、エリザベスカラーは外していいとのこと🙆

 

家につくなり毛づくろいに夢中😊

 

お腹のところは私的にはまだ不安なので、服の裏からガーゼを縫い付けました🪡

🍚も20g食べました😃(朝の4時から食べてません)

 

今日は抜糸(ホチキスみたいなの)、採血も点滴も頑張ってくれました。

6月からずっと頑張ってくれています😿

 

発作はまたすぐにおこるかもしれませんが、今日はゆっくり安心して眠ってほしいです🐑

 

■9/7 B病院 32,340円

 

■本日、PayPayよりご支援いただいた分を代理入金いたしました。

 

9/1 ナオユキ様より4,000円

9/7 H.Y様より1,000円

 

ありがとうございます✨

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

リターン

1,000+システム利用料


はなちゃん負けるな!リターンなし1

はなちゃん負けるな!リターンなし1

●心より感謝のメールとはなちゃんの写真を送らせていただきます。
●活動報告にてはなちゃんの様子をお伝えします。
※このようなことしかできず、大変心苦しいのですが、暖かいご支援よろしくお願いいたします。

申込数
14
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月

2,000+システム利用料


はなちゃん負けるな!リターンなし2

はなちゃん負けるな!リターンなし2

●心より感謝のメールとはなちゃんの写真を送らせていただきます。
●活動報告にてはなちゃんの様子をお伝えします。
※このようなことしかできず、大変心苦しいのですが、暖かいご支援よろしくお願いいたします。

申込数
17
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月

1,000+システム利用料


はなちゃん負けるな!リターンなし1

はなちゃん負けるな!リターンなし1

●心より感謝のメールとはなちゃんの写真を送らせていただきます。
●活動報告にてはなちゃんの様子をお伝えします。
※このようなことしかできず、大変心苦しいのですが、暖かいご支援よろしくお願いいたします。

申込数
14
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月

2,000+システム利用料


はなちゃん負けるな!リターンなし2

はなちゃん負けるな!リターンなし2

●心より感謝のメールとはなちゃんの写真を送らせていただきます。
●活動報告にてはなちゃんの様子をお伝えします。
※このようなことしかできず、大変心苦しいのですが、暖かいご支援よろしくお願いいたします。

申込数
17
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年12月
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